Συνάντηση Κικίλια με τους υπεύθυνους για τη γονιδιακή θεραπεία του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ

Η συνάντηση θα αφορά τη μείωση της τιμής της θεραπείας που έχει ζητήσει ο υπουργός Υγείας από την Avexis για λογαριασμό της οικογένειας του Παναγιώτη - Ραφαήλ Γλωσσιώτη και είναι η τελική φάση μιας διαπραγμάτευσης που όλο αυτό το διάστημα το Υπουργείο κράτησε μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας.

Ο υπουργός έχει αναπτύξει έντονη δραστηριότητα τις τελευταίες εβδομάδες για την υπόθεση του μικρού παιδιού που έχει συγκινήσει το πανελλήνιο.

Μάλιστα σε συνέντευξή του στα «Παραπολιτικά», ο Βασίλης Κικίλιας, ανέφερε για το θέμα του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, δεν είναι οικονομικό, αλλά επιστημονικό.

«Προφανώς και το ζήτημα δεν είναι οικονομικό, αφού το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει ήδη εγκρίνει για τη θεραπεία του παιδιού 1 εκατ. ευρώ. Επίσης, για άλλες περιπτώσεις, όπου κρίθηκε επιστημονικά αναγκαίο, δόθηκαν μέχρι και 5 εκατ. ευρώ. Κανείς μας στο υπουργείο Υγείας και κανένας γιατρός του ΑΥΣ δεν θα έβαζε ποτέ τα χρήματα απέναντι στη ζωή ενός παιδιού», τόνισε ο υπουργός.

Τέλος, κατέληξε: «Σεβόμαστε όλοι απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά σας διαβεβαιώνω ότι έχουμε κάνει και κάνουμε κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης».

Η Avexis είναι η παρασκευάστρια εταιρεία της γονιδιακής θεραπείας που ζητά η οικογένεια Γλωσσιώτη να χορηγηθεί στον 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστόνη.

Πρωτοβουλία και από τον ΙΣΑ

Την ίδια ώρα, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, με ομόφωνη απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου του, ανέλαβε την πρωτοβουλία να μεσολαβήσει στη φαρμακευτική εταιρία Novartis για να διευκολυνθεί η πρόσβαση του Παναγιώτη - Ραφαήλ Γλωσσιώτη, στην πειραματική θεραπεία που εφαρμόζεται σε Κέντρο των ΗΠΑ.

Για το λόγο αυτό στις 14 Οκτωβρίου 2019, απέστειλε επιστολή στη Novartis ζητώντας να μεσολαβήσει στην παρασκευάστρια εταιρία που ανήκει στον Όμιλο της, για να διατεθεί το φάρμακο σε όσο το δυνατόν χαμηλότερη τιμή.

Ο Πρόεδρος του ΙΣΑ Γιώργος Πατούλης επικοινώνησε προσωπικά με τo Γενικό Διευθυντή της Εταιρίας και ζήτησε να εξαντληθούν όλα τα περιθώρια για να διευκολυνθεί η πρόσβαση του παιδιού στη θεραπεία.

Σχολιάζοντας το θέμα, ο κ. Πατούλης τόνισε τα εξής:

«Ο ΙΣΑ σέβεται την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου που είναι το θεσμικό όργανο της πολιτείας ωστόσο αναγνωρίζει το δικαίωμα του κάθε ασθενή στη ζωή και στην ελπίδα. Με δεδομένο μάλιστα ότι στην προκειμένη περίπτωση πρόκειται για ένα παιδί ακόμα και ελάχιστες πιθανότητες βελτίωσης εάν υπάρχουν θέλουμε να συμβάλλουμε ώστε να εξαντληθούν όλα τα περιθώρια».

Προσφορά από τον ΙΣΑ

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζοντας τη συμπαράστασή του, στο αίτημα της οικογένειας του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, αποφάσισε μετά από εισήγηση του Προέδρου του Γιώργου Πατούλη και με ομόφωνη απόφαση του ΔΣ, στο πλαίσιο της σημερινής συνεδρίασής του, να προσφέρει το ποσό των 5.000 ευρώ, για να ενισχύσει την προσπάθεια να μεταβεί το παιδί στο εξειδικευμένο Κέντρο των ΗΠΑ.

Σχολιάζοντας το θέμα, ο κ. Πατούλης τόνισε τα εξής: «Αποφασίσαμε να συμβάλλουμε στην προσπάθεια της οικογένειας του Παναγιώτη Ραφαήλ να μεταφερθεί το παιδί σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού εκφράζοντας την κοινωνική ευαισθησία των γιατρών της Αθήνας. Ο ΙΣΑ σέβεται τα θεσμικά όργανα, ωστόσο πιστεύει και στο δικαίωμα του κάθε συμπολίτη μας στη ζωή και στην ελπίδα. Ειδικά μάλιστα όταν πρόκειται για ένα παιδί, η ευαισθησία μας είναι ακόμα μεγαλύτερη», κατέληξε.