Του είπαν ότι θα ζήσει μέχρι τα 10 - Σήμερα αποφοιτά από το πανεπιστήμιο

Ο Ράιαν τα κατάφερε γιατί οι γονείς τους δεν έπαψαν να πιστεύουν σε αυτόν. Κάτω από την μπλουζάκια του μπάσκετ και τα κολεγιακά του ρούχα κρύβεται ένα αδύναμο σώμα, που έχει ταλαιπωρηθεί πολύ τόσο από την ασθένεια, όσο και από τα φάρμακα ετών. Ναι, είναι αξιοσημείωτο πώς ο Ράιαν είναι ακόμα ζωντανός, παρά το γεγονός ότι γεννήθηκε έχοντας τον θάνατο στα γονίδιά του.

Μια φυσιολογική αρχή με μια σπάνια ασθένεια

Το 1988, γεννήθηκε ένα αγόρι 3,5 περίπου κιλών. Όπως περιγράφει ο πατέρας του Μαρκ στο CNNi «ήταν τέλειος». Σε ηλικία μόλις τριών ετών έμαθε τις πρώτες του πάσες στο μπέιζμπολ και κάθε βράδυ παρακολουθούσε με τους γονείς του αγώνες στην τηλεόραση. Από μικρός στήριζε τους Rangers και λάτρευε τον Νόλαν Ράιαν, γιατί είχαν το ίδιο επίθετο. Φανταζόταν πως είναι αυτός που έτρεχε στο γήπεδο, φορώντας την φανέλα της ομάδας.

Έφτασε η ώρα να επισκεφτεί τον παιδίατρο, για έναν τσεκαπ. Ο Μαρκ που μόλις είχε πάρει προαγωγή στο αστυνομικό τμήμα του Κάρολτον του Τέξας, δεν πίστευε πως ο γιός του είχε κάποιο πρόβλημα υγείας. Όμως δύο εβδομάδες αργότερα βγήκαν οι εξετάσεις του παιδιού.

Έπασχε από μια πολύ σπάνια ασθένεια, την βλεννοπολυσακχαρίδωση Ih (Mucopolysaccharidosis Ih). Πρόκειται για μία αυτοσωματική υπολειπόμενη διαταραχή που προκύπτει από μειωμένη δραστηριότητα της λυσοσωματικής a-L-iduronidazy, η οποία εμπλέκεται στο μεταβολισμό των γλυκοσαμινογλυκανών.

Η ασθένεια χαρακτηρίζεται από βλάβες στα εσωτερικά όργανα, το σκελετικό σύστημα, νευροψυχιατρικές και καρδιοπνευμονικές διαταραχές. Ήδη η σπλήνα και το ήπαρ του είχαν διευρυνθεί στο διπλάσιο από το φυσιολογικό. Ο γιατρός ενημέρωσε την οικογένεια ότι ο Ράιαν δεν θα έφτανε πάνω από την ηλικία των 12 ετών και μέχρι εκείνη την ημέρα, θα έβλεπαν το παιδί να αλλάζει. Θα πονούσε σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους, πιθανώς θα έχανε την όραση και την ακοή του, θα ατροφούσαν οι μύες του και σύντομα δεν θα μπορούσε να κινηθεί παρά μόνο με αναπηρική καρέκλα. Θα γινόταν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες και θα έχανε την επαφή με τον κόσμο, καθώς θα ήταν και διανοητικά ανάπηρος.

Η διάγνωση του γιατρού είναι ένα τεράστιο σοκ για την οικογένεια και η επιστήμη πάνω σε αυτή την ασθένεια δεν είχε προχωρήσει, δεν υπήρχαν φάρμακα, ούτε θεραπεία. Ήταν μια ασθένεια ανίατη. Ένα στα 10.000 παιδιά προσβάλλονται από αυτή κάθε χρόνο.

Ο Ράιαν ήταν πολύ μικρός για να μάθει αλλά και να καταλάβει, όποτε αρχικά δεν του είπαν τίποτα. Απλά θρηνούσαν σιωπηλά όταν έπεφτε για ύπνο. Πέρασε ένας χρόνος, μέχρι που οι γονείς πήραν την απόφαση να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια.

Ο Μαρκ παρακολουθούσε ιατρικά σεμινάρια, διάβαζε βιβλία, γνώρισε παιδιά με την ίδια ασθένεια, παρατηρώντας ότι κανένα από αυτά δεν ήταν πάνω από 12 ετών. Σε ένα συνέδριο που πήγε στη Γερμανία, γνώρισε έναν επιστήμονα που δούλευε πάνω σε πειραματικές θεραπείες. Ο ερευνητής του είπε πως δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία και μέχρι να βρεθεί χρειάζεται αρκετός χρόνος αλλά και αρκετά χρήμα.

Επέστρεψε στις ΗΠΑ και προσπάθησε να έρθει σε επαφή και με άλλους ερευνητές που ασχολούνταν με την θεραπεία της ασθένειας αυτής. Γνώρισε έναν ερευνητή και μαζί ξεκίνησαν το ταξίδι . Σύντομα βρέθηκαν χορηγοί που θα χρηματοδοτούσαν την επιστημονική έρευνα, ενώ άρθρα για την προσπάθειά του προσέλκυσαν αρκετές οργανώσεις και φιλάνθρωπους.

«Τι θα συμβεί όταν πεθάνω»;

Την ίδια ώρα τα συμπτώματα της ασθένειας άρχισαν να κάνουν την εμφάνισή τους. Στην ηλικία των πέντε ετών, ο Ράιαν δεν μπορούσε πια να κουνήσει καλά τα χέρια του και έκανε μεγάλη προσπάθεια να σηκώσει το ρόπαλο του μπέιζμπολ. Μέχρι την ηλικία των επτά ετών, τα χέρια του είχαν ατροφήσει. Οι προπονήσεις του, είχαν γίνει ραντεβού με τους γιατρούς και έπειτα ήρθαν οι φυσικοθεραπείες. Σύντομα έπρεπε να σταματήσει το σχολείο.

Ο χρόνος πίεζε τον Μαρκ και με τη βοήθεια του ερευνητή Εμίλ Κάκκις, οι έρευνες για την θεραπεία προχωρούσαν με ταχύτερους ρυθμούς.

Έπειτα από αρκετά πειράματα, ανέπτυξαν το 2003 μια θεραπεία που εγκρίθηκε από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και Φαρμάκων. Σε ηλικία 12 ετών, ο Ράιν ένιωσε ξανά τα χέρια του, παρότι υπήρχαν κάποιες παρενέργειες από τα φάρμακα.

Την ώρα που καταπολεμούσε την ασθένεια, ο μικρός απέκτησε όνειρα ξανά. Συνέχισε το σχολείο, έδωσε εξετάσεις, μπήκε στο πανεπιστήμιο και αγόρασε το πρώτο του αυτοκίνητο. Έκανε όλα του τα όνειρα πραγματικότητα.

Ο εχθρός δεν έφυγε

Στις τελευταίες τάξεις του σχολείου, ο εγκέφαλος του Ράιν άρχισε να υπολειτουργεί, όπως και η μνήμη του. Κατάφερε να τελειώσει το σχολείο, όμως το πρόβλημα αυτό τον ακολουθούσε. Η φυσική του κατάσταση είχε βελτιωθεί, όμως είχε νοητικά προβλήματα.

Του δόθηκε υποτροφία στο πανεπιστήμιο του Λούισβιλ και στην ομάδα της σχολής. Έπρεπε να δώσει εξετάσεις όμως η ασθένειά του δεν του το επέτρεπε. Συνέχιζε την θεραπεία του όμως δεν τον βοηθούσε σε μεγάλο βαθμό. Έπεσε σε κατάθλιψη και έχανε σταδιακά τη μνήμη του.

Το 2012, μια νέα θεραπεία βρισκόταν σε πειραματικό στάδιο και μετά από πολλές «μπόρες» τελικά ο Ράιαν την δοκίμασε. Ήταν επίπονη, όμως μετά από ένα μήνα η θεραπεία άρχισε να αποδίδει και η μνήμη του επανέρχονταν.

Η ελπίδα για το αύριο

Εν συντομία, ο Ράιν επέστρεψε δυναμικά. Τελείωσε ένα κολλέγιο στο Τέξας και πήρε την πολυπόθητη υποτροφία του και το εισιτήριο για το ερασιτεχνικό μπέιζμπολ. Οι βαθμοί του βελτιώνονταν με τον καιρό και έλαβε τον τιμητικό ρόλο του διευθυντή της ομάδας. Σήμερα, θέλει να ασχοληθεί με τον μάνατζμεντ επαγγελματικών ομάδων.

Κατάφερε αυτό που ένα παιδί στο ένα εκατομμύριο θα μπορούσε να πετύχει. Πάλεψε με μια ανίατη ασθένεια, πραγματοποίησε τα όνειρά του και κάνει σχέδια για το αύριο.

Ο Ράιαν είναι παράδειγμα για όλα τα παιδιά-μαχητές που αντιμετωπίζουν τέτοια προβλήματα υγείας.

Warned he would die by age 10, he graduates college this week

By Ashley Strickland, CNN