Πατ Κουίν: Πέθανε ένας από τους εμπνευστές του Ice Bucket Challenge

Το Ice Bucket Challenge έγινε viral το 2014 με πάνω από 17 εκατ. ανθρώπους να συμμετέχουν ρίχνοντας παγωμένο νερό στο κεφάλι τους.

Συνολικά συγκεντρώθηκαν 115 εκατ. δολάρια ως δωρεά στη μη κερδοσκοπική οργάνωση ALS Foundation.

Μάλιστα, σύμφωνα με τον οργανισμό, η δωρεά αυτή ήταν «πιθανώς η μεγαλύτερη δωρεά σε περίοδο μη καταστροφής ή έκτακτης ανάγκης».

«Ο Πατ πολεμούσε την ALS με θετικότητα και γενναιότητα και ενέπνευσε όσους βρέθηκαν κοντά του. Όσοι τον γνωρίζαμε είμαστε συντετριμμένοι αλλά και ευγνώμονες για όσα έκανε για την προώθηση του αγώνα ενάντια στη νόσο» αναφέρει σε ανακοίνωσή της η ALS Foundation.

Ο Κουίν, ζούσε στη Νέα Υόρκη και ήταν 30 ετών όταν διαγνώστηκε με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση.

Μετά τη διάγνωσή του, μάλιστα, όπως γνωστοποίησε η οργάνωση, ίδρυσε την ομάδα «Quinn for the Win» για να ευαισθητοποιήσει και να χρηματοδοτήσει την καταπολέμηση κατά του ALS, σύμφωνα με δημοσίευμα του CNNi.

Τι είναι η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση

Η νόσος του κινητικού νευρώνα ή αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941.

Πρόκειται για μια σπάνια ασθένεια που συνήθως προκαλεί τον θάνατο μέσα σε δύο ως τρία χρόνια από τη διάγνωση.

Κατά μέσο όρο σημειώνονται κάθε χρόνο δύο νέα κρούσματα της μοιραίας αυτής πάθησης ανά 100.000 ανθρώπους και συνήθως μεταξύ των ηλικιών 55 και 65.

Η πάθηση έγινε περισσότερο γνωστή το 2014 με το "Ice Bucket Challenge". Οι συμμετέχοντες ανέβαζαν βίντεο με τους εαυτούς τους να μπουγελώνονται που γίνονταν viral.

Προς το παρόν δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την ALS, αλλά υπάρχουν κάποιες επιλογές για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων όπως η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία.

Στη νόσο κινητικού νευρώνα τα νεύρα στον εγκέφαλο και στη σπονδυλική στήλη σταματούν να λειτουργούν σωστά. Αυτό σημαίνει ότι τα ερεθίσματα παύουν να φτάνουν σταδιακά στους μυς, γεγονός που οδηγεί σε αδυναμία και γενική κατάπτωση του ασθενούς.

Σταδιακά η νόσος οδηγεί τον ασθενή σε «εγκλωβισμό» στο ίδιο του το σώμα, καθιστώντας τον ανίκανο να μετακινηθεί, να μιλήσει, να καταπιεί ή να αναπνεύσει.

Τα αρχικά συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται αργά. Στα δύο τρίτα περίπου των ασθενών, τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται στα χέρια ή στα πόδια. Αυτό μπορεί να εκδηλωθεί με αδυναμία στις αρθρώσεις, όπως για παράδειγμα μια εξασθενημένη λαβή (π.χ. δυσκολία στην συγκράτηση αντικειμένων) ή αδυναμία στις αρθρώσεις των ώμων ή στις αρθρώσεις των ποδιών με αποτέλεσμα να υπάρχει δυσκολία στο βάδισμα. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να συνοδεύονται από συσπάσεις των μυών ή μυϊκές κράμπες.

Στο ένα τέταρτο των περιπτώσεων τα προβλήματα αρχίζουν να επηρεάζουν και τους μυς που χρησιμοποιούνται για την ομιλία και την κατάποση. Αυτό μπορεί να παρερμηνευθεί εσφαλμένα ως εγκεφαλικό επεισόδιο.

Η νόσος κινητικού νευρώνα μπορεί να επηρεάσει και τους πνεύμονες προκαλώντας δύσπνοια και δυσκολίες στην αναπνοή, ωστόσο είναι σπάνιο αυτό να είναι το πρώτο της σύμπτωμα.

Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται τα άκρα γίνονται ασθενέστερα και οι μύες εξασθενούν σημαντικά.

Εκτός από δυσκολίες στην κατάποση και την ομιλία, οι ασθενείς μπορεί να έχουν και σιελόρροια. Πολλοί άνθρωποι με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση αντιμετωπίζουν και ακραία κόπωση.

Τα άτομα με νόσο κινητικού νευρώνα μπορούν επίσης να βιώσουν συναισθηματικές μεταπτώσεις ή αλλαγές στη γνωστική λειτουργία και προβλήματα συγκέντρωσης. Τα συμπτώματα σταδιακά οδηγούν σε παράλυση του σώματος.

Η νόσος έχει δύο βασικές μορφές, σύμφωνα με την Ένωση ALS που εδρεύει στις ΗΠΑ.

Η μεγάλη πλειονότητα των ανθρώπων πάσχουν από μια «σποραδική» μορφή της νόσου, η οποία μπορεί να πλήξει τον καθένα, ενώ έως και το 10% των περιπτώσεων στις ΗΠΑ είναι κληρονομικές.

Οι βετεράνοι του στρατού έχουν διπλάσιες πιθανότητες να διαγνωστούν σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό, για άγνωστους ωστόσο λόγους.

Ο μέσος χρόνος επιβίωσης μετά τη διάγνωση είναι τρία χρόνια, σύμφωνα με την Ένωση ALS και μόλις το 5% των ασθενών ζουν για 20 χρόνια ή και περισσότερα.

Pat Quinn, the co-founder of the ALS Ice Bucket Challenge, dies at 37 / By Laura Ly, CNNi