«Μαθαίνεις πολλά στο χείλος του θανάτου»: Πώς φοιτητής με σπάνια ασθένεια θεράπευσε τον εαυτό του

Μεταφέρθηκε εσπευσμένα για να κάνει αξονική τομογραφία. Δάκρυα έτρεχαν από τα μάτια του. Θυμόταν την πρώτη ασθενή που είχε πεθάνει μπροστά, όταν σπούδαζε στην Ιατρική Σχολή.

Δεν πίστευε ότι θα βγει ζωντανός από τον τομογράφο… Αλλά, βγήκε.

Ο Fajgenbaum αντιμετώπιζε μία ασθένεια ονόματι «Castleman». Είναι ένα σπάνιο αυτοάνοσο που προκαλεί υπερπλασία των κυττάρων στους λεμφαδένες του σώματος.

Αυτή δεν ήταν η πρώτη φορά που ο Fajgenbaum είχε υποτροπιάσει, όμως, ύστερα από τέσσερις κύκλους χημειοθεραπειών το σώμα του είχε εξασθενίσει πολύ.

«Μαθαίνεις πολλά όταν φτάνεις στο χείλος του θανάτου», λέει ο ίδιος στο CNNi.

Πράγματι, έμαθε πολλά από την μεγάλη περιπέτειά του και κυρίως βρήκε έναν τρόπο για να θεραπευτεί. Σήμερα, στα 34 του, η νόσος είναι σε ύφεση, έχει έναν ευτυχισμένο γάμο και μία κόρη και συνεχίζει να εργάζεται εντατικά για τη διάσωση άλλων ασθενών που πάσχουν από την ίδια ασθένεια.

Στο βιβλίο του «Chasing My Cure: A Doctor's Race to Turn Hope into Action» (Κυνηγώντας τη Θεραπεία μου: Ο αγώνας ενός γιατρού να μετατρέψει την ελπίδα σε πράξη), ο 34χρονος περιγράφει με κάθε λεπτομέρεια τον δύσκολο αγώνα του να κρατηθεί στη ζωή.

Η πρώτη του αγάπη

Ο Fajgenbaum μεγάλωσε στη Βόρεια Καρολίνα. Από πολύ νωρίς αγάπησε το αμερικάνικο ποδόσφαιρο και όνειρό του ήταν να γίνει επαγγελματίας παίκτης. Στο γυμνάσιο ξυπνούσε από τις 5 το πρωί για να πάει για τρέξιμο. Οι τοίχοι στο δωμάτιό του ήταν καλυμμένοι με πίνακες στατιστικών που τον βοηθούσαν να βελτιωθεί.

Πηγή: CNNi

Κατάφερε να μπει στην ομάδα ποδοσφαίρου του Πανεπιστημίου του Τζόρτζταουν, αλλά το 2004 έχασε τη μητέρα του από καρκίνο. Η απώλειά της, άλλαξε την κοσμοθεωρία του. Κατάλαβε ότι πρέπει να εκτιμάς τις μικρές στιγμές στη ζωή, αποδέχθηκε ότι κακά πράγματα συμβαίνουν και σε καλούς ανθρώπους.

Στη σχολή ιατρικής παραλίγο να χάσει τη ζωή του

Mπήκε στη Σχολή Ιατρικής του Πανεπιστημίου της Πανσυλβάνια για να γίνει γιατρός, όπως ο πατέρας του, και συγκεκριμένα ογκολόγος (αυτό εις μνήμη της μητέρας του).

Στο τρίτο έτος του στη σχολή, το 2010, αρρώστησε βαριά και νοσηλεύτηκε για πέντε μήνες. Είχε προβλήματα στο ήπαρ, τα νεφρά και άλλα όργανα. Κάτι τους επιτίθετο με αποτέλεσμα να μην λειτουργούν.

Η διάγνωση ήταν: Castleman. Το σπάνιο αυτοάνοσο γράφτηκε στα ιατρικά βιβλία για πρώτη φορά το 1954. Εμφανίζεται εν μέρει ως αυτοάνοσο και εν μέρει ως καρκίνος. Η ασθένεια προκαλεί υπερδιέγερση στις κυτοκίνες, είναι μόρια ανοσολογικής σηματοδότησης. Μία απλή παρομοίωση που χρησιμοποιούν οι γιατροί για να γίνει κατανοητή η ασθένεια είναι η εξής: Είναι σαν να καλεί ο ίδιος ο οργανισμός μαχητικά αεροσκάφη να βομβαρδίσουν το σώμα.

Οι γιατροί του Fajgenbaum καταλάβαιναν πως σημειωνόταν ένας «εμφύλιος» στον οργανισμό του, αλλά είχαν πολλές απορίες σχετικά με το πώς και το γιατί συνέβαινε.

Ο ασθενής αισθανόταν ναυτικά και ατονία. Τα όργανά του σταματούσαν να λειτουργούν και ξαφνικά παρατήρησε μερικά κόκκινα σημάδια στο δέρμα του. Οι γιατροί του, όμως, ήταν πολύ απασχολημένοι προσπαθώντας να τον κρατήσουν ζωντανό και δεν έδωσαν καμία σημασία στα σημάδια.

Ο ίδιος, όμως, αντιλαμβανόταν περισσότερο τις ενδείξεις της ασθένειας στο σώμα του.

Πηγή: CNNi

Οι μάχες για τη ζωή

Η νόσος οδήγησε τον Fajgenbaum αρκετές φορές ένα βήμα πριν από τον θάνατο σε περίοδο τριών ετών. Νοσηλευόταν ακόμη και για μήνες τη φορά.

Ακόμη και όταν ξεκίνησαν να τον κουράρουν ειδικοί στην ασθένεια, υπήρχαν ακόμη πολλοί άγνωστοι παράγοντες. Οι χημειοθεραπείες τον κρατούσαν ζωντανό.

Στο κρεβάτι του νοσοκομείου πενθούσε για όλα αυτά που δεν θα κατάφερνε να ζήσει: η αποφοίτηση από τη σχολή, ο γάμος με την σύντροφό του, τα βλέμματα του γιού και της κόρης που τόσο ήθελε. Η κατάστασή του ήταν τόσο σοβαρή που η οικογένειά του είχε καλέσει μέχρι και παπά για να τον διαβάσει πριν πεθάνει.

Κατά κάποιον - ανεξήγητο - τρόπο κάθε φορά κατάφερνε να επιβιώσει. Κάθε φορά, όμως, το σώμα του αποδυναμωνόταν όλο και περισσότερο καθιστώντας τον ανίσχυρο απέναντι στην επόμενη μεγάλη μάχη.

Η ασθένεια τον κατέβαλε, αλλά ο ίδιος δεν παράτησε τη ζωή του. Αποφοίτησε από το Πανεπιστήμιο και ξεκίνησε μεταπτυχιακό. Επίσης, ίδρυσε το Castleman Disease Collaborative Network, μία παγκόσμια πρωτοβουλία με στόχο τη μάχη κατά της νόσου.

Μέσω της εν λόγω πρωτοβουλίας μάζευε στον ίδιον χώρο όλους τους κορυφαίους γιατρούς στη νόσο Castleman. Η ομάδα του εργάστηκε με τους καλύτερους στον τομέα αλλά και ασθενείς για να μπορέσει να λύσει τα πολλά ερωτήματα σχετικά με τη νόσο που – τότε – στερούσε στον Fajgenbaum τη ζωή που είχε ονειρευτεί.

Κάθε τρεις εβδομάδες πετούσε στην Βόρεια Καρολίνα για να κάνει τις χημειοθεραπείες του και παρότι μπορούσε να πεθάνει ανά πάσα στιγμή, δεν εγκατέλειψε ποτέ την ελπίδα και ξεκίνησε να υλοποιεί τα όνειρά του.

Έκανε πρόταση γάμου στην κοπέλα του, Caitlin Prazenica, η οποία του είπε το μεγάλο ναι. Όπως τονίζει η ίδια, το μόνο που την ενδιέφερε ήταν να είναι μαζί, η ασθένεια δεν ήταν τροχοπέδη.

Πηγή: CNNi

Η νέα θεραπεία

Στο πεδίο της έρευνας, ο Fajgenbaum ξεκίνησε να μελετά προσεκτικά τα δικά του ιατρικά αρχεία, αλλά και άλλων ασθενών. Είχε μία ιδέα και έψαξε σε βάθος 60 ετών για να φτάσει σε μία σημαντική αποκάλυψη.

Μία πρωτεΐνη ονόματι αγγειακός ενδοθηλιακός αυξητικός παράγοντας (VEGF), ήταν δέκα φορές πάνω από τα φυσιολογικά επίπεδα. Στη σχολή είχε μάθει πως η VEGF ελέγχει την ανάπτυξη των αιμοφόρων αγγείων και υπέθεσε πως τα κόκκινα σημάδια που έβλεπε πάνω του σε κάθε έξαρση της ασθένειας ήταν αποτέλεσμα της αύξησης της εν λόγω πρωτεΐνης. Ο οργανισμός αντιλαμβανόταν την αύξηση σαν επίθεση και ενεργοποιούνταν.

Ήξερε πως υπήρχε ένα εγκεκριμένο ανοσοκατασταλτικό που λεγόταν «Sirolimus» και το οποίο βοηθούσε το ανοσοποιητικό σύστημα σε περιπτώσεις που αντιδρούσε σε μία μεταμόσχευση νεφρών.

Αφότου έλαβε τη γνώμη ενός ειδικού από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας, ο Fajgenbaum ζήτησε από τον γιατρό του να του γράψει το εν λόγω φάρμακο.

Το αγόρασε τον Φεβρουάριο του 2014 σε ένα φαρμακείο κοντά στο σπίτι του και η ζωή του έκτοτε άλλαξε άρδην.

«Ένα φάρμακο το οποίο θα μπορούσε να σώσει τη ζωή μου, κρυβόταν σε κοινή θέα», λέει σήμερα.

Πέντε χρόνια μετά δεν έχει εμφανίσει καμία επιπλοκή. Δεν έχει την ίδια μυϊκή σωματοδομή με τα πρώτα χρόνια της ενήλικης ζωής του, ωστόσο νιώθει πολύ εύρωστος.

Πλέον εργάζεται ως αναπληρωτής καθηγητής ιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια. Έχει το δικό του εργαστήριο και κάνει κλινικές δοκιμές σε ασθενείς με το φάρμακο που έσωσε τη ζωή του.

Παντρεύτηκε με την αγαπημένη του και έχουν αποκτήσει μία κόρη την οποία βλέπει ως το προσωπικό του «θαύμα».

Πηγή: CNNi

Η προσέγγισή του μπορεί να εφαρμοστεί σε όλες τις σπάνιες ασθένειες

Συνολικά υπάρχουν 7.000 σπάνιες ασθένειες που πλήττουν 400 εκατομμύρια ανθρώπους ανά τον κόσμο, σύμφωνα με το Global Genes. Ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FBA) έχει εγκρίνει αγωγή για 5% εξ αυτών.

Ο 34χρονος πιστεύει, όμως, ότι η επιστημονική κοινότητα έχει την ευκαιρία να το αλλάξει αυτό.

«Επειδή έχουν επενδυθεί τόσο λίγα χρήματα και χρόνος σε αυτές τις ασθένειες, υπάρχουν λίγα αποτελέσματα», σημειώνει.

Η προσπάθειά του προσέλκυσε το ενδιαφέρον του οργανισμού του ιδρυτή του Facebook, Mark Zuckerberg, και της συζύγου του, Priscilla Chan. Στόχος των μεγιστάνων είναι να βρεθεί θεραπεία και να αναπτυχθούν μέθοδοι πρόληψης όλων των ασθενειών μέχρι το τέλος του αιώνα.

Η επιστημονική διευθύντρια του οργανισμού, Tonia Simoncelli, τόνισε στο CNNi πως ο Fajgenbaum αποτελεί παράδειγμα για το πώς πρέπει να κινητοποιηθεί ο κόσμος για να αντιμετωπίσει μία σπάνια ασθένεια.

«Δεν έχω δει κανέναν άλλο να τα βάζει με μία ασθένεια με αυτό τον βαθμό οργάνωσης», λέει και συμπληρώνει:

«Δεν περίμενε να ευθυγραμμιστούν τα άστρα. Τα ευθυγράμμισε μόνος του».

Τους τελευταίους δέκα μήνες η ομάδα του Fajgenbaum συνεργάζεται με τον οργανισμό του Zuckerberg για να γίνει – με τη συνεργασία ασθενών, ερευνητών και γιατρών – η απαραίτητη έρευνα.

Ο Fajgenbaum ελπίζει η ιστορία του να γίνει ένα μάθημα για όλους και ειδικά για όσους θεωρούν πως είναι με την πλάτη στον τοίχο και δεν έχουν καμία ελπίδα.

This med student was given last rites before finding a treatment that saved his life. His method could help millions, by Ryan Prior, CNN

PHOTO 1 / 6