Στο δύσκολο κόσμο των ρευματοπαθών: Ανθρώπινα Δικαιώματα, Περίθαλψη κατ οίκον, Πρωτοβάθμια Φροντίδα

Της Αθανασίας Παππά*

«Όλοι μαζί μπορούμε να κάνουμε κάτι, κανείς μόνος του δεν μπορεί να κάνει τα πάντα».

«Το κράτος υποχρεώνεται να δραστηριοποιηθεί και να δημιουργήσει την κατάλληλη υποδομή παροχής υπηρεσιών ιατρικής περίθαλψης γενικά και μάλιστα όχι μόνο στο επίπεδο της θεραπείας αλλά και σε εκείνο της πρόληψης ενώ οφείλει να ασκεί εποπτεία στους ιδιωτικούς φορείς παροχής υπηρεσιών υγείας».

Σύμφωνα με τον ΠΟΥ, η υγεία είναι θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα. Η υγεία αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την πλήρη απόλαυση όλων των άλλων ανθρωπίνων δικαιωμάτων άρα η υγεία και τα ανθρώπινα δικαιώματα είναι απόλυτα συνδεδεμένα. Σήμερα αναγνωρίζεται ότι η υγεία αποτελεί ένα βασικό ανθρώπινο δικαίωμα, η πραγματοποίηση του οποίου απαιτεί τη συνεργασία και τη σύμπραξη πολλών ατόμων, θεσμών και φορέων αλλά και την εναρμόνιση με τις βασικές αρχές των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

«Η σχέση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων με την υγεία είναι μια σχέση αμφίδρομη, καθώς η προαγωγή και η προστασία του ενός συμβαδίζει και συμπληρώνει την προαγωγή και την προστασία του άλλου. Οι παραβιάσεις και η έλλειψη προσοχής στα ανθρώπινα δικαιώματα μπορούν να έχουν σημαντικές συνέπειες την υγεία».

Σύστημα περίθαλψης για τους κατ' οίκον ασθενείς

Τα προβλήματα υγείας των ρευματοπαθών όσο περνάει ο καιρός διογκώνονται και αυτό το βιώσαμε πολύ έντονα στην περίοδο της πανδημίας. Οι χρόνιοι ασθενείς νιώθουν παραμελημένοι και ψυχολογικά εξαντλημένοι όσο ποτέ άλλοτε. Κανένας δεν ήταν προετοιμασμένος για μια τέτοια κατάσταση και για τόσο μακρύ χρονικό διάστημα.

«Αυτό που πιστεύουμε είναι ότι το σύνολο του πολιτικού κόσμου, κατά της μάχης ενάντια στον κορωνοϊό, έχει αγνοήσει σε μεγάλο βαθμό τις ανάγκες των πασχόντων από χρόνια νοσήματα. Θα έπρεπε ίσως να θεσπιστεί ένα επιπλέον ξεχωριστό σύστημα ιατρικής περίθαλψης για τους κατ’ οίκον ασθενείς που βρίσκονται στη χρόνια φάση της νόσου, ανεξάρτητα από τα μέτρα ελέγχου μετάδοσης της νόσου. Περισσότερη υποστήριξη για αυτούς που διατρέχουν τον μεγαλύτερο κίνδυνο. Η πρόληψη των νοσημάτων και των προβλημάτων υγείας, η αναβάθμιση του κοινωνικού και φυσικού περιβάλλοντος καθώς και η διαμόρφωση υγιεινών στάσεων και συμπεριφορών θα έπρεπε να είναι οι βασικοί στόχοι και οι εχθροί απέναντι στην όποια πανδημία απειλεί την ανθρωπότητα».

Οι Σύλλογοι Ασθενών κλήθηκαν από την πρώτη στιγμή της πανδημίας να καλύψουν το κενό, που ούτως ή άλλως υπήρχε αλλά πλέον γιγαντώθηκε εξαιτίας της κατάστασης. Κληθήκαμε να διαχειριστούμε απορίες και να δώσουμε χρήσιμες διευκρινίσεις και στήριξη στους ασθενείς που αγωνιούσαν για το τι μέλει γενέσθαι. Αλλά κυρίως ενίσχυσαν το αίσθημα της κοινωνίας, ότι είναι εφικτό να βρεθούν νέοι τρόποι ώστε ο ένας να στηρίξει τον άλλον, να ξεπεραστούν οι δυσκολίες, και να μην νιώθει κανείς μόνος μέσα σε όλη αυτήν την αναγκαστική απομόνωση που έφερε η πανδημία.

Οικογενειακός Γιατρός & ρευματοπαθείς

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στις πάγιες προτάσεις της προς την πολιτεία στηρίζει την ύπαρξη μιας Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, η οποία θα καλύπτει τις ανάγκες των ρευματοπαθών στην κοινότητα. Τον θεσμό του Οικογενειακού Ιατρού καλείται η πολιτεία, σήμερα περισσότερο από ποτέ να τον στηρίξει, να τον ενδυναμώσει και να τον εδραιώσει με τέτοιο τρόπο ώστε όλοι οι πολίτες, νοσούντες και μη, να έχουν πρόσβαση σε αυτόν.

Η αποκατάσταση στο πλαίσιο της κοινότητας είναι ιδιαίτερα σημαντική με στόχο τη διατήρηση της συνέχειας της φροντίδας, τη δυνατότητα πληρέστερης και έγκαιρης πρόληψης επιπλοκών και γενικότερα τη συνεχιζόμενη υποστήριξη του ατόμου στο χώρο όπου ζει και εργάζεται. Η παροχή υπηρεσιών θα πρέπει να αποτελεί μέρος ενός συνεχούς της φροντίδας το οποίο περιλαμβάνει πρωτοβάθμιες και κοινοτικές υπηρεσίες υγείας με επίκεντρο τον ασθενή, ενώ αξιοποιεί υπηρεσίες τηλεϊατρικής και κατ’ οίκον φροντίδας. Έτσι θα μπορούν να εντοπιστούν έγκαιρα οι επιπλοκές των χρόνιων ασθενών, να παρακολουθείται πληρέστερα η συμμόρφωση με την θεραπευτική αγωγή καθώς και η εφαρμογή του πλάνου αποκατάστασης, ώστε το άτομο που πάσχει να παραμείνει λειτουργικό.

Η ύπαρξη της διεπιστημονικής ομάδας και συνεργασίας θα έπρεπε να αποτελεί προτεραιότητα για την πολιτεία. Μια δυναμική συνεργασία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων οι οποίοι να μοιράζονται κοινούς στόχους και να επιχειρούν από κοινού την αξιολόγηση, τον σχεδιασμό και την παρακολούθηση των αναγκών υγείας και στήριξης ενός ατόμου που πάσχει στο πλαίσιο της εξατομικευμένης και ολοκληρωμένης φροντίδας του. Για έναν ρευματοπαθή ασθενή η διεπιστημονική ομάδα θα μπορούσε να αποτελείται από ρευματολόγο, ορθοπεδικό, εργοθεραπευτή, φυσιοθεραπευτή, επισκέπτη υγείας, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργικό κ.α. Η διεπιστημονική διαχείριση του χρόνιου νοσήματος μπορεί να έχει το βέλτιστο αποτέλεσμα για τους ρευματοπαθείς και για το οικογενειακό του περιβάλλον ή τους φροντιστές.

Ρευματοπαθείς και εργασία

Στην Ελλάδα οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις, ταλαιπωρούν το 27% του πληθυσμού. Ωστόσο, οι ασθενείς που εργάζονται διστάζουν να το αναφέρουν στους εργοδότες και αποφεύγουν να παίρνουν αναρρωτικές άδειες, γιατί φοβούνται την απόλυση. Περίπου το 40% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα αποχωρεί από την αγορά εργασίας 5 χρόνια μετά την διάγνωση λόγω της κατάστασης του. Όσο μεγαλύτερη η σοβαρότητα της ασθένειας τόσο περισσότερες μέρες εργασίας χάνονται, γεγονός που εμφανίζεται εντονότερα όταν υπάρχουν και κινητικά προβλήματα. Γι’ αυτό το λόγω κρίθηκε απαραίτητη η κοινή πρωτοβουλία του ΕΛ.ΙΝ.Υ.Α.Ε. και της ΕΛΕΑΝΑ στην πραγματοποίηση έρευνας με σκοπό την βελτίωση των συνθηκών εργασίας των ατόμων με ρευματικές παθήσεις. Τα συμπεράσματα της έρευνας θα αξιοποιηθούν για τη διαμόρφωση προτάσεων προς όλους τους εμπλεκόμενους φορείς.

ΦΑΡΜΑΚΟΕΠΑΓΡΥΠΝΗΣΗ – Λιγότερο από 10% των ανεπιθύμητων ενεργειών καταγράφονται

Η Φαρμακοεπαγρύπνηση είναι ο επιστημονικός κλάδος που κατά τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας έχει ως αντικείμενο την ανίχνευση, την αξιολόγηση, την κατανόηση και την πρόληψη των ανεπιθύμητων ενεργειών των φαρμάκων και των εμβολίων καθώς και κάθε άλλου σχετικού με τα φάρμακα προβλήματος. Η αναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών αποτελεί την βασικότερη οδό για την ασφαλέστερη χρήση των φαρμάκων και είναι ο πυλώνας του συστήματος φαρμακοεπαγρύπνησης. Ο αρμόδιος φορέας για το σύστημα φαρμακοεπαγρύπνησης στην Ελλάδα είναι ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΟΦ) και πιο συγκεκριμένα το τμήμα Ανεπιθύμητων Ενεργειών της Διεύθυνσης Φαρμακευτικών Μελετών και Έρευνας. Το μέσο αναφοράς των ανεπιθύμητων ενεργειών είναι η Κίτρινη Κάρτα του ΕΟΦ. Η κίτρινη κάρτα μπορεί να υποβληθεί στον ΕΟΦ είτε ηλεκτρονικά μέσω της ιστοσελίδας https://kitrinikarta.eof.gr.

Είναι σημαντικό να θυμίσουμε ότι την Κίτρινη Κάρτα μπορούν να την συμπληρώσουν και να την αποστείλουν ΟΛΟΙ: οι ίδιοι οι ασθενείς, αλλά και συγγενείς ή φροντιστές τους, οι θεράποντες ιατροί, οι φαρμακοποιοί, άλλοι επαγγελματίες υγείας και βεβαίως οι φαρμακευτικές εταιρίες που κατέχουν την άδεια κυκλοφορίας του προϊόντος. Δυστυχώς όμως, παρά την σημασία της αναφοράς των ΑΕ, παρατηρείται το φαινόμενο της υπο-αναφοράς. Πολύ μικρό ποσοστό των ΑΕ καταγράφεται επίσημα και δηλώνεται στις αρμόδιες αρχές. Υπολογίζεται ότι λιγότερο από 10% των σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών αναφέρονται παγκοσμίως!

Οι λόγοι για τους οποίους παρατηρείται υποαναφορά είναι ποικίλοι. Οι βασικότεροι από αυτούς είναι: η εσφαλμένη πεποίθηση του κοινού και των επαγγελματιών ότι το προφίλ ασφαλείας του φαρμάκου κατά την κυκλοφορία είναι πλήρως γνωστό, η υποκειμενική ανασφάλεια για το αν η ΑΕ ‘αξίζει’ να αναφερθεί, η έλλειψη χρόνου, η έλλειψη κινήτρων, ο φόβος ανακάλυψης κάποιου προσωπικού λάθους εκ μέρους του επαγγελματία υγείας, ο φόβος ‘έκθεσης’ στην εταιρεία, ο φόβος ‘έκθεσης’ στον ασθενή, η εσφαλμένη εντύπωση ότι οι αναφορές δεν αξιοποιούνται από τις αρχές, η έλλειψη ενημέρωσης και εκπαίδευσης.

Η Φαρμακοεπαγρύπνηση είναι το κλειδί για την ασφάλεια του ασθενή. Για το λόγο αυτό, αποτελεί υποχρέωση και ευθύνη του επαγγελματία υγείας να ενημερωθεί και να συνεισφέρει με τα μέσα που διαθέτει στην ανίχνευση, καταγραφή και κοινοποίηση των ανεπιθύμητων ενεργειών των φαρμάκων προασπίζοντας την δημόσια υγεία γενικότερα.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα.

Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ. 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβείο για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE).

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.

Η κυρία Αθανασία Παππά, είναι πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α (Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα)

Δείτε εδώ το αφιέρωμα Focus στην Υγεία του CNN Greece