Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης δίπλα στα 2 εκατ. Ουκρανούς ασθενείς με σπάνια νοσήματα

Όπως αναφέρει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 500.000 ασθενείς που πάσχουν από την πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης.

«Στην Κυστική Ίνωση σταθήκαμε τυχεροί και βρέθηκε η επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο, που μας έδωσε πίσω την ανάσα μας. Όμως δεν πρέπει να ξεχνάμε τους συνασθενείς μας, που λόγω των σπάνιων μεταλλάξεων τους στο γονίδιο τους, δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία», επισημαίνει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου και προσθέτει:
«Αυτή τη στιγμή για το 10% των συνασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, που να δρα στα αίτια της νόσου.

Γι’ αυτούς τους ασθενείς η ερευνητική επιστημονική κοινότητα κάνει πολλές προσπάθειες, ώστε να βρεθεί μια θεραπεία που θα μπορέσει να σώσει τη ζωή τους. Σε εξέλιξη βρίσκεται το ερευνητικό ευρωπαϊκό πρόγραμμα HIT-CF Europe, το οποίο μέσω της εξατομικευμένης ιατρικής προσπαθεί να ανακαλύψει το συνδυασμό φαρμάκων που να ταιριάζουν με υψηλό βαθμό ακρίβειας σε κάθε ασθενή, ανεξάρτητα από τη σπανιότητα των μεταλλάξεων του».,

«Ο κάθε ασθενής μετρά, ειδικά αν είναι σπάνιος, και δεν είναι μόνος», δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη και συνεχίζει “Τη φετινή ημέρα Σπανίων Παθήσεων τα βλέμματα όλων μας είναι στραμμένα στα γεγονότα που συμβαίνουν στην ανατολική γειτονιά της Ευρώπης.

Σχετικά με τους σπάνιους καρκίνους

Μόνο στην Ε.Ε. και τη Μεγάλη Βρετανία περίπου 5,1 εκατ. άνθρωποι πάσχουν από σπάνιους καρκίνους, με 650.000 νέα περιστατικά κάθε χρόνο. Μεταξύ των σπάνιων καρκίνων, συμπεριλαμβάνονται οι σπάνιοι συμπαγείς όγκοι ενηλίκων, οι σπάνιοι αιματολογικοί καρκίνοι καθώς και όλοι οι καρκίνοι παιδικής ηλικίας.

H έλλειψη Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών στη χώρα μας έχει ως αποτέλεσμα να μην γνωρίζουμε τον αριθμό των ασθενών με σπάνιους καρκίνους, ούτε ποιες μορφές σπάνιων καρκίνων εμφανίζονται και με ποια συχνότητα στην Ελλάδα, με συνέπεια την αδυναμία υιοθέτησης στοχευμένων πολιτικών άμεσης και αποτελεσματικής αντιμετώπισής τους.

Στόχος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) και των συλλόγων της είναι να ενημερώσουν το κοινό και να ευαισθητοποιήσουν τη πολιτική ηγεσία της χώρας σχετικά με τον αντίκτυπο των σπάνιων καρκίνων στη ζωή των ασθενών.

Ζητούμε από την πολιτική ηγεσία αλλά και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τον καρκίνο, την ογκολογική κοινότητα, και κάθε εμπλεκόμενο με τον καρκίνο να σταθούν στο πλευρό μας, στο πλευρό των ασθενών με σπάνιους καρκίνους και των οικογενειών τους και να αναλάβουν δράση για την έγκαιρη και σωστή διάγνωση των σπανίων καρκίνων και τη θεραπεία τους.

Η Ελλάδα όπως και όλες οι χώρες μέλη της ΕΕ, σύμφωνα με την ΕΛΛΟΚ, οφείλουν τώρα να αποκτήσουν σύγχρονο Εθνικό Σχέδιο για την Καταπολέμηση του Καρκίνου με ειδικό κεφάλαιο για τους σπάνιους καρκίνους και τον παιδικό καρκίνο, που θα βασίζεται στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο για τον Καρκίνο, ενώ μπορεί συμμετάσχει στα προγράμματα για το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για τον Καρκίνο και τα προγράμματα έρευνας και τεχνολογίας της Αποστολής για την Καταπολέμηση του Καρκίνου στο Πρόγραμμα Ηοrizon Europe, καθώς σε πολλά άλλα χρηματοδοτικά προγράμματα της ΕΕ.

Την ίδια στιγμή, η Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC), στην οποία συνεργάσθηκαν 18 χώρες μέλη, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, είχε ως στόχο να δοθεί προτεραιότητα στους σπάνιους καρκίνους στην ατζέντα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των κρατών μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας της ογκολογικής περίθαλψης, την εναρμόνιση των κλινικών πρακτικών, την καινοτομία μέσω της έρευνας καθώς και την ανάπτυξη καινοτόμων πρακτικών μέσω των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς για σπάνιους καρκίνους (ERNs), η δημιουργία και λειτουργία των οποίων, αποτέλεσε βασικό στόχο της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους (JARC).

Ο στόχος των ERNs είναι να εξασφαλίσουν την πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και περίθαλψη των ασθενών με σπάνιους καρκίνους σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους. Η πολυπλοκότητα και σπανιότητα των καρκίνων αυτών απαιτεί τη συνεργασία των λίγων και διασκορπισμένων ειδικών μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ.

Το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για την καταπολέμηση του Καρκίνου αναφέρει την πρόθεση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής να ιδρύσει μέχρι το 2025 ένα πανευρωπαϊκό δίκτυο, που θα συνδέει όλα τα αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα για την καταπολέμηση του Καρκίνου σε κάθε χώρα μέλος της ΕΕ. Ωστόσο, οφείλουμε να βεβαιωθούμε ότι προς το παρόν οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στα ήδη υπάρχοντα δίκτυα και να διασφαλίσουμε ότι τα εθνικά εξειδικευμένα κέντρα έχουν οικονομική υποστήριξη για υποδομές.

Τα 18 Κέντρα Σπανίων Παθήσεων του ΕΚΠΑ

Εξάλλου, το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, κάνοντας ένα εξαιρετικά σημαντικό βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, που προάγουν την τεκμηριωμένη υγειονομική φροντίδα, την ασθενοκεντρική φροντίδα και τη συμμετοχή των ασθενών στη διαχείριση της ασθένειας και συνεχίζοντας την προσφορά στην Δημόσια Υγεία, το 2020 προέβη στη σύσταση-ίδρυση 18 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων, ενώ έπεται και η ίδρυση άλλων.

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών είναι τα εξής:

1. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
2. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων, Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
3. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
4. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων, Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
5. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου, Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
6. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
7. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
8. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»)
9. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»)
10. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»
11. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»)
12. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων, Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ»)
13. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»)
14. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο., Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»)
15. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»)
16. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»)
17. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
18. Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
Τα παραπάνω Κέντρα, διαθέτουν εξειδικευμένες γνώσεις για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση αυτών των ασθενών. Διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό, παρέχουν υψηλό επίπεδο υπηρεσιών υγείας, διαμορφώνουν τις κατευθυντήριες οδηγίες και συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας, διασφαλίζοντας ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή. Συνεργάζονται συστηματικά με τους συλλόγους των ασθενών, αλλά και με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.