Κυστική Ίνωση: Πεθαίνοντας χωρίς ανάσα - Μοναδική σωτηρία, η μεταμόσχευση πνευμόνων

Μία από αυτές, είναι η κυστική ίνωση, με τους πάσχοντες, να καταλήγουν από αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία.

Η μοναδική μέχρι τώρα δυνατότητα σωτηρίας τους είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα. Όμως η μεταμόσχευση είναι λύση επιβίωσης και για ασθενείς με άλλες αναπνευστικές παθήσεις, όπως η χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια (ΧΑΠ), η πνευμονική ίνωση, η πνευμονική υπέρταση, και όχι μόνο. Με την πρόσφατη πανδημία ήρθαμε δυστυχώς όλοι πιο κοντά με εικόνες συμπολιτών μας να παλεύουν για την ανάσα τους.

Από τις διακρατικές συμφωνίες στο Ωνάσειο

Όπως δηλώνει η πρόεδρος ΔΣ του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου, που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια και εντάχθηκε μέσω πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία, που όπως όλα δείχνουν θα παρατείνει την ανάγκη της για μεταμόσχευση πνεύμονα για κάποια χρόνια.

«Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου μας είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Με αυτή την συμφωνία πετύχαμε να σώζονται κατά μέσο όρο 5 ασθενείς μας με Κυστική Ίνωση (και όχι μόνο) τον χρόνο, που πραγματοποιούσαν μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019, όταν σταμάτησε το συγκεκριμένο πρόγραμμα συνεργασίας.

Η κάθε χώρα όμως οφείλει να κάνει την δική της προσπάθεια εξασφάλισης μοσχευμάτων. Έτσι και από τον Ιούνιο του 2019 ξεκίνησε το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Μέχρι σήμερα, ενάμιση χρόνο μετά, έχει ανακοινωθεί μόλις μία μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα, με έναν από τους κύριους λόγους να είναι η έλλειψη μοσχευμάτων πνεύμονα. Η χώρα μας δυστυχώς έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων. Ειδικότερα για τους πνεύμονες απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα. Είναι ευπαθές μόσχευμα και έχουμε μόλις ένα χρόνο που ξεκίνησε το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων, ενώ ταυτόχρονα διανύουμε μια ιστορική συγκυρία και πρόκληση με την πανδημία του covid-19 που δεν θα πρέπει να σταθεί εμπόδιο»,

Be a life donor- Απεριόριστη ανάσα

«Βασικό στοιχείο της εκστρατείας «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor» αποτελεί η τοιχογραφία στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας. Πρόκειται για ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομείο της χώρας μας που μπορεί να συμβάλει στην συνολική προσπάθεια που πρέπει να γίνει από κάθε νοσοκομείο - ιδίως των μεγαλυτέρων, καθώς οι Μονάδες Εντατικής Θεραπείας αποτελούν την πολύτιμη δεξαμενή δυνητικών δοτών. Ταυτόχρονα, θα λειτουργεί ως τοπόσημο και βασικό μέσο καθημερινής υπενθύμισης στους πολίτες και επισκέπτες του νοσοκομείου, του μηνύματος της δωρεάς οργάνων.

Η συγκεκριμένη τοιχογραφία έχει ιδιαίτερη αξία, καθώς απεικονίζει πραγματική ασθενή με Κυστική Ίνωση, η οποία έκανε μεταμόσχευση πνεύμονα το 2016 στην Αυστρία, σε ηλικία 18 ετών.

Όπως δηλώνει ο Δημήτρης Κοντοπίδης, εμπνευστής και σχεδιαστής της εκστρατείας, Στο πρόσωπό της Λένας αποτυπώνουμε τον ασθενή κάθε ηλικίας και πάθησης που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Φοράει μάσκα παροχής οξυγόνου παλεύοντας καθημερινά με αυτό που της λείπει, την ανάσα της. Προτάσσει την άκρη του σωλήνα στον καθένα από εμάς, ώστε να της δώσουμε απεριόριστη ανάσα με την μεταμόσχευση πνεύμονα. Η αλυσίδα της δωρεάς οργάνων ξεκινάει από τους εντατικολόγους στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) με τον εντοπισμό των δυνητικών δοτών. Όμως μεταμόσχευση χωρίς μόσχευμα δεν υφίσταται. Για αυτό και καλούμε τον κάθε ένα από εσάς να μας δώσει την 2η ευκαιρία στην ζωή».

Ο ίδιος ο κ. Κοντοπίδης, αρνήθηκε την μεταμόσχευση στις 12 Νοεμβρίου 2019 όταν βρέθηκε το μόσχευμα πνευμόνων που περίμενε επί 2 χρόνια και τον κάλεσαν από την Αυστρία για μεταμόσχευση. Ρίσκαρε τη ζωή του, καθώς ήταν ο τελευταίος Έλληνας ασθενής στην λίστα της Αυστρίας, ενώ το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων βρισκόταν ακόμη στην διαδικασία προετοιμασίας και η 1η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα έγινε 1,5 χρόνο μετά.

Ο σκοπός αυτής της ενέργειας του, όπως είχε δηλώσει σε σχετική Συνέντευξη Τύπου, ήταν διπλός: να πιέσει για την πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία που μόλις είχε κυκλοφορήσει στην Αμερική, αλλά και για την άμεση εκκίνηση και ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα.

Συνεχίζει λέγοντας, ότι «Την ανατροπή της αρνητικής πρωτιάς της χώρας μας σε δωρεά οργάνων μπορεί να την ξεκινήσει ο καθένας από εμάς. Μπείτε στον σύνδεσμο (εδώ) και δώστε μας απεριόριστη ανάσα με ένα κλικ».

Σχετικά με την εκστρατεία

H εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor» είναι μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία και υλοποίηση του δικτύου ενδυνάμωσης Ανθρώπων με ορατή και αόρατη αναπηρία «Humane». Είναι υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και την υποστήριξη της Αστικής μη κερδοσκοπικής εταιρείας Πολιτιστικού και Κοινωφελούς Έργου «Αιγέας» και της Vertex Pharmaceuticals.

H τοιχογραφία, η οποία σχεδιάστηκε από την Humane και υλοποιήθηκε από την Urban act και τον καλλιτέχνη same84 και υποστηρικτές την flame & drone photography, φιλοξενείται στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας “Άγιος Παντελεήμων” μετά την άμεση ανταπόκριση του Διοικητή του νοσοκομείου κ. Μύτογλου Αναστάσιου.