«Ο τρομοκράτης μέσα στο μυαλό του». Η χήρα του Ρόμπιν Γουίλιαμς αφυπνίζει και συγκινεί

“Πόσο θα ήθελα να ήξερε με τι πάλευε, πόσο θα ήθελα να ήξερε ότι δεν ήταν μια αδυναμία στην καρδιά του, το πνεύμα του ή το χαρακτήρα του” γράφει η Σνάιντερ στην ιατρική επιθεώρηση “Neurology” για την ασθένεια που έκανε τον Γουίλιαμς ένα φάντασμα μέσα στο ίδιο το μυαλό του.

Ο Γουίλιαμς υπέφερε από την νόσο Lewy, που έχει κοινά χαρακτηριστικά τόσο με το Αλτσχάιμερ όσο και με την νόσο του Πάρκινσον, κάτι που δεν πρόλαβε να μάθει ποτέ γιατί η διάγνωση έγινε μετά την αυτοκτονία του σταρ.

Στην περιγραφή της η Σνάιντερ κάνει λόγο για το μόνιμο τρέμουλο στο αριστερό του χέρι που τον ταλαιπώρησε αλλά κυρίως για τη διαύγεια του πνεύματός του που θρυμματίστηκε από το φόβο και το άγχος για το άγνωστο και τις παραισθήσεις που, εάν τις είχε μοιραστεί μαζί της, ίσως οδηγούσαν σε μια διάγνωση πιο έγκαιρη, αλλά μάταιη έτσι και αλλιώς.

“Ο Ρόμπιν έχανε το μυαλό του και το ήξερε. Μπορείτε να φανταστείτε τον πόνο που αισθανόταν βλέποντας τον εαυτό του να αποσυντίθεται; Ούτε ο ίδιος ούτε κανείς άλλος μπορούσε να το σταματήσει. Όσο έξυπνος κι αν ήταν και όση αγάπη κι αν έκρυβε μέσα του, η ασθένεια θα τον νικούσε” αναφέρει. Ακόμη και αν η διάγνωση ήταν σωστή από την αρχή, τίποτα δεν θα έκανε τον Γουίλιαμς καλύτερα. “Θα παρέτεινε την αγωνία του Ρόμπιν, ο οποίος θα κατέληγε να γίνει το πιο διάσημο πειραματόζωο” γράφει η Σνάιντερ.

“Aσταθές βάδισμα, ανυπόφορη αϋπνία, απώλεια σκέψης και μνήμης” ήταν μερικά μόνο από τα εμπόδια που έκαναν την καθημερινότητα του ηθοποιού μια κόλαση που δεν μπόρεσε να αντέξει. O διάσημος κωμικός βασανιζόταν από δυσκοιλιότητα, στομαχικές καούρες, δυσκολία στην ούρηση, αϋπνία και “εκφυλισμένες” αισθήσεις. Kαθώς η ψυχική του υγεία δεχόταν επίθεση από το “χημικό πόλεμο” στο μυαλό του, η κατάθλιψη την οποία είχε νικήσει πριν από έξι χρόνια επέστρεψε ισχυρότερη από ποτέ.

“Ο Ρόμπιν δεν μπορούσε να θυμηθεί ούτε μία γραμμή από τα λόγια του, ενώ τρία χρόνια νωρίτερα είχε πρωταγωνιστήσει σε ένα θεατρικό στο Μπρόντγουεϊ, δίνοντας μάλιστα ακόμη και δύο παραστάσεις την ημέρα χωρίς να κάνει ούτε ένα λάθος” γράφει για τον καιρό που ο κωμικός έκανε γυρίσματα στην ταινία “Μια νύχτα στο Μουσείο 3”.

Mε τα συμπτώματα της ασθένειας να γίνονται μέρος της καθημερινότητας τους, ο Γουίλιαμς ζήτησε ιατρική βοήθεια. Οι γιατροί διέγνωσαν αρχικά πως έπασχε από Πάρκινσον και ο Γουίλιαμς κλείστηκε στον εαυτό του, κρύβοντας από την οικογένεια του τις παραισθήσεις που τον έκαναν να ζει σε ένα μυαλό “στοιχειωμένο από κάτι”.

Aυτό το “κάτι” διευκρινίστηκε τέσσερις μήνες μετά το θάνατο του. “Ο τρομοκράτης στον εγκέφαλο του συζύγου” της Σνάιντερ ήταν η σπάνια πάθησή του Άνοια Σωματίων Lewy (Lewy Body Dementia-LBD), μια μορφή άνοιας που εκδηλώνεται κυρίως με κινητικές δυσκολίες, παραισθήσεις και σύγχυση και παραισθήσεις.

“Θα ήθελα να γνώριζε τι ακριβώς αντιμετώπιζε, να ήξερε πως δεν ήταν αδύναμος ο ίδιος, ή η καρδιά του, το μυαλό ή ο χαρακτήρας του” σημειώνει. Εκείνη ένιωθε “αδύναμη”, εκείνος συχνά προσπαθούσε να διασκεδάσει τις εντυπώσεις λέγοντας της ότι θα έκανε “επανεκκίνηση” στο κεφάλι του.

Στην μαρτυρία της η Σνάιντερ αφηγείται την τελευταία νύχτα που μοιράστηκε με τον πιο “αστείο άνθρωπο του κόσμου”.

“Εκείνο το Σαββατόβραδο κάναμε όλα όσα μας άρεσαν, σαν ένα μαραθώνιο ραντεβού. Μόλις πέρασε και η Κυριακή, ένιωθα πως πράγματι η κατάστασή του βελτιωνόταν. Όταν πέσαμε για ύπνο, μου είπε ‘Καληνύχτα, αγάπη μου’, όπως συνήθιζε, περιμένοντας τη δική μου απόκριση ‘Καληνύχτα, αγάπη μου’. Τα λόγια του ακόμα αντηχούν στην καρδιά μου” γράφει η Σνάιντερ.

“Αυτή είναι μια προσωπική ιστορία, δυστυχώς τραγική και σπαρακτική, αλλά με το να την μοιραστώ ξέρω πως θα σας βοηθήσω να αλλάξετε τις ζωές των γύρω σας” επισημαίνει σε μια προσπάθεια της να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο Lewy.

Μετά το θάνατό του Γουίλιαμς η Σνάιντερ παλεύει για τους επόμενους ασθενείς και τις οικογένειες τους απέναντι σε αυτό τον αγώνα.

Η ασθένεια είναι δυσδιάγνωστη και αφορά περίπου το 10 με 15% όσων πάσχουν από άνοια.

Το σύνδρομο LBD δεν θεραπεύεται. Είναι μια νευρολογική διαταραχή και είναι δεύτερη πιο συχνή μορφή άνοιας μετά το Αλτσχάιμερ.