Η γυναίκα που έτρεξε έναν ολόκληρο μαραθώνιο για να νικήσει την ασθένειά της (pics)

Το 2007 η 24χρονη τότε φοιτήτρια νομικής Φλάιγκεϊρ ανακάλυψε πως πάσχει από ναρκοληψία (μια πάθηση που προκαλεί χρόνια υπνηλία) με συμπτώματα καταπληξίας, που ενεργοποιούνταν με την παραμικρή συναισθηματική μεταβολή. Ακόμη και το γέλιο της μπορεί να την παραλύσει για ώρες ολόκληρες.

Αλλά η νεαρή δεν άφησε το πρόβλημα να την νικήσει. Το αντιμετώπισε. Πήρε το πτυχίο της από το Πανεπιστήμιο της Βοστώνης, όπου αποφοίτησε από το τμήμα Νομικής της Υγείας και Πολιτικών Υγείας. Σήμερα, στα 33 της, μένει στο Λος Άντζελες και εργάζεται στο τμήμα μάρκετινγκ ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού, με αποστολή να ευαισθητοποιήσει και να αυξήσει την επίγνωση για την ναρκοληψία και τις υπόλοιπες διαταραχές του ύπνου.

«Ύστερα από όλες τις σπουδές μου, συνειδητοποίησα πως ήμασταν παγιδευμένοι σε μια παράδοξη κατάσταση, όπου δεν μας άρεσαν οι εσφαλμένες αντιλήψεις και τα αστεία που ο κόσμος έκανε για την ναρκοληψία και έτσι δεν λέγαμε πως πάσχουμε», είπε η Φλάιγκεϊρ, μιλώντας στο CNNi. «Τι λέτε να σπάσουμε αυτόν τον κύκλο λοιπόν;».

Η διαταραχή επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής της. Από το πότε τρώει μέχρι το πότε κοιμάται. Παίρνει χάπια δύο φορές την νύχτα και τονωτικά κατά την διάρκεια της ημέρας. Τι σημαίνει αυτό; Πρέπει να σχεδιάζει στρατηγικά κάθε της γεύμα ώστε να είναι σε επαγρύπνηση για σημαντικές εργασίες, όπως η οδήγηση. Τα γεύματά της απαιτείται να είναι σωστά καθώς η ναρκοληψία της προκαλεί ιδιαίτερη υπνηλία κατά την διάρκεια της ημέρας. Άνθρωποι που πάσχουν από αυτή την διαταραχή συχνά δεν κοιμούνται κατά την διάρκεια της νύχτας.

Αλλά η Φλάιγκεϊρ είναι δυνατότερη από το πρόβλημα υγείας της και αποφάσισε να το αποδείξει περίτρανα σπάζοντας κάθε στεγανό και συμμετέχοντας σε μια απίστευτη δοκιμασία: τον μαραθώνιο μονοπατιού στο πάρκο Γκρίφιθ του Λος Άντζελες.

Η νίκη της Τζούλι έναντι της πάθησής της

Αφού δήλωσε συμμετοχή στον μαραθώνιο, η Φλάιγκεϊρ δημιούργησε το δικό της σχέδιο προπονήσεων για τον αγώνα των 26,2 μιλίων με ανάβαση σε ύψος 5.676 ποδιών.

Έχοντας επίγνωση της μειωμένης ενέργειας της και του ελάχιστου χρόνου που διέθετε, αποφάσισε να δράσει λογικά. Αν μια μέρα δεν αισθανόταν καλά ή ένιωθε συμπτώματα καταληψίας, τότε δεν έκανε προπόνηση.

«Είναι απαίσιο να αισθάνεσαι πως παραλύεις ενώ έχεις τις αισθήσεις σου», είπε η Φλάιγκεϊρ στο CNNi. «Με ενοχλούσε πάρα πολύ αυτό, αλλά ύστερα συνειδητοποίησα πως όταν δεν αισθανόμουν την παράλυση ήταν υπέροχα, το να μπορώ να στέκομαι όρθια, να περπατάω και να τρέχω ήταν απίστευτο».

Κατά την διάρκεια του μαραθωνίου η δρομέας κουβαλούσε ένα σακίδιο με τα χάπια της σε περίπτωση που παρουσιάζει συμπτώματα ναρκοληψίας. Μπόρεσε να γλιτώσει από ένα επεισόδιο όταν είδε να περνά από δίπλα της ένα φίδι.

Στις 4 Μαρτίου η Φλάιγκεϊρ απέδειξε πως η υπνηλία δεν είναι βαρεμάρα. Τερμάτισε σε χρόνο 5 ωρών και 48 λεπτών. Όταν επέστρεψε σπίτι της, κοιμήθηκε για δύο ώρες. Ένιωσε νικήτρια και περήφανη για τον εαυτό της. «Ο μαραθώνιος μου έμαθε πως είναι σημαντικό απλά να εμφανίζεσαι (για τον αγώνα)».

Τι σημαίνει να ζεις με ναρκοληψία

Η διαταραχή επηρεάζει περίπου έναν στους 2.000 Αμερικανούς, σύμφωνα με την Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ. Είναι σπάνια, αλλά οι ειδικοί εκτιμούν πως είναι υποδιαγνωσμένη.

«Αυτό που συνήθως λέγεται, και είναι πολύ δύσκολο να αποδειχθεί, είναι πως μόνο οι μισοί από τους πάσχοντες από ναρκοληψία έχουν διαγνωσθεί με την διαταραχή», δήλωσε ο γιατρός Τόμας Σκάμελ, καθηγητής νευρολογίας στο Χάρβαρντ και γιατρός στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess της Βοστώνης.

Υπάρχουν δύο είδη ναρκοληψίας: η ναρκοληψία με καταπληξία και η ναρκοληψία δίχως καταπληξία.

Προκαλεί ανηλεή υπνηλία. Η καταπληξία δημιουργεί επεισόδια μυϊκής παράλυσης που πυροδοτούνται από συναισθήματα, όπως η έκπληξη και το γέλιο. Τα συμπτώματα σε τυπικές περιπτώσεις εμφανίζονται μεταξύ των 10 και 20 ετών, αναπτύσσονται κατά την διάρκεια πολλών μηνών και διαρκούν μια ολόκληρη ζωή.

Η Φλάιγκεϊρ εμφάνισε τα συμπτώματα στα 21 και πέρασε από μια «αρμάδα» γιατρών μέχρι να μπορέσει ένας αθλητικός θεραπευτής να εντοπίσει από τι πάσχει.

«Μου είπε ‘νομίζω πως το έχω ακουστά. Λέγεται καταπληξία», θυμήθηκε η ίδια. «Μόλις διάβασα την περιγραφή των συμπτωμάτων, ήξερα τι μου συνέβαινε και ύστερα έμαθα πως η καταπληξία είναι σύμπτωμα της ναρκοληψίας».

Ύστερα από ένα ύπνο που διήρκεσε 24 ώρες η Φλάιγκεϊρ διαγνώστηκε με την διαταραχή. «Η ναρκοληψία έχει μεγάλη επιρροή στην ζωή των ανθρώπων και την ποιότητα της ζωής τους, όπως (γίνεται με) ασθένειες όπως η επιληψία», είπε ο Σκάμελ. «Πολλοί ασθενείς που πάσχουν από ναρκοληψία λένε πως νυστάζουν όσο κάποιος που έχει να κοιμηθεί δύο νύχτες, είναι βασανιστικό να περάσει η μέρα».

Η Φλάιγκεϊρ συνήθως παίρνει υπνάκους των 15 λεπτών κάθε μέρα. «Πρέπει να το κάνω. Είναι ένας από τους καλύτερους τρόπους να βοηθήσω στην ‘ίαση’ της πάθησής μου, μαζί με τα φάρμακα».

Προσπαθεί να ενημερώνει όσους βρίσκονται μαζί της πως νυστάζει και δεν μπορεί να συμμετάσχει σε συζητήσεις, όταν εμφανίζει τα συμπτώματα. Το να επικοινωνεί τα συμπτώματά της είναι ο δικός της τρόπος να βοηθήσει την εξάπλωση της γνώσης για την ασθένεια.

«Συνήθως όταν ο κόσμος μαθαίνει ότι πάσχω από ναρκοληψία μου λέει ‘α, ξέρεις πότε έχεις επεισόδια;’ Νομίζουν πως ξέρουν τι είναι και πως θα με πιάσει ο ύπνος στην μέση μιας πρότασης ή καθώς στέκομαι όρθια».

Αυτό είναι λάθος. Ο κόσμος πολλές φορές δεν καταλαβαίνει ή γελάει με τους πάσχοντες. Το να μην σε καταλαβαίνουν είναι μερικές φορές χειρότερο από τα ίδια τα συμπτώματα, λέει η 33χρονη. Αυτή είναι μια από τις αόρατες προκλήσεις της ασθένειας.

«Η καταπληξία είναι πολύ ορατή», όμως. «Αν το δεις μοιάζει σαν να λιποθυμάς ή σαν να παθαίνεις κρίση. Είναι παράξενο και ο κόσμος το καταλαβαίνει, εκτός αν είναι πολύ ήπιο. Η υπνηλία είναι ένα από τα συμπτώματα που είναι αόρατα».

«Μια κουλτούρα που σέβεται τον ύπνο θα ήταν πανευτυχής (με την διαταραχή), μια που βλέπει τον ύπνο ως σημαντική διέξοδο για την επιτυχία».

Runner: Having narcolepsy is harder than a marathon

By Maria Cartaya, CNN