Ο εμπνευστής του Ice Bucket Challenge και η μάχη του με τη νόσο του Lou Gehrig

Ο Pete Frates είναι σε μηχανική υποστήριξη, με το κόστος για τη φροντίδα του να φθάνει τα 85.000 με 95.000 δολάρια ανά μήνα.

Η οικογένειά του αποκάλυψε στο CNNi πως είναι πολύ πιεσμένοι.

«Οποιαδήποτε οικογένεια θα είχε καταρρεύσει οικονομικά αντιμετωπίζοντας μία τέτοια κατάσταση» αναφέρει ο πατέρας του Pete, John.

Μία απλή ιδέα που έγινε μόδα

Ο Frates είναι πρώην παίκτης μπέιζμπολ της Βοστόνης. Η περιπέτειά του με την ασθένεια ALS ή άλλως νόσο του Lou Gehrig ξεκίνησε από το 2012. Το 2014 σκέφτηκε μια ιδέα για να συγκεντρώσει χρήματα για την καταπολέμηση της εκφυλιστικής νόσου και την έθεσε σε εφαρμογή με ορισμένους φίλους.

Ήταν απλό: Αδειάζετε ένα κουβά γεμάτο με παγωμένο νερό και παγάκια και μετά προκαλείτε ένα φίλο σας να κάνει το ίδιο ή να δωρίσει χρήματα στο The ALS Association. Φτιάχνετε ένα βίντεο στο οποίο καταγράφεται όλη η διαδικασία και το ανεβάζετε στο διαδίκτυο.

Διαδόθηκε πάρα πολύ γρήγορα. Εκείνο το καλοκαίρι πάνω από 17 εκατομμύρια πήραν μέρος στο Ice bucket challenge. Ανάμεσα σε αυτούς και πολλοί διάσημοι όπως ο Bill Gates στην εκπομπή της Oprah Winfrey.

Μέσα σε οχτώ εβδομάδες είχαν συγκεντρωθεί πάνω από 115 εκατομμύρια δολάρια.

"Δεν έχουμε ξαναδεί τίποτα παρόμοιο στην ιστορία της νόσου", είπε το ALS Association και πρόσθεσε ότι τον περασμένο χρόνο οι δωρεές βοήθησαν έτσι ώστε οι ερευνητές να εντοπίσουν την ταυτότητα του γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την εκφυλιστική νόσο.

Τα άτομα που πάσχουν από ALS χάνουν τον έλεγχο των μυών τους και εντέλει χάνουν την δυνατότητα να τρέφονται, να μιλούν, να περπατούν, να αναπνέουν.

Το κόστος της περίθαλψης

Όσο ο Frates είναι ξαπλωμένος στο κρεβάτι χωρίς να έχει τη δυνατότητα να κινηθεί, η γυναίκα και η 2χρονη κόρη του συνεχίζουν να δίνουν τη δική τους μάχη.

Παρά το κόστος, το οποίο έχει φτάσει στα 3.000 δολάρια τη μέρα, η γυναίκα του δηλώνει ότι το να πάει το σύζυγό της σε ίδρυμα δεν αποτελεί επιλογή. Είναι σημαντικό να περνά όσο το δυνατόν περισσότερο χρόνο με το παιδί του.

Η οικογένεια ζητά βοήθεια

Η οικογένεια του Frates με τη βοήθεια του φιλάνθρωπου Rob Griffin δημιούργησαν ένα ταμείο στο πλαίσιο της The ALS Association για να βοηθηθούν τόσο ο Pete όσο και άλλοι ασθενείς των οποίων το κόστος της κατ' οίκον περίθαλψης είναι υψηλό. Στο πλαίσιο αυτού διεξέγεται έρανος στις 5 Ιουνίου.

The man behind the Ice Bucket Challenge is drowning in medical bills

By Sarah Jorgensen, CNN