Αλτσχάιμερ: Όταν οι μνήμες χάνονται σαν αχτίδες φωτός

Βρισκόμαστε στο 1962. Ο Χαλπερίν βρίσκεται σε ένα μικρό φαρμακείο στο Σπρίνγκφιλντ της Μασσαχουσέτης. Φαρμακοποιός είναι ο πατέρας του, ο οποίος προσφέρει ένα φλιτζάνι καφέ σε έναν πελάτη του. Βλέπει τον δωδεκάχρονο γιο του να κάθεται πάνω από ένα φοντάν - παγωτό στον μετρητή της σόδας. Η μυρωδιά από ζεστά κάσιους και φυστίκια διαχέεται στο περιβάλλον από μία μηχανή.

Ξαφνικά η μνήμη του Σάντι κάνει άλμα σε άλλη εποχή. Τώρα είναι 8 ετών, βρίσκεται δίπλα από τον πατέρα του και πίσω από το ταμείο. Τα δάχτυλά του είναι γεμάτα με άσπρο χρώμα, καθώς γεμίζει άδειες κάψουλες με φάρμακο, τις σφίγγει και τις παραδίδει στον πατέρα του.

Ο Σάντι αναστενάζει! τα μάτια του ανοίγουν διάπλατα καθώς το ταξίδι στο παρελθόν τελείωσε. Δεν έχει σημασία τι αποφάσισε προς στιγμήν το μυαλό του να δείξει ή ποια...μουσική να συνοδεύσει τις μνήμες του.

"Εκείνες οι μέρες με τον πατέρα μου με επηρέασαν για πάντα", λέει πριν σβήσει η φωνή του. "Το θυμάμαι. Μπορώ να κλείσω τα μάτια μου και να τα δω, εντούτοις δεν θα θυμηθώ ποια ταινία είδα εχτές το βράδυ".

Ο Αλεξάντερ Σάντι Χαλπερίν, όπως είναι το πλήρες όνομά του, κάθεται σε έναν πάγκο, περιτριγυρισμένος από βελανιδιές στο χωριό Tallahassee όπου ζει με τη γυναίκα του Γκέιλ. Το πρόσωπό του είναι πλαισιωμένο από ένα περιποιημένο γκρι μούσι. Το υπόλοιπο είναι απαλό, πολύ απαλό για έναν άνδρα 66 ετών.

Σε κοιτάζει στα μάτια, κάποιες στιγμές κουνάει τα χέρια του για να καταστήσει σαφή τα λεγόμενά του ή αγγίζει ελαφρά τον ώμο σου. Λέει ανέκδοτο και γελά πραγματικά μαζί σου.

Πρέπει να δώσεις μεγάλη προσοχή για να καταλάβεις πως ο Χαλπερίν πάσχει από άνοια. Οι γιατροί προχώρησαν στη διάγνωση με πρώϊμο Αλτσχάιμερ, το 2010, αλλά εντοπίζει τα πρώτα συμπτώματα στο 2008.

"Ήταν πάντα πολύ εφευρετικός και δημιουργικός. Πάντα έχει πολλά να κάνει, πάντα είναι ικανός να καταφέρει ένα εκατ. πράγματα μαζί", λέει η Lauren Halperin, 33 ετών και νεότερη του κόρη.

Για χρόνια, ο πρώην οδοντίατρος και βοηθός καθηγητής στο Χάρβαρντ βασιζόταν στην εξυπνάδα του και στην νόησή του, αυτό δηλαδή που οι νευρολόγοι ονομάζουν γνωστικό αποθεματικό. Αλλά τελευταία η ευρηματικότητά του εξασθενεί. Εκφράζεται περισσότερο με φράσεις όπως, "ξέχασα τι έλεγα" ή με το απόλυτα ειλικρινές, "το έχασα".

Όταν επιχειρεί να ακολουθήσει τις αλλαγές σε μια συζήτηση ή να επαναφέρει τις μικρολεπτομέρειες μιας παραγωγικής ημέρας, αρχίζουν τα "ξέχασα, πού ήμουν" και "πού το άφησα (αυτό που έλεγε)" και επίσης "θύμισε μου πάλι", όλες αυτές οι αντιδράσεις μοιάζουν να είναι αμείλικτες.

"Παρατηρώ μία απόγνωση στην επικοινωνία του με τους ανθρώπους", λέει η Karen Halperin Cyphers, 35 ετών και η μεγαλύτερη κόρη του Σάντι. Συγκρίνει με αυτό που έκανε η Μαντλίν, η κόρη της, στα τρία της χρόνια, όταν της ζητούσε να πετάξει κάτι στα σκουπίδια.

"Της έλεγα συνέχεια πέτα αυτό στα σκουπίδια, πέτα αυτό στα σκουπίδια". "Το βλέπω να συμβαίνει, τον βλέπω να σκέφτεται, ξέρω τι χρειάζεται να πω και θα το πω αμέσως τώρα".

Κατά περιόδους η απώλεια της μνήμης είναι οδυνηρή, λέει ο Σάντι.

"Στην πραγματικότητα όλοι μας είμαστε οι σκέψεις και το μυαλό μας. Επομένως, αυτό είναι διαφορετικό είδος πόνου. Δεν είναι φυσικός πόνος είναι συναισθηματικός".

To πεδίο δράσης της ασθένειας

Στον κόσμο περισσότεροι από 46 εκατ. άνθρωποι ζούνε με Αλτσχάιμερ ή άλλες μορφές άνοιας, λέει τη παγκόσμια αναφορά για το Αλτσχάϊμερ του 2015. Αναμένεται πως ο αριθμός θα μεγαλώσει στα 131.5 εκατ. ως το 2050. Περισσότεροι από 5 εκατ. βρίσκονται στις ΗΠΑ, αλλά επίσημα μόνο οι μισές περιπτώσεις έχουν διαγνωσθεί.

Το να χάνεις την ικανότητα να σκεφτείς και να ανακαλέσεις μνήμες σου, κάτι που θα μπορούσε εύκολα να αναγνωρισθεί ως η πεμπτουσία της ανθρώπινης ύπαρξης, είναι απόλυτα τρομακτικό. Τόσο τρομακτικό που κάποιοι άνθρωποι για χρόνια ζούνε με την άρνηση. Μιλώντας με αληθινά δεδομένα, σύμφωνα με έρευνα του ινστιτούτου Marist, η διάγνωση της νόσου είναι πιο τρομακτική από οποιαδήποτε άλλη απειλητική ασθένεια, ακόμα και από τον καρκίνο ή το εγκεφαλικό.

H άρνηση καλύπτει το μυαλό από της άνοιας τις πιο ενοχλητικές εικόνες: ασθενείς να ανακατεύονται σε ένα νοσοκομείο, πάνω σε αναπηρικές καρέκλες.

Ο Σάντι κάνει ότι καλύτερο μπορεί παραμένοντας ενεργός και κοινωνικός, τρώγωντας με τους υπόλοιπους ασθενείς στο κέντρο για ανθρώπους με Αλτσχάιμερ και περπατώντας δύο φορές τη μέρα, ενώ κολυμπάει στην προσπάθειά του να καθυστερήσει τα συμπτώματα ή την ασθένεια όσο γίνεται.

Επίσης έγινε ένθερμος ακτιβιστής ως προς την ασθένεια. Δίνει ομιλίες για το στίγμα, ασκεί πιέσεις στο Κονγκρέσσο και έχει και σύνδεση με Linkedin από ασθενείς με Αλτσχάιμερ, δικηγόρους και φυσικούς που φτάνουν σχεδόν τους 10.000.

"Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω να σπάσει η ιδέα πως ο ασθενής με Αλτσχάιμερ κάθεται σε έναν νοσοκομείο", λέει και το πάθος φαίνεται στη φωνή του.

"Είμαι ζωντανός, μπορώ να είμαι ενεργός".

Το μυαλό του Σάντι είναι στο 1956, όταν ήταν 6 ετών. Το χιόνι στρώνεται έξω από το σπίτι. Έχει χουχουλιάσει στον καναπέ, αγκαλιάζοντας τα πόδια του διότι αντιμετωπίζει σπασμούς. Μπορεί να ακούσει τον ήχο από τα αδέλφια του που φωνάζουν κατά τη διάρκεια του χιονοπολέμου με άλλα παιδιά της γειτονιάς. Η πόρτα ανοίγει. Τα δύο μεγαλύτερα αδέλφια του πετάνε έναν κάδο γεμάτο με χιόνι στο τραπέζι της κουζίνας. Μπορεί να νιώσει το κρύο στα δάχτυλά του και επειδή δεν μπορούσε να βγει έξω, φτιάχνει χιονόμπαλες μέσα στο σπίτι.

"Είχα κρυολογήσει, ήμουν άρρωστος και τα αδέλφια μου για να μου φτιάξουν το κέφι έφεραν το χιόνι μέσα", λέει. "θα έφτιαχνα τις χιονόμπαλες και θα τις έβαζα στην κατάψυξη για να ήταν έτοιμες για τον πόλεμο, για τη μάχη με τους φίλους τους".

Οι μνήμες, κάποιες από το μακρυνό παρελθόν, έχουν μετατραπεί σε βάλσαμο, σκέψεις στις οποίες προσκολλάται στενά από την ώρα που έγινε γνωστή η διάγνωση. Οι παλιές μνήμες είναι όλες εκεί γι αυτόν και νιώθει άνετα. Συχνά έρχονται στο προσκήνιο από κάποιοι αγαπημένο τραγούδι ή παλιές φωτογραφίες. Ωστόσο, είναι πιο φευγαλέες (οι μνήμες) τα τελευταία χρόνια. Η ταινία που έβλεπε την προηγούμενη βραδιά, το προϊόν που πήγε να πάρει από το μπακάλικο ή ακόμα χειρότερα που έβαλε το αυτοκίνητο για να πάει στο μπακάλικο.

"Το μεγαλύτερο πρόβλημα μου είναι η μικρής διάρκειας μνήμη μου", λέει.

Ο Σάντι κατάλαβε πως η ασθάνεια του σημείωσε πρόοδο. Από το να χάνει αντικείμενα, όπως κλειδιά, ή να ξεχνά το όνομα κάποιου, προχώρησε σε ένα άλλο στάδιο, πριν περίπου 8 χρόνια, όταν δούλευε στο τμήμα υγείας της Φλόριντα. Η δουλειά του ήταν να εξετάζει υποθέσεις με οδοντίατρους για δικηγόρους και να ερευνά τα πλεονεκτήματα από τα παράπονα των πελατών, πριν να πάνε σε δίκη. Θα παρέδιδε φακέλους υποθέσεων, σε κάποιες περιπτώσεις εκατοντάδων σελίδων και θα υπέβαλε μία αναφορά, είτε γραπτή είτε προφορική. Μέχρι που μία μέρα έγινε. Εξαφανίστηκε η μνήμη του σε μία υπόθεση.
"Κοιτάζω τον φάκελο της υπόθεσης για μιάμιση ώρα. Τη διαβάζω είναι στο μυαλό μου. Μόλις κλείνω τον φάκελο και δεν θυμάμαι τίποτα!"

Ξεκίνησε να συμβαίνει όλο και πιο συχνά και ο Σάντι πάλευε να συνεργαστεί. Ερχόταν κάποιος δικηγόρος στο γραφείο του για να συζητήσουν την υπόθεση και δικαιολογούνταν για να συναντηθούν λίγα λεπτά αργότερα. Όταν ο δικηγόρος έφευγε, προσπαθούσε απεγνωσμένα να κρατήσει τις λεπτομέρειες στο μυαλό του.

Κάποια στιγμή βρήκε μία λύση, έτσι νόμιζε. Μετέβαινε στο γραφείο του συνεργάτη του και προσπαθούσε να συσχετίσει την πληροφορία πριν την ξαναχάσει. Για μία συγκεκριμένη περίοδο το...σύστημα δούλεψε μέχρι που αποδείχθηκε ότι τον καταπονούσε πολύ, ήταν ιδιαίτερα εξουθενωτικό.

Τελικά, όταν έγινε δυσβάσταχτο το βάρος και δεν μπορούσε πλέον να το κουβαλά, ο Σάντι αναζήτησε βοήθεια. Προηγήθηκαν λάθος διαγνώσεις για να φτάσει στην αλήθεια, ότι έπασχε δηλαδή από Αλτσχάϊμερ.

"Είναι μία τρομακτική, ανατριχιαστική και απελπιστική ασθένεια η οποία φέρνει τον όλεθρο στην οικογένεια και τον ασθενή", σημειώνει με έμφαση η σύζυγός του Γκέιλ Χαλπερίν. Αλλά προσθέτει πως ο πόνος μαλακώνει από την αντίδραση του άντρα της, από το πως ανταποκρίνεται σε όλο αυτό.

"Αμέσως είπε δεν θέλω να το κρύβω αυτό. Θέλω να το μοιραστώ με άλλους ανθρώπους και να είμαι ενεργός".

Τα στοιχεία από το CDC δείχνουν αλλιώς:
Μόλις ένα 13% των Αμερικανών είχε αναφέρει χειροτέρευση της απώλειας μνήμης μετά την ηλικία των 60. Το 81% δεν είχε καν συμβουλευθεί έναν ειδικό στον τομέα της υγείας.

"Για κάποιον λόγο, οι άνθρωποι με Αλτσχάϊμερ νιώθουν ντροπή αλλά αυτό δεν βγάζει νόημα", λέει η Λορέν Χαλπερίν, προσθέτοντας πως κάποιοι αγνοούν τα συμπτώματα τους και περιμένουν μέχρι την πλέον "κατάλληλη" στιγμή για να ζητήσουν βοήθεια.

Δεν υπάρχει, ακόμα, θεραπεία για το Αλτσχάϊμερ, ωστόσο συγκεκριμένοι φαρμακευτικοί συνδυασμοί σε συνδυασμό με παρεμβάσεις - αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορεί να βοηθήσουν.

"Μέχρι να φτάσουν να λάβουν την φαρμακευτική αγωγή, δεν λέω πως είναι πολύ αργά, αλλά σίγουρα έχουν χάσει πολύτιμο χρόνο", λέει η Λορίν. she says. "Νομίζω πως ο μπαμπάς νιώθει πως δεν μπορεί να λειτουργεί έτσι. Εάν αυτό έχεις, δεν υπάρχει λόγος να ντρέπεσαι."

Ζώντας στο πολύτιμο παρόν

Τέσσερα χρόνια αφότου ο Σάντι διαγνώσθηκε με Αλτσχάιμερ, ο ίδιος λέει ότι τα φώτα από το παρελθόν είναι σαν κόλλα στο μυαλό του. Κάποιες μέρες αυτή η κόλλα είναι μόλις και μετά βίας αισθητή. Άλλες ημέρες είναι χρωματιστή. Αυτό που μαθαίνει είναι να αφήνει τη μνήμη του να λειτουργεί στην κατάσταση που είναι από μόνη της κάθε μέρα και να ζει μαζί της. Συχνά μνημονεύει ένα βιβλίο, "Το πολύτιμο Παρών", του δρ Σπένσερ Τζόνσον, ουσιαστικά μία περισυλλογή από το τι σημαίνει να ζεις τη στιγμή. Ένα από τα κομμάτια που δείχνουν στον αναγνώστη, περιγράφει πως προσπαθεί να ζει με την ασθένεια:

"Είναι σοφό για μένα να σκέφτομαι το παρελθόν και να μαθαίνω από αυτό αλλά δεν είναι σοφό να βρίσκομαι στο παρελθόν διότι έτσι χάνω εμένα".

Τέτοιες στιγμές δημιουργούνται θεμελιώδη προσωπικά ερωτήματα, όπως, θα τον θυμούνται οι εγγονές του όταν μεγαλώσουν; Τις έμαθε αρκετά για το τι σημαίνει να είσαι Χαλπερίν; θα απορροφήσουν αρκετό από το πνεύμα του να δίνεις και να απολαμβάνεις, να χαίρεσαι, όπως το πήρε ο ίδιος από την οικογένειά του;

"Θέλω να νιώσουν πως είναι να έχεις παππού", λέει με μελαγχολία.

Με το που το λέει όμως, μπαίνει στον τρόπο σκέψης που χρειάζτειαι να ακολουθήσει για το υπόλοιπο της ζωής του: Σταματά να σκέφτεται τι μπορεί να γίνει και εστιάζει στο τώρα.

"Την άλλη φορά είχα μία ευτυχισμένη στιγμή με την εγγονή μου Ρεβέκκα". "Την γαργαλούσα και είπε κάτι για μένα τον παππού, πως ήμουν τέλειος στο γαργάλημα. Ήταν κάτι σαν μου έλιωσες την καρδιά, να το ξανακάνω. Αυτή η στιγμή. Ακριβώς τώρα. Σύντομα μπορεί να είναι ότι έχει ο Σάντι Χαλπερίν. Και είναι απολύτως εντάξει".