Κλημεντίνη Καραγεωργίου: 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μια σπάνια πάθηση
Ανανεώθηκε:
Οι σπάνιες παθήσεις μπορεί να είναι αυτό που λέει ο χαρακτηρισμός «σπάνιες» αλλά είναι τόσες πολλές που σχεδόν το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού ζει με μία από αυτές. Σήμερα έχουν αναγνωριστεί περίπου 7.000 σπάνιες ασθένειες οι περισσότερες γενετικές και πολλές από αυτές χρόνιες.
Για να διαγνωστεί μια σπάνια ασθένεια χρειάζονται περίπου 4-8 χρόνια και η όλη διαδικασία είναι επίπονη και πολλές φορές κρύβει ρίσκο μέχρι να γίνει η σωστή διάγνωση.
Η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και με αφορμή αυτή το CNN Greece μίλησε με την κυρία Κλημεντίνη Καραγεωργίου, νευρολόγο, διευθύντρια της νευρολογικής κλινικής του Ιατρικού Κέντρου και πρόεδρο της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων – Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων –ιδρύθηκε το 2011, από ιατρούς και επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων με αποδεδειγμένο ενδιαφέρον, πολυετή εμπειρία, βαθιά έρευνα και γνώση στις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα και στόχο έχει την ενημέρωση των επιστημόνων για τις σπάνιες παθήσεις για να μπορούν να κάνουν τη σωστή διάγνωση, η ενημέρωση του κόσμου για τις νέες θεραπείες και η ευαισθητοποίηση της πολιτείας για να μπορεί και η χώρα μας να λειτουργήσει βοηθώντας αυτούς τους ασθενείς.
Στη χώρα μας υπάρχουν χιλιάδες ασθενείς με κάποια σπάνια πάθηση. Όπως είπε στο CNN Greece o κ. Αντώνης Αυγερινός, πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και γενικός γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων, ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός στηρίζει αυτούς τους ανθρώπους στην πρόσπάθειά τους για μια καλύτερη ζωή.