Όταν η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να σου σώσει τη ζωή

Η τεράστια τοιχογραφία του διεθνώς καταξιωμένου ΙΝΟ δεν έχει μόνο αισθητικές αρετές, αλλά αποτελεί και μια καθημερινή ευκαιρία αφύπνισης των περαστικών, αφου πρόκειται για το κεντρικό εικαστικό θέμα της φετινής καμπάνιας ενημέρωσης για την Ηπατίτιδα C του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος “Προμηθέας”.

Μια εναλλακτική καμπάνια ενημέρωσης

Ο Γιώργος Καλαμίτσης, πρόεδρος του συλλόγου “Προμηθέας”, μας μίλησε για την ιδέα πίσω από το συγκεκριμένο project. “Ακολουθώντας τα στοιχεία και βλέπωντας τις μελέτες, είδαμε ότι στην Ελλάδα μόλις το 20% των ανθρώπων που ζουν με Ηπατίτιδα C γνωρίζει ότι νοσεί. Συνεπώς σκεφτήκαμε ότι είναι ανάγκη να φτιάξουμε μια καμπάνια η οποία, τουλάχιστον στην Αθήνα, θα ευαισθητοποιεί καθημερινά τον πολίτη που περνάει από την περιοχή,” μας εξήγησε ο κύριος Καλαμίτσης.

Δίπλα στους ασθενείς ήπατος στην πράξη

Ο σύλλογος “Προμηθέας”, με μότο “Ένας κόσμος χωρίς ηπατίτιδα”, ιδρύθηκε το 2012 και τα μέλη του, αντλώντας από την εμπειρία τους ως ασθενείς, παρέχουν υποστήριξη στους ανθρώπους που ζουν με ιογενείς Ηπατίτιδες Β και C ή άλλα νοσήματα του ήπατος. Οι βασικοί άξονες γύρω από τους οποίους περιστρέφεται η δράση του συλλόγου είναι τρεις: η ενημέρωση, η πρόληψη και η διαμεσολάβηση.

Ο Γιώργος Καλαμίτσης, πρόεδρος του συλλόγου “Προμηθέας”.

Κάθε χρόνο ο Προμηθέας οργανώνει πρωτότυπες καμπάνιες ενημέρωσης των πιο ευαίσθητων πληθυσμιακών ομάδων και του ευρύτερου κοινού, όχι μόνο στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη, αλλά και σε πέντε διαφορετικές πόλεις της Ελλάδας κάθε φορά. Στόχος είναι η ενθάρρυνση της πρόληψης, η τεκμηριωμένη πληροφόρηση γύρω από την Ηπατίτδα C κυρίως και, μέσω αυτής, η εξάλειψη του κοινωνικού στίγματος που σημαδεύει τους ασθενείς.

Παράλληλα στις σταθερές μη κλινικές δομές Checkpoint σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, καθώς και στην κινητή μονάδα που ταξιδεύει σε όλη την Ελλάδα, ο οποιοσδήποτε μπορεί να εξεταστεί εντελώς δωρεάν, ανώνυμα και ανώδυνα τόσο για τις Ηπατίτιδες B και C, όσο και για τον ιό HIV, και να λάβει δωρεάν συμβουλευτικές υπηρεσίες για τα σεξουαλικά μεταδίδομενα νοσήματα.

Ένας τρίτος τομέας στον οποίο δραστηριοποιείται ο Προμηθέας έχει να κάνει με τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Από τη στιγμή της ίδρυσής μας μέχρι και σήμερα έχουμε πραγματοποιήσει πλήθος παρεμβάσεων εκεί που δεχόμαστε καταγγελίες ότι κάποιος ασθενής αποκλείεται από τη θεραπεία ή τις διαγνωστικές εξετάσεις, μας είπε ο κυριος Καλαμίτσης. Μεσολαβούμε με τους αρμόδιους φορείς, είτε με τον ΕΟΦ, είτε με τον ΕΟΠΥΥ, είτε με το Υπουργείο Υγείας και προσπαθούμε να λύσουμε το πρόβλημα. Ενδεικτικά πέρσι, που το πρόβλημα ήταν έντονο, εξυπηρετήσαμε περίπου 200 ασθενείς, που έκαναν μια σοβαρή καταγγελία.

Μια ύπουλη ασυμπτωματική ασθένεια

Πώς μεταδίδεται όμως η Ηπατίτιδα C, ποια είναι τα συμπτώματά της και γιατί το 80% των ανθρώπων που ζουν στην Ελλάδα με τον δυνητικά θανατηφόρο ιό δεν γνωρίζει ότι νοσεί;

Ο ιός της Ηπατίτιδας C μπορεί να εισέλθει στον οργανισμό μας μόνο μέσω του αίματος, όχι μέσω του αέρα, της εισπνοής, μέσω τροφών ή της χρήσης κοινών αντικειμένων. Μεταδίδεται μόνο όταν αίμα ασθενούς μολυσμένου έρθει σε επαφή με το αίμα κάποιου που δεν πάσχει, όπως μας πληροφόρησε ο Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, γαστρεντερολόγος - ηπατολόγος και καθηγητής της Ιατρικής Σχολής Αθηνών. Στις πληθυσμιακές ομάδες αυξημένου κινδύνου ανήκουν όσοι κάνουν χρήση ενδοφλεβίων ναρκωτικών ή χρησιμοποιημένων συρίγγων και ενέσων, όσοι έχουν δεχθεί μεταγγίσεις αίματος πριν το 1992, οπότε και η νόσος δεν ήταν γνωστή και το αίμα δεν ελεγχόταν, όσοι έχουν κάνει πολλαπλές νοσηλείες στο παρελθόν, όσοι έχουν πολλαπλές ερωτικές επαφές χωρίς προφυλάξεις και όσοι βρίσκουν σε έναν τυχαίο έλεγχο αυξημένες τρανσαμινάσες. Όταν [ο ιός] εισέλθει στον οργανισμό μας, πηγαίνει στο ήπαρ όπου πολλαπλασιάζεται και δημιουργεί μια οξεία λοίμωξη, η οποία σε αντίθεση με τις περισσότερες οξείες ιογενείς λοιμώξεις, δεν αυτοπεριορίζεται, αλλά στο 75% των περιπτώσεων χρονίζει, οδηγώντας σταδιακά στην κίρρωση, μας είπε ο κύριος Παπαθεοδωρίδης.

Η Ηπατίτιδα C είναι μια ύπουλη ασυμπτωματική ασθένεια η οποία για δεκαετίες μπορεί να υπάρχει και να προκαλεί βλάβες στο ήπαρ, χωρίς να δίνει κανένα απολύτως σύμπτωμα και άρα ο ασθενής δεν αισθάνεται κάτι για να πάει να ελεγχθεί. Τα συμπτώματα αρχίζουν όταν πλέον αναπτυχθεί προχωρημένη κίρρωση, ανέφερε ο κύριος Παπαθεοδωρίδης, δίνοντας εξήγηση στο τεράστιο ποσοστό αδιάγνωστων περιστατικών.

Εντυπωσιακές πρόοδοι στον τομέα της θεραπείας

Ωστόσο υπάρχουν και καλά νέα και αυτά αφορούν τη θεραπεία της Ηπατίτιδας C. Η Ηπατίτιδα C είναι η μόνη χρόνια ιογενής λοίμωξη στην οποία μπορούμε να πετύχουμε εκρίζωση του ιού. Μέχρι πριν από δύο χρόνια δεν είχαμε τα κατάλληλα φάρμακα, είχαμε φάρμακα που δεν μπορούσαν να δοθούν σε όλους τους ασθενείς και όσοι τα έπαιρναν είχαν παρενέργειες και επομένως υπήρχε μια διαστακτικότητα των ασθενών να δοκιμάσουν τη θεραπεία γιατί ήξεραν ότι ήταν μια θεραπεία η οποία θα κρατούσε μήνες ή και ένα χρόνο, με όχι πολύ υψηλή πιθανότητα επιτυχίας, ενώ παράλληλα θα επηρέαζε τη ζωή τους και την καθημερινότητά τους. Τα τελευταία δύο χρόνια όμως υπάρχουν εντυπωσιακές εξελίξεις και πολύ πρωτοπόρα φάρμακα που, χωρίς παρενέργειες με ασφάλεια και δυνατότητα να δίνονται σε όλους τους ασθενείς ανεξαιρέτως, επιτυγχάνουν εκρίζωση του ιού σχεδόν στο 100%, μας είπε ο κύριος Παπαθεοδωρίδης.

Και εδώ, όμως, η έγκαιρη διάγνωση παίζει ρόλο-κλειδί, καθώς η θεραπεία είναι ιδανικό να ξεκινά πριν το στάδιο της κίρρωσης. Ο λόγος είναι ότι όταν κάποιος έχει φτάσει σε κίρρωση, ακόμη κι αν θεραπεύθεί την ηπατίτιδα, παραμένουν σοβαρές βλάβες στο συκώτι, οπότε υπάρχει αυξημένος κίνδυνος ο ασθενής να ανανπτύξει ηπατοκυτταρικό καρκίνο στο μέλλον.

Ταγμένοι στην εμπέδωση της πρόληψης

Με σκοπό να γνωρίσουμε καλύτερα τους ανθρώπους που αποστολή τους είναι η εμπέδωση της κουλτούρας της πρόληψης και της έγκαιρης εξέτασης, επισκεφθήκαμε το Checkpoint της Αθήνας, στο Μοναστηράκι, όπου, μαζί με την αντίστοιχη δομή της Θεσσαλονίκης, το 2015 έγιναν 14.500 δωρεάν διαγνωστικές εξετάσεις.

Εκεί συναντήσαμε το Σοφοκλή Χάνο, προϊστάμενο των δύο δομών, ο οποίος μας εξήγησε τι ακριβώς είναι τα Checkpoint και πώς λειτουργούν. “Τα Checkpoint είναι μη κλινικά κέντρα πρόληψης για τον HIV και τις Ηπατίτδες Β και C, όπου κάποιος μπορεί να έρθει και να κάνει μια γρήγορη, ανώνυμη και ανώδυνη εξέταση και να λάβει υπηρεσίες συμβουλευτικής σε σχέση με την πρόληψη των σεξουαλικώς μεταδιδόμενων νοσημάτων,” μας εξήγησε συνοπτικά ο κύριος Χάνος.

Μια απάντηση στα κενά της δημόσιας υγείας

Τα κέντρα Checkpoint ξεκίνησαν τη λειτουργία τους το Νοέμβριο του 2012, όταν η Θετική Φωνή, ο σύλλογος ασθενών HIV Ελλάδος, κατάφερε να αποσπάσει την υποστήριξη του Aids Healthcare Foundation, μεγάλου ιδρύματος με έδρα το Λος Άντζελες, το οποίο χρημοτοδοτεί ανάλογα πρότζεκτ σε όλο τον κόσμο με σκοπό την αύξηση της ευαισθητοποίησης απέναντι σε θέματα πρόληψης για τον HIV. Ανοίξαμε σε μια πολύ δύσκολη εποχή για την Ελλάδα, εν τω μέσω της οικονομικής κρίσης, όπου παρατηρήθηκαν στο δημόσιο τομέα ελλείψεις αντιδραστηρίων, προβλήματα στη διεξαγωγή της εξέτασης για τον HIV, αλλά και τις Ηαπτίτιδες. Εκείνη την περίοδο καταφέραμε και ανοίξαμε το Checkpoint ως μια απάντηση σε αυτά τα προβλήματα για να βoηθήσουμε λίγο την κατάσταση, μας είπε ο κύριος Χάνος περιγράφοντας τις συνθήκες μέσα στις οποίες γεννήθηκε το εγχείρημα.

Τα Checkpoint αντλούν το ανθρώπινο δυναμικό τους από μια δεξαμενή περίπου 500 εθελοντών, ενώ το μόνιμο προσωπικό τους -8 άτομα στην Αθήνα και 5 στη Θεσσαλονίκη- έχει εκπαιδευτεί από το ΚΕΕΛΠΝΟ, το οποίο αξιολογεί και εποπτεύει το σύνολο του έργου τους.

Υπάρχουν ακόμη πολλοί που λένε "προτιμώ να μην ξέρω"

Ο Σοφοκλής Χάνος, προϊστάμενο των Checkpoint Αθήνας και Θεσσαλονίκης.

Ρωτήσαμε τον κύριο Χάνο πόσο έχει αλλάξει η στάση του κόσμου απέναντι στην πρόληψη και την εξέταση μέσα σε αυτά τα χρόνια. Νομίζω ότι [ο κόσμος] έρχεται εύκολα να εξέταστει. Υπάρχει όμως και κόσμος που ακόμη διστάζει. Μου έχει τύχει να συνανστραφώ με κόσμο, ο οποίος μου λέει “προτιμώ να μην ξέρω την κατάστασή μου, δεν θέλω να γνωρίζω και ό,τι είναι να γίνει ας γίνει.” Εκεί είναι που ερχόμαστε εμείς και προσπαθούμε μέσα από μια ενημερωμένη και καθόλου επικριτική διαδικασία συμβουλευτικής να κάνουμε τον άλλον να καταλάβει ότι δεν είναι ούτε ντροπή να εξεταζόμαστε για τα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα, ούτε θα πρέπει η εξέταση να συνοδεύεται με φόβο. Προσπαθούμε να πούμε στον κόσμο να μη φοβάται να εξετάζεται και, όπως κάνει μια φορά το χρόνο εξετάσεις ρουτίνας για να δει πού βρίσκεται, να εντάσσει μέσα σε αυτές και τις εξετάσεις για τα ΣΜΝ, αναφέρει ο κύριος Χάνος.

Το κοινωνικό στίγμα καλά κραττεί

Και, πράγματι, το να ξεπεραστεί ο φόβος της εξέτασης έχει θεμελιώδη σημασία, αφού πλέον, εφόσον διαγνωστούν έγκαιρα και λάβουν την κατάλληλη θεραπεία, οι φορείς του ΗΙV μπορούν να έχουν ένα προσδόκιμο και μια ποιότητα ζωής ανάλογη με αυτη ενός υγιούς ανθρώπου, χωρίς να μεταδίδουν τον ιό, ενώ οι φορείς της Ηπατίτιδας C μπορούν να πετύχουν ακόμη και πλήρη ίαση. Ωστόσο το κοινωνικό στίγμα παραμένει.

Ναι μεν έχει γίνει πολύ μεγάλη πρόοδος από την επιστημονική κοινότητα, παρόλ’ αυτά υπάρχει ακόμα το κοινωνικό στίγμα στον κόσμο. Το λέω μετά λύπης μου, γιατί το βλέπουμε καθημερινά αυτό μέσω της δουλειάς μας, διαπιστώνει ο κύριος Χάνος. Δηλαδή ακούει κάποιος HIV ή Ηπατίτιδα και φεύγει 10 χιλιόμετρα μακριά από τον άλλον λες και κολλάει με τον άερα ή την κοινωνική συναναστροφή. Δεν μεταδίδονται έτσι αυτά τα νοσήματα, χρειάζεται να πληρούνται κάποιες προϋποθέσεις για να έρθουμε σε επαφή με τον ιό. Και όταν η διάγνωση συνεπάγεται τον κοινωνικό αποκλεισμό, δεν είναι απορίας άξιο που τόσοι άνθρωποι επιλέγουν την άγνοια.

Έχεις 5 λεπτά; Χρησιμοποίησέ τα σωστά

Θέλωντας να διαπιστώσουμε και οι ίδιοι ποια είναι η διαδικασία της εξέτασης, αποφασίσαμε να αφιερώσουμε κι εμείς ελάχιστο από το χρόνο μας. Αρχικά απαντήσαμε ανώνυμα στο ερωτηματολόγιο που έχει ως στόχο τη λήψη ενός σύντομου ιατρικού ιστορικού και στη συνέχεια προχωρήσαμε στην εξέταση που περιλαμβάνει ένα ανώδυνο τσίμπημα στο δάχτυλο. Αυτό ήταν. Μετά από 1 λεπτό είχαμε τις απαντήσεις μας για τις Ηπατίτιδες B και C και μετά από 3 λεπτά για τον HIV. Ήταν 5 από τα καλύτερα αξιοποιημένα λεπτά της ζωής μας.