Η κοινωνική ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down

Ως η παγκόσμια ημέρα συνδρόμου Down, με πρωτοβουλία του καθηγητή γενετικής Στυλιανού Αντωναράκη, ενώ υιοθετήθηκε και από τη Γενική Συνέλευση των ΗΕ το 2012. Η ημερομηνία επελέγη με βάση τα αριθμητικά δεδομένα ένα επιπλέον τρίτο χρωμόσωμα στο 21^ο ζεύγος κατά τη διαίρεση των κυττάρων. Περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1866 από το Βρετανό γιατρό John Langdon Down, ο οποίος εργαζόταν σε ίδρυμα για παιδιά με νοητική αναπηρία στο Surrey της Αγγλίας.

Η διάγνωση του συνδρόμου γίνεται συνήθως με τη γέννηση του παιδιού ή λίγο μεταγενέστερα, γεγονός που επιτρέπει την έγκαιρη ανίχνευση και πρώιμη παρέμβαση, ανάλογα με τις ανάγκες του. Τα παιδιά με σύνδρομο Down, εμφανίζουν συνήθως είτε νοητική είτε κινητική αναπηρία και συχνά κατακτούν με πιο αργό ρυθμό μια βαθμίδα γνώσης προτού προχωρήσουν στην επόμενη. Η πρώιμη παρέμβαση συμβάλλει ουσιωδώς στην καλλιέργεια των γνωστικών, πρακτικών και κοινωνικών δεξιοτήτων του παιδιού, με στόχο όταν πάει σχολείο να βρίσκεται στον πλησιέστερο δυνατό βαθμό γνωστικής και συναισθηματικής ωριμότητας με τους συνομηλίκους του. Στη χώρα μας η πρώιμη παρέμβαση θεσμοθετήθηκε πιλοτικά με το ν.4997/2022 και θα αποτελέσει ένα μέσο γνωστικής και κοινωνικής ανάπτυξης για τα παιδιά με αναπηρία, με αποτέλεσμα την πιο ενεργή συμμετοχή τους στις δραστηριότητες της οικογένειας και της σχολική κοινότητας.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down στην Ελλάδα, μπορούν να εκπαιδευτούν είτε σε ειδικά σχολεία για μαθητές με νοητική αναπηρία, είτε στα γενικά σχολεία με τη βοήθεια εκπαιδευτικών παράλληλης στήριξης. Όποιο εκπαιδευτικό μοντέλο και αν επιλεγεί, ανάλογα με τις μαθησιακές ανάγκες και δεξιότητες του παιδιού, είναι απαραίτητη η διαρκής και στενή συνεργασία γονιών και εκπαιδευτικών και τότε τα αποτελέσματα είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και υποστήριξη, τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να ενταχθούν ενεργά στην κοινωνία, να προσφέρουν με τις δεξιότητες και τα ταλέντα τους και να πραγματοποιήσουν τα όνειρα τους. Το δρόμο για την πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση άνοιξε ο Ισπανός Pablo Pineda, που κατάφερε να σπάσει τα τείχη των βαθιά παγιωμένων στερεοτύπων και έγινε ο πρώτος πτυχιούχος με σύνδρομο Down στην Ευρώπη, ολοκληρώνοντας τις σπουδές του στην ψυχολογία και τα παιδαγωγικά. Στην Ελλάδα, έχουμε μια πτυχιούχο νηπιαγωγό, ενώ μια ηθοποιός με σύνδρομο Down συνεργάζεται επαγγελματικά με το Εθνικό Θέατρο. Στην κατεύθυνση ενίσχυσης της ορατότητας και άρσης των εμποδίων πρόσβασης στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, θα συνέβαλε η ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down στο σύστημα εισαγωγής με το 5%, όπως έχει γίνει και με τους υποψήφιους στο φάσμα του αυτισμού.

Στη χώρα μας, πολλά άτομα με σύνδρομο Down δραστηριοποιούνται στον αθλητισμό, με την ένταξη τους στα προγράμματα των Special Olympics. Η συμμετοχή σε αθλητικές δραστηριότητες προσφέρει στα άτομα με σύνδρομο Down ευκαιρίες κοινωνικής ένταξης, προσωπικής και κοινωνικής εξέλιξης, αυτονομία, ενώ προάγει την ορατότητα τους και την ενεργή κοινωνική συμπερίληψη.

Παράλληλα, ο αθλητισμός είναι και ένα μέσο ενεργοποίησης της κοινής γνώμης, δημιουργώντας γόνιμο έδαφος για την καλλιέργεια των αρχών της έμπρακτης ισότητας, της αλληλεγγύης και της συμπερίληψης, αφού οι αθλητές με σύνδρομο Down δρουν παράλληλα και ως πρεσβευτές κοινωνικής αλλαγής.

Η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με την ανάγκη άρσης των δυσμενών διακρίσεων, που βιώνουν τα πρόσωπα με σύνδρομο Down επιτυγχάνεται αποτελεσματικά και μέσω της τέχνης. Σε αυτό το πλαίσιο, ο Μάικλ Τζόζεφ Μακντόναλντ, εμπνεύστηκε το σενάριο και ανέλαβε τη σκηνοθεσία της πρώτης ταινίας κινουμένων σχεδίων μικρού μήκους, όπου πρωταγωνιστεί ένας χαρακτήρας με σύνδρομο Down. Η ταινία «Freebird» κυκλοφόρησε το 2021 και απέσπασε το πρώτο βραβείο στο Διεθνές Φεστιβάλ Παιδικού Κινηματογράφου του Σικάγου. Μέσα σε πέντε μόλις λεπτά ξετυλίγεται η ιστορία ζωής του σαρανταπεντάχρονου John, ο οποίος γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Στην Αμερική της δεκαετίας του 70, μια στοργική και δυναμική μητέρα μόλις βλέπει το αγοράκι της, λέει στο σύζυγο της: «Είναι τέλειος». Ενώ εκείνος εγκαταλείπει την οικογένεια του, μόλις ο John αποφοιτά από το κολλέγιο παραδέχεται ότι η γυναίκα του είχε δίκιο. Το μήνυμα της ταινίας είναι ότι με μεγάλο αγώνα, ο John καταφέρνει να κερδίσει τη ζωή του, να εκπληρώσει τα όνειρα του, να ενταχθεί ισότιμα και παραγωγικά στην κοινωνία, ενώ όταν η μητέρα του χρειάζεται τη βοήθεια του, εκείνος είναι δίπλα της.

Η κατάκτηση της ισότητας για τα άτομα με σύνδρομο Down χρειάζεται αρμονική συνεργασία της Πολιτείας και της κοινωνίας. Η Πολιτεία διαμορφώνει το υποστηρικτικό θεσμικό πλαίσιο που αίρει τα εμπόδια, αλλά και η κοινωνία αναπτύσσει μια κουλτούρα ενσωμάτωσης και αποδοχής της ετερότητας.

Θεσμικές πρωτοβουλίες όπως η πρώιμη παρέμβαση, η επαγγελματική αναδοχή, η υποστηριζόμενη εργασία, η αφαίρεση των εμποδίων πρόσβασης στην εκπαίδευση, η ολιστική υποστήριξη της διαβίωσης στην κοινότητα, συντελούν στην ενίσχυση της ορατότητας και στην κατάργηση των φραγμών που βιώνουν τα άτομα με σύνδρομο Down, διασφαλίζοντας την ισότιμη κοινωνική τους συμμετοχή και το δικαίωμα της ελευθερίας των επιλογών για τη ζωή τους. Ένα μεγάλο τμήμα των πολιτικών αυτών έχουν ήδη νομοθετηθεί, ενώ άλλες βρίσκονται προς υλοποίηση. Η μεγάλη πρόκληση για την επόμενη ημέρα είναι να συστηματοποιηθεί ένα συνεκτικό υποστηρικτικό πλαίσιο συναρθρωμένων πολιτικών, με στόχο την άρση της περιθωριοποίησης και των πιθανών αποκλεισμών, έτσι ώστε οι συμπολίτες μας με σύνδρομο Down να αισθάνονται και να είναι πολίτες με ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα.

Ο Γιώργος Σταμάτης είναι Βουλευτής Επικρατείας της ΝΔ