Σύνδρομο Down και κοινωνική ένταξη

Στο πλαίσιο αυτό καθιερώθηκε το 2006 από τα Ηνωμένα Έθνη η 21η Μαρτίου ως παγκόσμια ημέρα συνδρόμου Down, με πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.

Για το συγκεκριμένο σύνδρομο έγινε για πρώτη φορά λόγος από τον γιατρό Langdon Down, το 1866, χωρίς να έχει προσδιοριστεί ακόμη η αιτιολογία του. Το 1959 ανακαλύφθηκε ότι πρόκειται για μια γενετική κατάσταση, με βάση την οποία κατά τη διαίρεση των κυττάρων δημιουργείται στο έμβρυο ένα επιπλέον χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων.

Σύμφωνα με τη Σύμβαση των Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, στην οποία αποτυπώνεται το δικαιωματικό μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας, όλα τα άτομα με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων και των ατόμων με σύνδρομο Down έχουν ίσα δικαιώματα με το γενικό πληθυσμό και πρέπει τα συμβαλλόμενα κράτη να διασφαλίζουν την πλήρη και ανεμπόδιστη άσκηση τους, χωρίς δυσμενείς διακρίσεις και αποκλεισμούς.

Ειδικότερα, η εκπαίδευση συνιστά το πλέον ισχυρό μέσο για την ουσιαστική ενσωμάτωση των ατόμων με σύνδρομο Down στον κοινωνικό ιστό και τη συνακόλουθη επαγγελματική τους ένταξη. Στη χώρα μας η υποχρεωτικότητα της εκπαίδευσης για τους μαθητές με σύνδρομο Down, όπως για όλα τα άτομα με αναπηρία, θεσπίστηκε με το ν.3699/2008. Συνήθως οι μαθητές με σύνδρομο Down σε σχέση με τους συνομηλίκους τους κατακτούν με πιο αργό ρυθμό κάθε βαθμίδα γνώσεων και χρειάζονται περισσότερο χρόνο προκειμένου να την ολοκληρώσουν και να μεταβούν στην επόμενη. Ανάλογα με τις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε παιδιού, του δίνεται η δυνατότητα με τον ως άνω νόμο να φοιτήσει είτε σε ειδικό σχολείο, είτε σε γενικό με τη συνδρομή παράλληλης στήριξης και όποιων άλλων εύλογων προσαρμογών απαιτούνται. Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες τα παιδιά με σύνδρομο Down ενδείκνυται να φοιτούν στα κοινά σχολεία, διότι αυτό συντελεί στη γνωστική τους ωρίμανση και στην ψυχοσυναισθηματική τους ανάπτυξη. Η αρμονική αυτή συνύπαρξη θεωρείται αμοιβαία επωφελής, τόσο για τους μαθητές με σύνδρομο Down,όσο και για τους μαθητές τυπικής ανάπτυξης. Ένα άρτια σχεδιασμένο εκπαιδευτικό περιβάλλον βοηθά τους μαθητές με σύνδρομο Down να μεγιστοποιήσουν τις δυνατότητες τους και να αναδείξουν τις δεξιότητες και τα ιδιαίτερα ταλέντα τους, ιδίως σε τομείς της τέχνης, όπως ζωγραφική, θέατρο, χορός. Ένας ακόμη σημαντικός μοχλός κοινωνικής ένταξης των παιδιών με σύνδρομο Down είναι η ενεργή ενασχόληση τους με τον αθλητισμό, είτε μέσα στο σχολικό πλαίσιο, είτε μέσα από τα προγράμματα των Special Olympics.

Η πλήρης και συμπεριληπτική εκπαίδευση αποτελεί το εφαλτήριο για την επαγγελματική ένταξη των ατόμων της συγκεκριμένης πληθυσμιακής ομάδας, η οποία κρίνεται απολύτως αναγκαία για την επίτευξη της οικονομικής τους ανεξαρτησίας και την κατάκτηση της κοινωνικής τους αυτονομίας. Η απρόσκοπτη και αποτελεσματική πρόσβαση τους στην απασχόληση αποτελεί βασικό προαπαιτούμενο όχι μόνο για την οικονομική τους αυτάρκεια, αλλά κυρίως για τη διαρκή εξέλιξη της προσωπικότητας τους και την ενίσχυση των πρακτικών και κοινωνικών τους δεξιοτήτων. Για παράδειγμα η εργασία αποτελεί κίνητρο για να διαχειρίζονται οι ίδιοι τα οικονομικά τους, να μετακινούνται με τα μέσα μεταφοράς, να ζήσουν μόνοι τους και να αναπτύξουν κοινωνικές σχέσεις.

Στην Ελλάδα η πλειονότητα των ατόμων με σύνδρομο Down εργάζεται με τη μορφή της προστατευόμενης και υποστηριζόμενης απασχόλησης, για την οποία βάσει του στόχου 14 του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία θα προβλεφθεί ειδικό θεσμικό πλαίσιο. Ορισμένοι άλλοι απασχολούνται σε πολύ μικρές επιχειρήσεις ή και μεγαλύτερες, οι οποίες προσλαμβάνουν άτομα με αναπηρία εφαρμόζοντας την πολιτική ίσων ευκαιριών, αξιοποιώντας σε κάποιες περιπτώσεις και τα ειδικά προγράμματα για παροχή διευκολύνσεων που υλοποιεί ο ΟΑΕΔ. Συνήθως εργάζονται στον τομέα της καθαριότητας, της συντήρησης κήπων ή στον κλάδο της εστίασης και παροχής υπηρεσιών εν γένει.

Τα τελευταία χρόνια γίνονται τα πρώτα δειλά βήματα και για την κατάκτηση και άλλων επαγγελματικών χώρων. Αν και με καθυστέρηση σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες, από την περασμένη χρονιά ένα στερεότυπο έσπασε και στη χώρα μας, αφού η πρώτη πτυχιούχος με σύνδρομο Down αποφοίτησε από το Τμήμα Νηπιαγωγών της Φλώρινας. Ένα ακόμη στερεότυπο καταρρίφθηκε φέτος με επιτυχία στον τομέα της τέχνης, αφού η πρώτη ηθοποιός με σύνδρομο Down υπέγραψε σύμβαση με το Εθνικό Θέατρο. Μικρές ανθρώπινες ιστορίες, που αποτελεί κοινωνικό χρέος όλων μας να συμβάλλουμε, ώστε να μη θεωρούνται είδηση αλλά η φυσιολογική εξέλιξη ενός ανθρώπου που επιθυμεί να δοκιμάσει τις δυνατότητες, τις ικανότητες και τα ταλέντα του στον επαγγελματικό στίβο.

Η ενσωμάτωση είναι μια δυναμική και διαδραστική διαδικασία, πολύ πιο εύκολη από ότι νομίζουμε, αρκεί να δίνονται οι ευκαιρίες στους ανθρώπους με σύνδρομο Down για ουσιαστική κοινωνική συμπερίληψη.

O Γιώργος Σταμάτης είναι Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας.