Όλγα Οικονόμου: Ο σπάνιος ασθενής δεν είναι μόνος του, ούτε αόρατος πλέον

Αλλά ακόμη και ένας ενήλικας με σπάνιο νόσημα, βρίσκεται σε κυκεώνα, καθώς έχει μεγάλη σημασία να μην διαταραχθεί το εργασιακό του περιβάλλον, η ποιότητα ζωής και καθημερινότητάς του και φυσικά η απρόσκοπτη πρόσβαση στις αναγκαίες θεραπείες του.

Τα παραπάνω τονίζει μεταξύ άλλων στο video που θα δείτε στο CNN Greece, η κυρία Όλγα Οικονόμου – PharmD MSc,PhD Ιατρική ΕΚΠΑ, Διευθύντρια φαρμακευτικού τμήματος Μονάδας Διάλυσης Κυτταροστατικών και Γονιδιακής Θεραπείας ΓΝΑ Γεννηματάς, Αντιπρόεδρος της ΠΕΣΠΑ- Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (π. Πρόεδρος), Αντιπρόεδρος Ελληνικής Επιστημονικής Εταιρείας Οικονομικών και Πολιτικών Υγείας ΕΕΕΟΠΥ.

Σε μία συνέντευξη ιδιαίτερα διαφωτιστική για τα σπάνια νοσήματα και τους ασθενείς, η κυρία Οικονόμου, με τεράστια εμπειρία τόσο στο νοσοκομειακό φάρμακο, όσο και στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, αλλά και ως διοικήτρια σε νοσοκομείο αιχμής πριν μερικά έτη- στο Σισμανόγλειο- μας μιλά για το ταξίδι του ασθενούς, το οποίο σίγουρα δεν είναι μοναχικό στις ημέρες μας.

Και αυτό, διότι ο σπάνιος ασθενής έχει δίπλα του πλέον, όχι μόνο τα καινοτόμα φάρμακα και τις θεραπείες του, καθώς και έναν ολόκληρο μηχανισμό που θα κατευθύνει τον ασθενή, όπως τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα οποία ευτυχώς έχουν δημιουργηθεί τα τελευταία χρόνια. Τα Κέντρα αυτά, ακόμη και εάν δεν γνωρίζουν κάποιο σπάνιο νόσημα, μπορούν να το διερευνήσουν, ενώ μπορούν ανά πάσα στιγμή να επικοινωνήσουν οι γιατροί με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και να δώσουν στον ασθενή και την οικογένειά του, μία πλήρη εικόνα και καταγραφή της ασθένειας.

Σήμερα σε όλο τον κόσμο, είναι καταγεγραμμένοι 475 εκατ. σπάνιοι ασθενείς σπάνιοι σε όλο τον κόσμο, 30 εκατ. στην Ευρώπη, και ένα εκατ. στην Ελλάδα. Τα νούμερα αυτά ωστόσο, σύμφωνα με την κυρία Οικονόμου, είναι δυναμικά και μεταβάλλονται.

Φυσικά όπως τονίζει η συνομιλήτριά μας, είναι πολύ διαφορετικό μία σπάνια νόσος, από μία χρόνια πάθηση… Για παράδειγμα εάν κάποιος έχει διαβήτη, ίσως ευθύνεται ο ίδιος, διότι μπορεί να τρέφεται ακατάλληλα, ή να έχει αναπνευστικά προβλήματα εξαιτίας του καπνού κλπ.

Το να έχεις όμως μία σπάνια πάθηση και μάλιστα γενετικής φύσης, δεν φταις εσύ, τονίζει εμφατικά.

Βεβαίως ίσως το πιο σημαντικό και κρίσιμο για την πορεία του ασθενούς αυτού, είναι απλά και μόνο η σωστή και έγκαιρη διάγνωση. Διότι το ταξίδι της σωστής διάγνωσης, μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 30 χρόνια ακόμη, με ό,τι συνεπάγεται αυτό, για τον ίδιο την ψυχολογία, την υγεία του ασθενούς αλλά και το περιβάλλον του.

Η καινοτομία είναι το μεγάλο ζητούμενο πάντα, όταν μιλάμε για σπάνιες παθήσεις, ακόμη και εάν συζητάμε για έναν ή δύο ασθενείς στην Ελλάδα, και η προσβασιμότητα στην καινοτομία, είναι υποχρέωση της Πολιτείας, επισημαίνει η κυρία Οικονόμου και προσθέτει:

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό, μία σπάνια ασθένεια να γίνεται χρόνια, ενώ είτε μιλάμε για δύο, είτε για 15 άτομα, πρέπει να προσελκύσουμε το ενδιαφέρον των ερευνητικών κέντρων και της φαρμακοβιομηχανίας, που θα εστιάσουν στην ανακάλυψη καινούριων καινοτόμων θεραπειών.

Η κυρία Οικονόμου, αναφέρεται ακόμη στο πεδίο των ανισοτήτων στην υγεία, στο πώς βίωσαν οι ασθενείς αυτοί την πανδημία, στη δύναμη των νέων καινοτόμων φαρμάκων- όπως το φάρμακο για την κυστική ίνωση- που έχουν ως αποτέλεσμα νέοι άνθρωποι να βρίσκονται στη ζωή και να μην χάνονται, για τα Μητρώα ασθενών- όπου έχουν ξεκινήσει για 4 σπάνιες παθήσεις, κυστική ίνωση, νωτιαία μυική ατροφία, νόσο Πομπέ και νόσο Γκοσέ- καθώς και για το Κέντρο Τεκμηρίωσης και κοστολόγησης νοσοκομειακών υπηρεσιών το ελληνικό DRG, το οποίο πριν μερικές ημέρες, ανακοίνωσε ότι αναλαμβάνει τη μετάφραση και κατάρτιση για πρώτη φορά στην Ελλάδα του ελληνικού καταλόγου με 7.000 σπάνια νοσήματα.

Τέλος, αναφέρεται και στη διδακτική της εμπειρία από τη διοίκηση του Σισμανόγλειου νοσοκομείου, η οποία αποδείχθηκε καταλυτική, για την μετέπειτα ενασχόλισή της με το πεδίο των σπανίων νοσημάτων. Ένα βράδυ στη γενική εφημερία του νοσοκομείου, η κυρία Οικονόμου, κατανόησε τη σημασία της εξαιρετικά περίπλοκης κατάστασης των ασθενών αυτών, με αποτέλεσμα να δημιουργηθεί, η πρώτη μονάδα κυστικής ίνωσης στην Ελλάδα καθώς και οι κατευθυντήριες οδηγίες.

«Ο σπάνιος ασθενής δεν είναι πλέον αόρατος, σε αυτό, έχουν βοηθήσει σημαντικά τα τελευταία χρόνια, τόσο οι Σύλλογοι ασθενών, αλλά και εσείς οι δημοσιογράφοι», υπογραμμίζει η κυρία Όλγα Οικονόμου.

Διαβάστε ολόκληρο το αφιέρωμα του CNN Greece για την Υγεία ΕΔΩ