Στα κόκκινα Λευκός Πύργος και Δημοτικό Θέατρο Πειραιά για καλό σκοπό

Ο σκοπός της φωταγώγησης, που θα γίνει την Κυριακή 23 Απριλίου στις 8 το βράδυ, αφορά στην ενημέρωση της κοινής γνώμης σχετικά με μια από τις πιο γνωστές και σπάνιες κληρονομικές παθήσεις: Την αιμορροφιλία!

Ο βασικότερος στόχος της ενεργείας αυτής είναι να σταλεί ένα ηχηρό μήνυμα σε ολόκληρο τον κόσμο. Ποιο είναι αυτό; Ότι τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή φτάνει να έχουν τη δυνατότητα για πρόσβαση στη θεραπεία!

Στο πλαίσιο αυτό και με αφορμή τον φετινό εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) αποφάσισε να φωτίσει με κόκκινο χρώμα το μνημείο-σύμβολο της Θεσσαλονίκης και το ιστορικό Δημοτικό Θέατρο του Πειραιά. Η σπουδαία αυτή ενέργεια θα πραγματοποιηθεί με την ευγενική χορηγία της Bayer Ελλάς, ενώ την ίδια ημέρα, μπροστά από τα φωταγωγημένα κτίρια θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την ασθένεια.

Δείτε τη νύχτα να γίνεται... κόκκινη

Αν ενδιαφέρεστε, λοιπόν, να μάθετε περισσότερα για την αιμορροφιλία και φυσικά, να δείτε τη νύχτα να γίνεται «κόκκινη» σε δύο από τις μεγαλύτερες πόλεις της Ελλάδας, μπορείτε να επισκεφτείτε το βράδυ της ερχόμενης Κυριακής τον Λευκό Πύργο ή το Δημοτικό Θέατρο Πειραιά και να παρακολουθήσετε τη φωταγώγηση των ιστορικών αυτών κτιρίων!

Τι είναι η αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μια εκ γενετής χρόνια πάθηση, η οποία εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή έπειτα από κάποιον τραυματισμό.

Σύμφωνα με τον Πρόεδρο του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, κ. Γιώργο Φιλιππίδη, «τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σπουδαία βήματα στη διάγνωση και θεραπεία της αιμορροφιλίας από την επιστήμη». Όπως τονίζει, «τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν πλέον να ζήσουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή, αρκεί βέβαια να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία». Ο κ. Φιλιππίδης εκφράζει, λοιπόν, την ελπίδα του ότι η πρόοδος αυτή θα συνεχιστεί με περισσότερες εξελίξεις που «θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ατόμων με αιμορροφιλία και θα ανοίξουν νέους διαύλους στη θεραπεία για όλους όσους έχουν ανάγκη».

10 αλήθειες που πρέπει να γνωρίζετε για την αιμορροφιλία

Για όλους τους παραπάνω λόγους, αξίζει να μάθουμε μερικές σημαντικές και ενδιαφέρουσες πληροφορίες για τη πάθηση αυτή.

1. Σε παγκόσμιο επίπεδο περίπου 305.000 άτομα υπολογίζεται ότι πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ ο αριθμός αυτός αγγίζει τις 35.000 στην Ευρώπη.

2. Στις μέρες μας τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας: Η κατ’ επίκληση θεραπεία και η προφύλαξη.

3. Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

4. Η αιμορροφιλία δεν είναι μεταδοτική ασθένεια.

5. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις

6. Σπανιότερα μπορεί να προκύψει αυτόματα από μετάλλαξη του υπεύθυνου γονιδίου σε άτομο χωρίς οικογενειακό ιστορικό.

7. Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1.000 άτομα με αιμορροφιλία και ακόμα 1.000 άτομα με συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις.

8. Από αιμορροφιλία έπασχε ο διάσημος ηθοποιός και σύζυγος της Ελίζαμπεθ Τέιλορ, Ρίτσαρντ Μπάρτον.

9. Η διάγνωση της αιμορροφιλίας γίνεται συνήθως σε παιδική ηλικία.

10. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH). Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου και η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, ο οποίος ήταν αιμορροφιλικός.

Σημειώνεται ότι τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο Παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.