Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας: Εστιάζοντας στην πραγματική εικόνα της ζωής

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ατοπικής Δερματίτιδας (14 Σεπτεμβρίου), ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Επιδέρμια» υποστηρίζει για μία ακόμη χρονιά τη διεθνή καμπάνια της Παγκόσμιας Ένωσης Συλλόγων Ασθενών με δερματικές νόσους GlobalSkin και της European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο και την αναγνώριση των πολυδιάστατων αναγκών των ασθενών.

Υποστηρίζοντας έμπρακτα τους στόχους της Παγκόσμιας Ημέρας, η οποία φέτος εστιάζει στην ανάδειξη του πραγματικού μεγέθους του φορτίου της νόσου, ο Σύλλογος «Επιδέρμια» διοργανώνει το Σάββατο 14 Σεπτεμβρίου ανοικτή δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Ατοπική Δερματίτιδα στο Σύνταγμα (αρχή οδού Ερμού) και προσκαλεί κάθε ενδιαφερόμενο να την επισκεφθεί.

Με κεντρικό μήνυμα #Ατοπική Δερματίτιδα χωρίς φίλτρο (#AtopicEczemaUnfiltered), φέτος εστιάζουμε στην πραγματική εικόνα της ζωής με τη νόσο, ρίχνοντας φως στις αληθινές και πολυδιάστατες ανάγκες των ασθενών και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους στην καθημερινότητά τους.

Στόχος της φετινής καμπάνιας είναι να αφαιρέσει τα «φίλτρα» με τα οποία πολλές φορές προβάλλεται η νόσος στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, δημιουργώντας μία εικόνα που δεν αποδίδει την πραγματική φύση της νόσου.

Η κατάσταση αυτή δημιουργεί στο κοινό την αντίληψη ότι η επίπτωση της πάθησης είναι πολύ πιο ήπια από όσο είναι στην πραγματικότητα, με συνέπεια οι σύνθετες ανάγκες και προκλήσεις των ασθενών να παραμένουν σε μεγάλο βαθμό «αόρατες» και υποτιμημένες. Ως αποτέλεσμα, οι διεκδικήσεις των ασθενών για πρόσβαση σε θεραπευτικές λύσεις που ανταποκρίνονται στην πολυδιάστατη φύση της νόσου, δεν δέχονται πάντα τη δέουσα προσοχή.

Για τους παραπάνω λόγους, ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα, ιατροί, φροντιστές και εκπρόσωποι οργανώσεων υποστήριξης ασθενών σε ολόκληρο τον κόσμο ενώνουν κάθε χρόνο στις 14 Σεπτεμβρίου, τη φωνή τους για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση της διεθνούς κοινότητας για τη νόσο. Στο πλαίσιο αυτό, σκοπός της φετινής κινητοποίησης των ασθενών είναι να γνωστοποιήσουν το φορτίο της Ατοπικής Δερματίτιδας στους ίδιους και τους φροντιστές τους και να βοηθήσουν ώστε να αναγνωριστεί η ανάγκη τους για πρόσβαση σε θεραπευτικές λύσεις που ανταποκρίνονται στις ιδιαίτερες απαιτήσεις της νόσου. Οι ίδιοι οι ασθενείς μιλούν για την εμπειρία τους και την παρουσιάζουν χωρίς φίλτρα, θέτοντας τη νόσο και όλες τις συνέπειες που αυτή επιφέρει, στην πραγματική τους διάσταση.

Επιδιώκοντας την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού στην Ελλάδα και στο πλαίσιο της ενημερωτικής δράσης στο Σύνταγμα το Σάββατο 14 Σεπτεμβρίου 2024, μέλη του Συλλόγου «Επιδέρμια» θα βρίσκονται από τις 11:00 – 14:00 στην αρχή της οδού Ερμού (Ερμού 1), θα ενημερώνουν τους διερχόμενους για το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας και θα διανέμουν ενημερωτικό υλικό.

Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» εκπροσωπεί την ελληνική κοινότητα της Ατοπικής Δερματίτιδας στη διεθνή ένωση GlobalSkin, η οποία συνιστά μια μοναδική παγκόσμια συμμαχία περισσότερων από 266 συλλόγων ασθενών σε 72 χώρες, δεσμευμένη στη βελτίωση της ζωής των ασθενών με δερματικές παθήσεις.

Τονίζεται ότι η ένωση GlobalSkin σε συνεργασία με την EFA δημιούργησε το υλικό για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ατοπικής Δερματίτιδας 2024, το οποίο αξιοποιείται στη φετινή δράση του Συλλόγου «Επιδέρμια» στο Σύνταγμα.

Στην περίπτωση της βαριάς μορφής της νόσου, ο κνησμός μπορεί να είναι έντονος και συνεχής, διακόπτοντας ακόμη και τον ύπνο του ατόμου, με συνέπεια τη συνεχή κόπωση και τη μείωση της λειτουργικότητας και της εργασιακής του απόδοσης. Επιπλέον, ο αντίκτυπος της Ατοπικής Δερματίτιδας επεκτείνεται πέρα από τη σωματική υγεία, καθώς οι ασθενείς επηρεάζονται και ψυχικά και συναισθηματικά από την έλλειψη κατανόησης και υποστήριξης από το κοινωνικό ή εργασιακό περιβάλλον τους.

Μέγας Χορηγός της ενημερωτικής δράσης στο Σύνταγμα είναι η φαρμακευτική εταιρεία SANOFI και υποστηρικτές είναι η φαρμακευτική εταιρεία ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ και η Παγκόσμια Ένωση Συλλόγων Ασθενών με δερματικές νόσους GlobalSkin.

Σχετικά με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Δερματικά Νοσήματα και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια»

Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε το 2015 με πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με δερματικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα και την υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Επιπλέον, αγωνίζεται για την εφαρμογή μιας ασθενοκεντρικής υγειονομικής πολιτικής, υποστηρίζοντας την αναγκαιότητα της συμμετοχής του ασθενούς στη διαδικασία λήψης απόφασης για τη θεραπεία του.

Επίσης, ο Σύλλογος στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τα δερματικά νοσήματα και την ψωριασική αρθρίτιδα. Επίσης, προβαίνει στη διοργάνωση δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίηση του κοινού, αποβλέποντας στην αποστιγματοποίηση της νόσου.