Καρκίνος του πνεύμονα: Το «δώρο» της ψυχοκοινωνικής φροντίδας για ασθενείς και φροντιστές

Άμεση προτεραιότητα αναδεικνύεται η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με τον καρκίνο του πνεύμονα και των οικείων τους. Είναι γνωστό, όταν νοσεί ένας άνθρωπος - ιδιαίτερα με ένα τόσο σοβαρό και συχνά χρόνιο νόσημα- νοσεί όλο ο περιβάλλον του, οικογενειακό, φιλικό και εργασιακό. Επομένως, η αντιμετώπιση πρέπει να είναι ολιστική.

Οι παραπάνω διαπιστώσεις, αναδείχθηκαν στο ενημερωτικό webinar «Ψυχοκοινωνική Προσέγγιση στον Καρκίνο του Πνεύμονα - Προοπτικές και Συμπεράσματα» από την FairLife Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα, την Τετάρτη 3 Ιουλίου 2024 και ώρα 18.00-20.30 με την συμμετοχή 25 ομιλητών και κεντρικό θέμα την αναγκαιότητα της ψυχολογικής στήριξης για ασθενείς που βιώνουν τον καρκίνο του πνεύμονα, τους φροντιστές και τις οικογένειες τους στην πορεία τους με την νόσο.

Την εκδήλωση, η οποία μεταδόθηκε διαδικτυακά στα κανάλια της FairLife L.C.C. σε Facebook και YouTube. παρακολούθησαν δια ζώσης και διαδικτυακά περισσότερα από 1190 άτομα.

Το εμβληματικό πρόγραμμα BREATH

Σημείο αναφοράς αποτέλεσε η παρουσίαση των αποτελεσμάτων του βραβευμένου Προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH μέσα στα δύο έτη λειτουργίας του και προσφοράς.

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση του βιβλίου «ΠΝΟΗ ΖΩΗΣ» του συγγραφέα Χρήστου Αποστολάκου, ασθενή με καρκίνο του πνεύμονα, τα έσοδα του οποίου στηρίζουν το Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH.

Το ενημερωτικό webinar συντόνισε η δημοσιογράφος κα Nατάσα Σπαγαδώρου.

Οι ομιλητές- σχολιαστές της εκδήλωσης – εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας, ασθενείς και φροντιστές -  ανέδειξαν την αναγκαιότητα ψυχικής και κοινωνικής υποστήριξης στην πορεία αντιμετώπισης του καρκίνου του πνεύμονα καθώς και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο στην Ελλάδα. Επιπλέον, τονίστηκε η σημασία της κοινωνικής ένταξης, της βελτίωσης της καθημερινότητας και της ευζωίας μέσα από δημιουργικές δραστηριότητες. Φιλοξενήθηκαν εμπειρίες και βιωματικές ιστορίες, οι οποίες αποτέλεσαν τη βάση για τη συζήτηση γύρω από τις στρατηγικές και τις υπηρεσίες υποστήριξης ασθενών, φροντιστών και πενθούντων.

Την εκδήλωση χαιρέτισαν η κα Κορίνα Πατέλη – Bell, Πρόεδρος της FairLife Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα, ο κος Μιχάλης Νικολάου, Αντιπρόεδρος ΔΣ ΕΟΠΕ, Παθολόγος – Ογκολόγος του Γενικού Αντικαρκινικού – Ογκολογικού Νοσοκομείου των Αθηνών «Ο Άγιος Σάββας» και ο κος Paul Kidner, ιδρυτκός χρηματοδότης, Advisor TIMA Charitable Foundation.

Κατά την έναρξη της ενημερωτικής εκδήλωσης, η κα Κορίνα Πατέλη – Bell, Πρόεδρος της FairLife L.C.C., αναφέρθηκε στη σημασία της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης των ανθρώπων που νοσούν και των φροντιστών τους και για την οικονομική και ψυχολογική τοξικότητα που επιφέρει η διάγνωση. Μίλησε για το Πρόγραμμα BREATH, μια πρωτοβουλία με οδηγό την ελληνική πραγματικότητα αλλά και τα αποτελέσματα διεθνών και ευρωπαϊκών μελετών, οι οποίες δείχνουν την επείγουσα ανάγκη της ψυχολογικής υποστήριξης όσων βιώνουν τον καρκίνο του πνεύμονα.

Τεράστια υγειονομική πρόκληση ο καρκίνος του πνεύμονα

«Είναι πολλά τα θέματα στο τραπέζι και σε κάθε ευκαιρία επαναλαμβάνουμε πόσο τεράστια πρόκληση είναι ο καρκίνος του πνεύμονα σε κοινωνικοοικονομικό επίπεδο και σε επίπεδο Δημόσιας Υγείας. Στην FairLife ξέρουμε πως όταν όλοι κινούμαστε προς την ίδια κατεύθυνση, το αποτέλεσμα είναι πάντα πιο δυνατό. Το πιστοποιούν οι 632 ωφελούμενοι και οι 2.723 ώρες ψυχολογικής στήριξης μέχρι σήμερα!»

Ο κος Μιχάλης Νικολάου μίλησε για τον ρόλο της ΕΟΠΕ, την εστίαση στην εκπαίδευση και στην κοινωνική υποστήριξη, τονίζοντας τον ρόλο του φροντιστή και την ανάγκη να νιώθουν ασθενείς και οικογένειες πλαισιωμένοι. «Στην ασθένεια, κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος.».

Ο κος Paul Kidner, Advisor TIMA Charitable Foundation, ιδρυτικός δωρητής του Προγράμματος BREATH, μίλησε για τα οφέλη της συνεργασίας του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος και της FairLife L.C.C. «Για να κερδίσουμε τη μάχη με τον καρκίνο του πνεύμονα, πρέπει να συνεργαστούμε σε όλα τα επίπεδα. Είναι σημαντικό να έχουμε κοινό όραμα και κοινή κατανόηση των στόχων. Στηρίζοντας για δεύτερη χρονιά το Πρόγραμμα BREATH της FairLife, είμαστε πάλι κοντά στη μεγάλη προσπάθεια που αποσκοπεί στη ψυχική ενδυνάμωση όσων βιώνουν τη νόσο και των αγαπημένων τους.»

Τα αποτελέσματα από το Breath - Ασθενείς & φροντιστές έχουν ανάγκη γνώσης και υποστήριξης

Την παρουσίαση του Προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH και των αποτελεσμάτων του υποστήριξε η καΘωμαΐς Σαρακινιώτη, Υπεύθυνη Προγραμμάτων της FairLife L.C.C. Μίλησε για τα στατιστικά στοιχεία που απορρέουν από το ανώνυμο ερωτηματολόγιο αναφορικά με τη νόσο και την πορεία των ασθενών μέσα από την καθημερινή επικοινωνία με 1904 άτομα, από το 2021 έως σήμερα.

Θετικά αξιολογήθηκαν οι υπηρεσίες του προγράμματος, καθώς η συντριπτική πλειοψηφία (90%) δήλωσε πλήρως ικανοποιημένη, ενώ το 54% συμφώνησε για τη σημασία της αύξησης των συνεδριών. Απόλυτα σύμφωνο για τη χρησιμότητα της πληροφορίας και τις πηγές ενημέρωσης για τη νόσο, δήλωσε το 80% των ατόμων. Το 50% των αιτημάτων προέρχεται από την Αττική ενώ σημαντική χαρακτηρίζεται η αύξηση των συμμετεχόντων από την Βόρεια Ελλάδα και τις πρόσφατα πληγείσες από φυσικές καταστροφές περιοχές.

Η κυρία Σαρακινιώτη ολοκλήρωσε την παρουσίαση, αναφερόμενη στους αριθμούς της επικοινωνίας του προγράμματος (1.400.000 συνολικοί χρήστες εκτεθειμένοι στο μήνυμα, 4.850.000 εμφανίσεις μηνύματος, 23.326 επισκέπτες που οδηγήθηκαν άμεσα στην αντίστοιχη σελίδα).

Η τέχνη του καλού αποχαιρετισμού

Δυνατή και πολύτιμη η ψυχολογική υποστήριξη σε κάθε ηλικία και στάδιο της ασθένειας και αντίδοτο στη μοναξιά της διάγνωσης και της απώλειας - το πένθος ως η τέχνη του καλού αποχαιρετισμού και της μετάβασης στη νέα πραγματικότητα. Πρόκληση η άμεση ανάγκη ενδυνάμωσης του ψυχιατρικού τομέα στην Ελλάδα.

Στη δομή, τον σκοπό και τους στόχους των ομαδικών συνεδριών αναφέρθηκε η κυρία Μαρίνα Κριεμπάρδη, σύμβουλος ψυχικής υγείας, Κέντρο Συμβουλευτικής και Ψυχοθεραπείας «Βίλχελμ Ράιχ». Η κυρία Κριεμπάρδη έδωσε μια συνοπτική περιγραφή του πλαισίου της ψυχολογικής υποστήριξης, τονίζοντας παράλληλα την σημαντικότητα των ψυχοκοινωνικών ομάδων για τους ασθενείς.

Η κυρία Νίκη Κατσαρέα, ασθενής με καρκίνο του πνεύμονα, μίλησε για την αλλαγή που έφερε το Πρόγραμμα BREATH στη ζωή της. «Ανακάλυψα ότι το να ενδιαφέρομαι για μένα δεν είναι εγωισμός αλλά πρωταρχικό μέλημα στην ίασή μου.»

Η κυρίαΜαρία Κατσικαδάκου(Maria Cyber), lung cancer survivor, ακτιβίστρια κοινότητας ΛΟΑΤΚΙ, αναφέρθηκε στην έλλειψη φροντιστών στην Ελλάδα, πέρα από τη στενή έννοια της οικογένειας και για την ανάγκη του ασθενή να μπορεί να κουβεντιάζει τον κίνδυνο που ζει, που βιώνει. «Έχουμε 2 ζωές. Η 2^η ζωή ξεκινάει όταν καταλάβουμε ότι έχουμε 1 ζωή.»

Μήνυμα στους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα έστειλε η κυρία Αθηνά Μπαρούφη, εικαστικός και lung cancer survivor, η οποία αναφέρθηκε στη δύναμη της ψυχολογικής υποστήριξης: "Ναι, είναι γεγονός ,είναι μια δύσκολη διαδρομή, όμως μη διστάσετε να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας με τους αγαπημένους σας, με την οικογένεια, με τους φίλους, με τους γιατρούς σας."

Για την επίδραση της ομαδικής θεραπείας στους φροντιστές μίλησε η κυρία Κατερίνα Παρασκευάκου, Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια, M.Sc., αναλύοντας τις τεχνικές και τα εργαλεία και τα στάδια της ψυχοθεραπείας από την αναγνώριση του προβλήματος έως την ανάπτυξη της ανθεκτικότητας και την καλλιέργεια δεξιοτήτων για την αντιμετώπιση μελλοντικών προκλήσεων.

Με τον ασθενή νοσεί και το περιβάλλον

Η κυρία Βάσια Αποστολάκου, φροντιστής του πατέρα της που νοσεί, μίλησε για τη συμμετοχή της στην ομάδα και τα μαθήματα ζωής που αποκόμισε μέσα από τη διάδραση. "Οι σκέψεις, οι αγωνίες, οι αμφιβολίες, οι φόβοι, οι ανασφάλειες σε αυτή την πορεία είδα ότι είναι κοινές , περισσότερο ή λιγότερο, για όλους μας. Αυτό με έκανε να νιώσω μία ανακούφιση καθώς βρέθηκα σε έναν κύκλο ανθρώπων που ένιωθαν το ίδιο με εμένα και δε χρειαζόταν να εξηγώ πολλά πράγματα. Ένιωσα λιγότερο μόνη."

"Η ψυχοθεραπεία είτε ομαδική είτε ατομική είναι εξέλιξη. Με βοηθάει να αναγνωρίζω τα συναισθήματά μου, να ανατρέχω στις αιτίες όσων μου συμβαίνουν, να αναγνωρίζω λάθη και να βρίσκω τους τρόπους να προχωράω προς το καλύτερο για μένα" τόνισε η κυρία Βασιλική Μυτιληναίου, φροντιστής, καταθέτοντας την βιωματική της εμπειρία με τον καρκίνο του πνεύμονα.

Για την ανακούφιση που της προσφέρει η ψυχοθεραπεία, 19 χρόνια μετά την απώλεια της μητέρας της, μίλησε η κυρία Μπέττυ Χειμαρίου, φροντιστής. "Μου είχε λείψει τότε η υποστήριξη, κάποιος να με συμβουλέψει. Χρειάζεται προσωπική δύναμη για να διαχειριστείς τη νέα κατάσταση και η βοήθεια της FairLife είναι πολύτιμη."

Για το δύσκολο έργο του πένθους και τα διάφορα στάδια της απώλειας μίλησε ο κος Βαγγέλης Σταμάτογλου, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Σωματικός Ψυχοθεραπευτής, Κέντρο Συμβουλευτικής και Ψυχοθεραπείας «Βίλχελμ Ράιχ». Ο κος Σταμάτογλου παρουσίασε την ομάδα πένθους του Προγράμματος BREATH της FairLife L.C.C. ως έναν κόσμο αγάπης και συμπόνιας που προσφέρει ασφάλεια στα μέλη να εκφράσουν ελεύθερα τα συναισθήματα τους και τους οδηγεί στην αποδοχή της νέας πραγματικότητας.

"Χέρι βοηθείας" χαρακτήρισε τις ομαδικές συνεδρίες του BREATH η κυρία Ανθή Μαστρογιαννοπούλου, μετά την ξαφνική απώλεια του συζύγου της από καρκίνο του πνεύμονα. Η κα. Μαστρογιαννοπούλου αναφέρθηκε στην εξαιρετικά θετική επίδραση της ψυχολογικής υποστήριξης και στην ψυχική ισορροπία που κέρδισε μέσα από τη διαδικασία.

Η κα Μαίρη Μακρογιαννάκη μίλησε για την πρόσφατη απώλεια του συζύγου της από καρκίνο του πνεύμονα και την άμεση ένταξη της στην Ομάδα Πενθούντων του Προγράμματος BREATH. "Η αποδοχή ήταν μεγάλη, με τα μέλη γίναμε γρήγορα μια οικογένεια. Νιώθω ότι η ιστορία αυτή μας έχει κάνει όλους πιο δοτικούς."

Αγαπήστε τον εαυτό σας

"Δώρο" η συμμετοχή σε ομάδα πενθούντων για την κα Δήμητρα Σούμπαση, φροντιστής του συζύγου της που έφυγε από τη ζωή. Η κυρία Σούμπαση μοιράστηκε τις προσωπικές της σκέψεις με το κοινό, μιλώντας για την αποτοξίνωση της ψυχής μέσα από την απελευθέρωση των συναισθημάτων. "Δώσε στον εαυτό σου τον χρόνο που χρειάζεται να ξαναβρεί τους ρυθμούς του. Κανάκεψέ τον, αγκάλιασε τον, αγάπησέ τον. Σε χρειάζεται τώρα περισσότερο από ποτέ."

Οι δυσκολίες και οι ανάγκες του παιδιού - εφήβου στην ασθένεια καθώς και η σημασία και ο τρόπος της επικοινωνίας με τα παιδιά για την ασθένεια του γονιού ήταν το αντικείμενο της παρουσίασης της κας Λίλιαν Σούμελη, Msc. Ψυχολόγος Υγείας – Ψυχοογκολόγος, Συμβουλευτικό Κέντρο Μέριμνας. Η κα Σούμελη μίλησε για τη δωρεάν συμβουλευτική στήριξη σε παιδιά, εφήβους και γονείς - στο πλαίσιο του Προγράμματος BREATH - στην απώλεια ή στο ενδεχόμενο της απώλειας του αγαπημένου τους προσώπου από καρκίνο του πνεύμονα.

Την ενότητα σχολίασαν ο κος Αλέξανδρος Αρδαβάνης, ΜD, PHD, Παθολόγος – Ογκολόγος, Δ/ντής Επιστημονικός Υπεύθυνος Α’ Ογκολογικής Κλινικής, Αγ. Σάββας, η κα Ευαγγελία Γκιζοπούλου, Δ/ντρια Πνευμονολογικής Κλινικής Ευρωκλινική Αθηνών και ο κος Δημήτρης Παπαγεωργίου, Επικ. Καθηγητής Παθολ. Νοσηλ. Παν. Πελοποννήσου, Προϊστάμενος ΟDC Ευρωκλινική Αθηνών, Πρόεδρος Τομέα Νοσηλ. Ογκολογίας ΕΣΝΕ.

Ατροφική η ψυχική φροντίδα στο ΕΣΥ

Για την ατροφικότητα του ψυχιατρικού τομέα ειδικά στα δημόσια νοσοκομεία και τη μερική αναπλήρωση του κενού από ιδιωτικές πρωτοβουλίες, όπως της FairLife, τοποθετήθηκε ο κος Αρδαβάνης, ο οποίος μίλησε για την ξεχωριστή μορφή του καρκίνου του πνεύμονα. "Ο καρκίνος του πνεύμονα είναι ιδιαίτερος, γιατί αρπάζει από τον άνθρωπο την αναπνοή του, γι αυτό πρέπει να χρήζει μεγαλύτερου σεβασμού."

"Ως γιατρός πρέπει να έχεις το θάρρος, τη δύναμη και την ενσυναίσθηση να αντιμετωπίσεις τον ασθενή κάθε σταδίου, να τον αγκαλιάσεις σαν άνθρωπο, να φωτίσεις το θετικό, να δώσεις ελπίδα", συνόψισε η κυρία Γκιζοπούλου, αναφέροντας στον σχολιασμό της το κάπνισμα, ως κοινό παρονομαστή μεταξύ των σοβαρών πνευμονικών παθήσεων, όπως είναι το ΧΑΠ και ο καρκίνος του πνεύμονα.

Τον ρόλο των νοσηλευτών ως συνδετικοί κρίκοι και πλοηγοί μεταξύ των ασθενών και των ιατρικών ομάδων, σχολίασε ο κος Παπαγεωργίου. "Ο ασθενής πρέπει να ξέρει ανά πάσα στιγμή ότι υπάρχει διαθέσιμη δομή για υποστήριξη. Είναι απαραίτητο να υπάρχουν εκπαιδευμένοι και εξειδικευμένοι νοσηλευτές που θα εξασφαλίζουν την εύρυθμη λειτουργία ενός ολιστικού συστήματος υγείας."

"Η κοινωνική υποστήριξη ως προσδιοριστικός παράγοντας υγείας" αποτέλεσε το αντικείμενο της παρουσίασης της κυρίας Ευαγγελής Μπίστα, Υπεύθυνης Ανάπτυξης και Λειτουργίας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών Κ3. Η κυρία Μπίστα περιέγραψε τη δομή και τους στόχους του Κ3 και αναφέρθηκε στην πολυδιάστατη φύση της υγείας, τις επιδράσεις που δέχεται, τους κοινωνικούς παράγοντες που την προσδιορίζουν, τις καθημερινές προκλήσεις και τις πολιτικές που θα μας οδηγήσουν στο ιδεατό αποτέλεσμα.

Η κυρία Αινόλα Τερζοπούλου, Σύμβουλος Ευεξίας, Pilates & Yoga Instructor, αναφέρθηκε στο κομμάτι της ευεξίας και στα μεγάλα οφέλη της άσκησης για την ψυχική υγεία. "Νους, σώμα, ψυχή, ενέργεια είναι ένας κύκλος. Και η αναπνοή μας είναι ένας κύκλος. Το σώμα μας είναι φτιαγμένο για να κινείται και φροντίζουμε να επιλέγουμε ασκήσεις που μας ευχαριστούν, μας ωφελούν και μας δίνουν χαρά."

Ο Ύμνος στη Ζωή από τον ασθενή & συγγραφέα Χρήστο Αποστολάκο

«Όσο δύσκολα κι αν φαίνονται τα πράγματα, η ελπίδα πάντα φέρνει το φως», αυτή τη φράση έχει διαλέξει ο μπαμπάς μου να μπει στο εξώφυλλο του βιβλίου, κάτω από τον τίτλο του. Με την φράση αυτή επέλεξα και εγώ σήμερα να ξεκινήσω να μιλάω για το βιβλίο του «Πνοή ζωής» τόνισε η κυρία Βάσια Αποστολάκου, φροντιστής του πατέρα της Χρήστου, αναφερόμενη στην προσωπική του ιστορία με τον καρκίνο του πνεύμονα και την ελπιδοφόρα πλευρά της ασθένειας.

"Άλλοι βγαίνουν νικητές μέσα από τη μάχη με τον καρκίνο κι άλλοι γίνονται αστέρια..." ήταν τα λόγια της κας Μαρίας Μακρογιαννάκη, που βιώνει την απώλεια του συζύγου της και αναφέρθηκε στη θετική επίδραση που είχε το βιβλίο Πνοή Ζωής τόσο στην ίδια όσο και στον σύζυγό της. Η κυρία Μακρογιαννάκη έχει επιλέξει αγαπημένες φράσεις από το βιβλίο και μας υπενθυμίζει τη δύναμη της ελπίδας απέναντι σε κάθε σοβαρή ασθένεια.

Η κυρία Ελίνα Ψημίτη, αρχιτέκτονας, μηχανικός και συγγραφέας η ίδια, ενός χρηστικού βιβλίου για τον καρκίνο του μαστού, μίλησε για την ταύτισή της με το βιβλίο "Πνοή Ζωής" και τα μηνύματα που θέλει να περάσει ο Χρήστος Αποστολάκος, λόγω της βιωματικής της εμπειρίας με τον καρκίνο του μαστού. "Διαβάζοντας το, αισθάνθηκα σαν να ήμασταν φίλοι από παλιά. Τον ευγνωμονώ εκ μέρους πολλών, για το υπέροχο βιβλίο του και για την υποδειγματική στάση ζωής."

Η εκδήλωση τέλεσε υπό την αιγίδα της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), του Εθνικού Συνδέσμου Νοσηλευτών Ελλάδος (ΕΣΝΕ) καθώς και της Ελληνικής Ψυχολογικής Εταιρείας (ΕΛΨΕ).