Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα - 1.500 ασθενείς αναζητούν ολιστική φροντίδα

Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για το Σκληρόδερμα που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Ιουνίου από την FESCA (FEDERATION OF EUROPEAN SCLERODERMA ASSOCIATIONS).

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.

Ένα ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας εξασφαλίζει ότι όλες οι πτυχές αυτής της σύνθετης και σπάνιας ασθένειας αντιμετωπίζονται ταυτόχρονα, κάτι που είναι κλειδί για την αποτελεσματική διαχείριση των συμπτωμάτων και την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Μια ολοκληρωμένη προσέγγιση δεν εξασφαλίζει μόνο ότι οι θεραπείες προσαρμόζονται στις ατομικές ανάγκες των ασθενών, αλλά παρέχει επίσης ένα ενδυναμωτικό δίκτυο υποστήριξης, ώστε να μπορούν να διαχειριστούν την κατάστασή τους πιο αποτελεσματικά και να βρουν το φως για να ανθίσουν τονίζει η Πρόεδρος της FESCA, κα Sue Farrington.

Η διεπιστημονική φροντίδα περιλαμβάνει τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων όπως ρευματολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικοί λειτουργοί, για να παρέχουν μια ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία. Αυτή η συνεργασία εξασφαλίζει ότι οι ασθενείς λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη και φροντίδα σε όλα τα στάδια της νόσου, βελτιώνοντας την καθημερινότητά τους και ενδυναμώνοντάς τους να διαχειριστούν την ασθένεια με περισσότερη αυτοπεποίθηση και γνώση, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ (Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα), μέλος της FESCA για την Ελλάδα.

Ανάγκη για ολιστική φροντίδα

Οι κύριοι άξονες για να επιτευχθεί η ολιστική προσέγγιση είναι:

• Εξασφάλιση πρόσβασης σε ψυχολογική και ψυχοκοινωνική φροντίδα, καθώς και σε μη φαρμακολογικές θεραπείες
  • Η ψυχολογική υποστήριξη βοηθά τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν τις ψυχικές προκλήσεις που συνοδεύουν το σκληρόδερμα, όπως το άγχος και η κατάθλιψη.
  • Οι ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες προσφέρουν βοήθεια με την κοινωνική ενσωμάτωση και την υποστήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον.
  • Οι μη φαρμακολογικές θεραπείες, όπως η φυσιοθεραπεία και οι εναλλακτικές θεραπείες, συμβάλλουν στη βελτίωση της κινητικότητας και της συνολικής ευεξίας.
• Ανάπτυξη της υφιστάμενης θεραπευτικής δομής σε ένα μοντέλο δικτύου τύπου hub και επικοινωνίας εντός των εθνικών συστημάτων υγείας:

Το μοντέλο τύπου hub επιτρέπει τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων φροντίδας που συνεργάζονται με τοπικούς παρόχους υπηρεσιών υγείας για την παροχή ολοκληρωμένης φροντίδας Αυτή η προσέγγιση διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών σε εξειδικευμένη φροντίδα, ανεξαρτήτως γεωγραφικής θέσης, και εξασφαλίζει τη συνέχεια της φροντίδας.

• Χρήση τηλεϊατρικής και ψηφιακής υγείας:

Η τηλεϊατρική προσφέρει τη δυνατότητα απομακρυσμένης παρακολούθησης και συμβουλευτικής, επιτρέποντας στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα από το σπίτι τους ενώ οι ψηφιακές πλατφόρμες υγείας μπορούν να παρέχουν εργαλεία αυτοδιαχείρισης και εκπαίδευσης για τους ασθενείς, ενισχύοντας την ικανότητά τους να διαχειρίζονται την ασθένεια με αυτονομία και γνώση.

Η διεύρυνση της πρόσβασης σε διεπιστημονική φροντίδα όχι μόνο βελτιώνει τα θεραπευτικά αποτελέσματα, αλλά επίσης δημιουργεί μια ισχυρή υποστηρικτική κοινότητα που ενδυναμώνει τους ασθενείς να ζουν μια πιο πλήρη και ικανοποιητική ζωή. Με το σωστό μείγμα εξειδικευμένης φροντίδας και τεχνολογικής υποστήριξης, τα άτομα με σκληρόδερμα μπορούν πραγματικά να ενδυναμώσουν το ταξίδι υγείας τους, αναφέρει η Γενική Γραμματέας της ΕΛΕΑΝΑ κα Καίτη Αντωνοπούλου

Σχετικά με το Σκληρόδερμα

Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.

Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια, αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά , σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή. Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση, που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.

Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.

Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου,που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση, αφού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την μακροχρόνια

έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου.

Σχετικά με την FESCA

Η FESCA, δρα σε πανευρωπαϊκό επίπεδο για την προώθηση και επίτευξη των στόχων της σε ευθυγράμμιση με τους στόχους των εθνικών συλλόγων που εκπροσωπεί. Ως ομοσπονδία, η FESCA υποστηρίζει τις οργανώσεις-μέλη της για να ευαισθητοποιήσουν όλους τους εμπλεκόμενους αλλά και το ευρύ κοινό για την εξουθενωτική κατάσταση και τις ανικανοποίητες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών, με Σκληρόδερμα ενώ η υποστήριξη μεμονωμένων πασχόντων από σκληρόδερμα παραμένει η αποκλειστική αρμοδιότητα των εθνικών οργανισμών. Μέλος της FESCA για την Ελλάδα είναι η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα.

Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.