Μελέτη ΟΟΣΑ - PaRIS: Για πρώτη φορά, συστηματική αποτύπωση των εμπειριών των ασθενών

Mια από τις βασικές προκλήσεις διεθνώς αλλά και στην Ελλάδα είναι η συστηματική αποτύπωση των βιωματικών εμπειριών των ασθενών/χρηστών των υπηρεσιών υγείας (PREMs-Patient Reported Experiences Measurements) από τη διαδρομή τους μέσα στο σύστημα υγείας καθώς και η καταγραφή των αυτό-αναφερόμενων αποτελεσμάτων υγείας (PROMs-Patient Reported Outcomes Measurements).

Απώτερος στόχος της συστηματικής παρακολούθησης αυτών των μέτρων, είναι η χάραξη τεκμηριωμένης πολιτικής υγείας με επίκεντρο την αποτελεσματική κάλυψη των αναγκών υγείας των ασθενών.

Η αποτύπωση της οπτικής γωνίας των ασθενών είναι εξαιρετικά σημαντική, καθώς η πληροφορία λαμβάνεται απευθείας από τον ασθενή χωρίς την παρεμβολή κάποιου ενδιάμεσου. Σε αυτές τις έρευνες οι ασθενείς καταγράφουν τις εμπειρίες και τα αποτελέσματα που βιώνουν από τη νόσο, αλλά και από τις θεραπείες –με αναφορά και στις ανεπιθύμητες ενέργειες και την επίπτωση που έχουν στην υγεία και στην ποιότητα ζωής τους.

Μέσω αυτών των ερευνών δίδεται η δυνατότητα στους ασθενείς να συμμετέχουν πιο ενεργά στην από κοινού με τους επαγγελματίες υγείας λήψη αποφάσεων που αφορούν τη διαχείριση της υγείας τους (shared decision making) σε όλες τις διαδικασίες από την αρχική διάγνωση μέχρι και τον επανέλεγχο.

Τα αποτελέσματα αυτών των ερευνών σε συνδυασμό με κλινικά και εργαστηριακά δεδομένα δίδουν τη δυνατότητα συγκριτικής αξιολόγησης εναλλακτικών θεραπειών, όταν μάλιστα πολύ συχνά κάποια πιο υποκειμενικά συμπτώματα –όπως είναι η κόπωση ή ο πόνος– δεν γίνονται αντιληπτά στο σωστό χρόνο ή ως προς την πραγματική τους ένταση από τους επαγγελματίες υγείας. Τέτοιου είδους πληροφορίες λοιπόν βοηθούν ουσιαστικά τους επαγγελματίες υγείας να αντιληφθούν καλύτερα τις συνέπειες της νόσου και ως εκ τούτου να εξατομικεύσουν ακόμη περισσότερο το πλάνο θεραπείας.

Το Εργαστήριο Οργάνωσης και Αξιολόγησης Υπηρεσιών Υγείας του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, το Υπουργείο Υγείας, ο ΟΔΙΠΥ και η ΗΔΙΚΑ συμμετέχουν σε μια μεγάλη, πολυκεντρική μελέτη που συντονίζεται από τον ΟΟΣΑ με τίτλο «PaRIS (Patients Reported Indicators Survey)» η οποία ξεκίνησε το 2021.

Όλοι οι προαναφερόμενοι φορείς συνδράμουν στην υλοποίηση της μελέτης σε εθελοντική βάση, ενώ το Υπουργείο Υγείας καλύπτει τη δαπάνη της οικονομικής συνδρομής που χρειάζεται να καταβάλει η χώρα προς τον ΟΟΣΑ.

Όπως τονίζουν στο CNN Greece, οι κυρίες, Δάφνη Καϊτελίδου - καθηγήτρια Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ και πρόεδρος ΟΔΙΠΥ, Όλγα Σίσκου επίκουρη καθηγήτρια πανεπιστημίου Πειραιώς εμπειρογνώμονας στον ΟΔΙΠΥ και Ολυμπία Κωνσταντακοπούλου μέλος Ειδικού Διδακτικού προσωπικού, τμήματος Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ.

Πρόκειται για έργο με αντικείμενο την ανάπτυξη ενός κοινού πυρήνα αυτοαναφερόμενων δεικτών (PREMs και PROMs) χρηστών υπηρεσιών υγείας και βάσει αυτών διερευνώνται οι εξής θεματικές περιοχές:

• Οι συμπεριφορές για θέματα υγείας - συμπεριφορές που σχετίζονται με την υγεία, τη διατήρηση και προστασία της, ή την έκθεσή της σε κίνδυνο (κάπνισμα, χρήση αλκοόλ, διατροφή και έλεγχο του βάρους, φυσική άσκηση, ο έλεγχος της υγείας)
• Οι ικανότητες των ασθενών για διαχείριση των προβλημάτων υγείας τήρηση των ιατρικών οδηγιών (λήψη φαρμάκων, αυτο-φροντίδα, συμπεριφορές υγείας, απώλεια βάρους, τήρηση των ιατρικών ραντεβού, ιατρικές εξετάσεις)
• Οι εμπειρίες των ασθενών από τη λήψη των υπηρεσιών υγείας (PREMs)
• Τα αυτοαναφερόμενα αποτελέσματα από την υγειονομική φροντίδα (σταθμισμένα εργαλεία για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής – πχ φυσική, κοινωνική, ψυχική λειτουργικότητα) (PROMs).

Πρώτη φορά σε εθνικό επίπεδο η αποτύπωση της πορείας των ασθενών

Ουσιαστικά, είναι η πρώτη φορά που σε εθνικό επίπεδο, θα υπάρχει ένα κοινό σετ εργαλείων που η χώρα μας θα χρησιμοποιεί από κοινού με άλλες χώρες, για τη συστηματική αποτύπωση της οπτικής γωνίας των ασθενών, και ειδικά των ασθενών με χρόνια νοσήματα, σχετικά με τη διαδρομή τους στο σύστημα υγείας.

Με αυτόν τον τρόπο, σύμφωνα με τις καθηγήτριες, η φωνή των ασθενών θα γίνει πιο δυνατή, θα έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν πιο ενεργά στη φροντίδα υγείας και τα αποτελέσματα από τη συστηματική αξιολόγηση θα μπορούν να ενσωματωθούν και να αξιοποιηθούν από γιατρό και τον νοσηλευτή στην καθημερινή κλινική πράξη.

Μέχρι σήμερα έχουν ολοκληρωθεί τόσο η πιλοτική φάση όσο και η κύρια φάση της μελέτης. Συγκεκριμένα, η συλλογή των δεδομένων της κύριας φάσης της μελέτης έληξε στις 17 01 2024. Το διάστημα αυτό διεξάγεται η ανάλυση των δεδομένων και αναμένονται πολύ σημαντικά αποτελέσματα τα οποία θα προσφέρουν χρηστική πληροφόρηση στην πολιτική ηγεσία του τομέα της υγείας.

Ειδικότερα:

Πιλοτική φάση

Απάντησαν 50 γιατροί (διανεμήθηκαν 100 ερωτηματολόγια - 50% ποσοστό απόκρισης) και περισσότεροι από 500 ασθενείς (διανεμήθηκαν 2.500 ερωτηματολόγια - 20% ποσοστό απόκρισης).

Κύρια μελέτη

• Έχουν σταλεί 300 ερωτηματολόγια σε γιατρούς και απάντησαν 75 (στόχος: 100).
• Αναφορικά με τη συμμετοχή των ασθενών, έχουν σταλεί περίπου 19.000 ερωτηματολόγια σε ασθενείς και έχουν απαντήσει 1774 ασθενείς.

Τόσο στην Πιλοτική όσο και στην Κύρια φάση της μελέτης η αποστολή των ερωτηματολογίων προς τους ασθενείς και προς τους γιατρούς πραγματοποιήθηκε ηλεκτρονικά μέσω της ΗΔΙΚΑ.

Ενδεικτικά αποτελέσματα

Με βάση την ανάλυση των πρώτων αποτελεσμάτων της πιλοτικής φάσης αναδείχτηκε η αναγκαιότητα να λαμβάνονται με πιο πλήρη και συστηματικό τρόπο οι ανάγκες και οι προτιμήσεις των ασθενών κατά την ανάπτυξη των πλάνων φροντίδας από τους γιατρούς. Επίσης, σημαντικός αριθμός ασθενών ανέφερε ότι αντιμετώπισε κάποιες δυσκολίες κατά την επαφή με τις υπηρεσίες υγείας όπως π.χ μη διαθεσιμότητα ραντεβού κατά το χρόνο που αυτό το είχαν ανάγκη, καθυστέρηση στη διάγνωση ή προβλήματα/δυσκολίες στην επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας.

Η επόμενη πρόκληση που θα πρέπει να αντιμετωπιστεί είναι πώς αυτά ενσωματώνονται στην καθημερινή κλινική πράξη, δηλαδή πώς ο κλινικός γιατρός, ο νοσηλευτής, μέσα σε ένα πλαίσιο έχει καταλάβει πώς μπορεί να τα χρησιμοποιήσει. Η ερώτηση εδώ αφορά όχι μόνο την Ελλάδα αλλά και τις άλλες χώρες που προηγούνται στην αξιολόγηση αυτών των δεικτών. Προκειμένου αυτό να γίνει πράξη απαιτείται εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, χρειάζεται αυτή η γνώση να ψηφιοποιηθεί, να συνδεθεί με τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή, να συνδεθεί με τα care pathways, ώστε να μπορούμε να μιλάμε για μια περίοδο στην οποία πραγματικά οι προτιμήσεις των ασθενών, θα λαμβάνονται υπ’ όψιν και στην καθημερινή κλινική πράξη.

Αξίζει να σημειωθεί, ότι και οι τρεις κυρίες, έχουν προταθεί από το υπ. Υγείας ως National Product managers για το έργο αυτό και εργάζονται αφιλοκερδώς.