11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών: Ανάγκη για ένα προσβάσιμο και βιώσιμο σύστημα υγείας

Το συνέδριο που αποτελεί το μεγαλύτερο θεσμό διαλόγου μεταξύ των ασθενών και των εταίρων της υγείας, πραγματοποιήθηκε στις 15 και 16 Νοεμβρίου 2022 υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας με τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Ακαδημαϊκής και Επιστημονικής Κοινότητας, της Βιομηχανίας, της Κοινωνίας των Πολιτών και των εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών από όλη την Ελλάδα.

Την έναρξη του Συνεδρίου κήρυξε ο Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Νίκος Δέδες, ο οποίος αναφέρθηκε στη νέα εποχή της Φωνής των Ασθενών μετά και τη θεσμοθέτηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας τον περασμένο Μάιο ως συνομιλήτριας της Πολιτείας που εκπλήρωσε τη δέσμευση του Πρωθυπουργού στη συνάντηση της 30ης Νοεμβρίου 2021, στην Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων του Απριλίου και στα πρόσφατα εγκαίνια των νέων γραφείων της Ένωσης.

Στο χαιρετισμό του, ο Πρόεδρος του European Patients’ Forum, Marco Greco τόνισε ότι το όραμα του European Patients Forum είναι η δημιουργία μιας Ευρώπης, όπου οι Σύλλογοι Ασθενών θα είναι συνοδοιπόροι στη δημιουργία επαρκών, ασθενοκεντρικών, προσβάσιμων και βιώσιμων Συστημάτων Υγείας βασισμένων στην εξειδίκευση των ασθενών, όπως ακριβώς η ολιστική προσέγγιση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας αποτελεί μέρος της φιλοσοφίας του E.P.F.

Ο Ειδικός Σύμβουλος ΠΟΥ Ευρώπης, João Breda, χαιρετίζοντας τόνισε ότι «σήμερα γινόμαστε μάρτυρες μιας σημαντικής εποχής για τους Συλλόγους Ασθενών στην Ευρώπη, αλλά και τον υπόλοιπο κόσμο. Μετά τη θεσμική αναγνώριση της Φωνής των Ασθενών πριν από μερικούς μήνες, για την οποία σας συγχαίρω, όπως και τον υποστηρικτικό χαρακτήρα της Ελλάδας προς τον ΠΟΥ Ευρώπης και τα κράτη μέλη στην εγκαθίδρυση και λειτουργία του νέου Γραφείου Ποιότητας των Υπηρεσιών στην Αθήνα που υπηρετεί τόσο την Ελλάδα όσο και στην Ευρώπη».

Ανερχόμενο τομέα πρωτοβάθμιας υποστήριξης, χαρακτήρισε τους Συλλόγους Ασθενών ο Περιφερειάρχης Αττικής και Πρόεδρος ΙΣΑ, Γιώργος Πατούλης, υπογραμμίζοντας ότι οι ασθενείς διαδραματίζουν πλέον κεντρικό ρόλο στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, με την ανταλλαγή απόψεων αλλά και τη συμμετοχή τους στο τραπέζι του διαλόγου να καθίστανται καίρια. Στην ανάγκη ενδυνάμωσης της Παιδείας και Υγείας ως τον καθρέφτη πολιτισμού μιας χώρας, εστίασε ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Αντώνιος Αυγερινός, τονίζοντας ότι όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς έχουν υποχρέωση να συνδράμουν στη δημιουργία ενός ανθρωποκεντρικού συστήματος.

50.000 ασθενείς με αναπηρία και ψυχικές διαταραχές

Στο πλαίσιο της πρώτης ενότητας του συνεδρίου που εστίασε στις προκλήσεις της Δημόσιας Υγείας και πως αυτές επηρεάζουν τους χρόνιους ασθενείς, τις εργασίες τους 1^ου Στρογγυλού Τραπεζίου με θέμα «Πρόληψη, Ψυχική Υγεία, Περιβάλλον και Υγεία» συντόνισε ο Γιώργος Καλαμίτσης, Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας & Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας». Η Κατερίνα Νομίδου, Μέλος ΔΣ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας & Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία ΠΟΣΟΨΥ, τόνισε ότι Δημόσια και Ψυχική Υγεία αποτελούν έννοιες άρρηκτα συνδεδεμένες, ενώ οι λεγόμενοι κοινωνικοί καθοριστές (όπως φτώχεια και ανεργία) εντείνουν ακόμα περισσότερο την ανάγκη ύπαρξης ολιστικών προγραμμάτων πρόληψης και αντιμετώπισης, τόσο για τους χρόνιους ασθενείς όσο και για το γενικό πληθυσμό.

Με βάση τα στοιχεία που παρουσίασε, καταγράφονται πάνω από 2.500.0000 ασθενείς με ψυχικές διαταραχές (και από αυτούς περίπου οι 50.000 εμφανίζουν σοβαρή αναπηρία), με την πλειονότητα να έχει δαπανήσει ένα σημαντικό χρηματικό ποσό για τη θεραπεία από την τσέπη του. Μάλιστα, η Ελλάδα κατέχει την 4η θέση στην Ευρωπαϊκή Ένωση, σε ελλιπή κάλυψη των δαπανών υγείας των πολιτών της σύμφωνα με τα νούμερα του 2019. Επιπλέον, το σύστημα της δημόσιας ψυχικής υγείας δεν καλύπτει πάντα επαρκώς τις ανάγκες που υπάρχουν, ενώ δημόσιες υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης είναι ανεπαρκείς στην πλειοψηφία τους και οδηγούν πολλές φορές τους ασθενείς σε ιδιωτικές δομές.

Ο Παναγιώτης Τσίγγανος, Διευθυντής του Ιδιαίτερου Γραφείου της Υφυπουργού Ψυχικής Υγείας τόνισε ότι ειδικά η ψυχική υγεία δεν πρέπει να αφορά μόνο τους ασθενείς, αλλά το σύνολο του πληθυσμού, ενώ αναφέρθηκε και στη σημασία της σωστής λειτουργίας των Κέντρων Ημερών μετά τις αποασυλοποιήσεις.

Ο Ομ. Καθηγητής Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής ΕΚΠΑ, Διευθυντής του Κέντρου Μελετών Υπηρεσιών Υγείας και του ΙΚΠΙ, Μέλος του Εποπτικού Συμβουλίου της διαΝΕΟσις Γιάννης Τούντας, επεσήμανε την ανάγκη ύπαρξης μιας Ενιαίας Υγείας, με την προάσπιση της Δημόσιας Υγείας να αποτελεί ένα ολιστικό κράμα προγραμμάτων Προαγωγής, Προστασίας και Πρόληψης. Αντίστοιχα, ο Πέτρος Βαρελίδης, Γενικός Γραμματέας Φυσικού Περιβάλλοντος και Υδάτων του Υπουργείου Περιβάλλοντος έκανε αναφορά στην πρόσφατη ενεργειακή κρίση η οποία αποτελεί συνάμα πρόβλημα αλλά και μεγάλη ευκαιρία για είσοδο σε μια εποχή ενεργειακής μεταρρύθμισης και ανανεώσιμων πηγών ενέργειας κατάλληλες και για την υγεία του πληθυσμού.

Ο ρόλος της Εγγραμματοσύνης Υγείας στη Δημόσια Υγεία

Στον κύκλο εργασιών του Στρογγυλού Τραπεζιού με τίτλο «Εγγραμματοσύνη Υγείας» που συντόνισε η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Α’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζην έγινε πρώτη παρουσίαση των ευρημάτων της μελέτης που πραγματοποιήθηκε με την πρωτοβουλία και την υποστήριξη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας για το επίπεδο εγγραμματοσύνης υγείας ασθενών και πολιτών στην Ελλάδα από τον Κυριάκο Σουλιώτη, Καθηγητή Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορα της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου και Πρόεδρο της Επιστημονικής Επιτροπής της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Σύμφωνα με τα πορίσματα περίπου 1/3 ερωτηθέντες εμφανίζει εσφαλμένες αντιλήψεις έως και άγνοια για κάποιο ζήτημα υγείας, ενώ το μεγαλύτερο ποσοστό των ατόμων δυσκολεύεται να κατανοήσει πληροφορίες γύρω από θέματα υγείας, σε τέτοιο βαθμό ώστε να είναι σε θέση να λαμβάνει ενημερωμένες αποφάσεις για οποιοδήποτε θέμα άπτεται της υγείας του. Ο κ. Σουλιώτης επεσήμανε την καίρια σημασία των προγραμμάτων εκπαίδευσης ασθενών και επαγγελματιών υγείας, αλλά και των ενεργειών με τις οποίες θα προσεγγίσει η Πολιτεία τον Πολίτη και όχι το αντίθετο. Στο πλαίσιο αυτό τόνισε το πόσο σημαντικοί είναι οι οδηγοί εγγραματοσύνης, καθώς όπως είπε, βοηθούν στο «να μεταβούμε από ένα περιβάλλον χαμηλής εγγραμματοσύνης υγείας σ’ ένα περιβάλλον υψηλότερης εγγραμματοσύνης» και ανέφερε πως εντός του μήνα αναμένεται να κυκλοφορήσει και ένας οδηγός εγγραμματοσύνης υγείας από το Συμβούλιο της Ευρώπης.

Η τοποθέτηση της Ειρήνης Αγαπηδάκη

Η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη τόνισε πως η εγγραμματοσύνη υγείας σε συνδυασμό και με τις ψηφιακές δεξιότητες αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της σύγχρονης Δημόσιας Υγείας. Αναφέρθηκε στην ψηφιακή δράση «Σύμβουλος Υγείας», η οποία θα αντλεί δεδομένα από τον ατομικό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας και όλα τα διαθέσιμα στοιχεία από προληπτικά προγράμματα και εξετάσεις που έχει κάνει ένας ασθενής και θα βγάζει το ατομικό προφίλ υγείας. Αυτό το προφίλ θα δείχνει που βρισκόμαστε σε σχέση με παράγοντες κινδύνου, σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό, ποιες εξετάσεις θα πρέπει να γίνουν και ποια προγράμματα είναι διαθέσιμα δωρεάν, αλλά και τα εμβόλια τα οποία θα πρέπει να γίνουν. Παράλληλα, η κυρία Αγαπηδάκη ανακοίνωσε πως αναπτύσσεται μια μεγάλη παρέμβαση στην εγγραμματοσύνη υγείας, το λεγόμενο Healthflix, που όπως το Ertflix ή το Netflix, θα έχει βίντεο με πληροφορίες, που θα συμβάλλουν στη βελτίωση συμπεριφορών υγείας, αλλά και πως μπορεί κάποιος να χρησιμοποιήσει την άυλη συνταγογράφηση και άλλα συστήματα. Στη συζήτηση συμμετείχαν επίσης ο Μάριος Κουλούμας, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου, ο οποίος έκανε αναφορά στο θεσμοθετημένο μοντέλο της Κύπρου "Ο Συνήγορος του Ασθενούς" που συμβάλει στην εκπαίδευση των ασθενών, η Θεοφανία Τσαχαλίνα, Αναπληρώτρια Ταμίας Ένωσης Ασθενών Ελλάδας & Πρόεδρος Ένωσης Γονέων, Παιδιών και Νέων με Διαβήτη η οποία εστίασε στη σημασία των προγραμμάτων εγγραματοσύνης υγείας για παιδιά και εφήβους και η Χριστίνα Γεωργιάδου, Μέλος ΔΣ Ένωσης Ασθενών Ελλάδας & Πρόεδρος Πανελλήνιου Σωματείου «ADHD Hellas», η οποία επεσήμανε ότι η έλλειψη ψηφιακής εγγραμματοσύνης, αποκλείει μεγάλο μέρος του γηραιότερου πληθυσμού από την πληροφορία και την ενημέρωση.

Ο Προσωπικός Γιατρός, σωστή μεταρρύθμιση

Στο πλαίσιο στρογγυλού τραπεζιού με θέμα τον θεσμό του Προσωπικού Γιατρού στην ΠΦΥ, το οποίο συντόνισε η Βάσω - Ραφαέλα Βακουφτσή, Μέλος του ΔΣ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας & Πρόεδρος Συλλόγου HELLESCC, ο Χρήστος Λιονής, Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και ΠΦΥ στο Παν. Κρήτης και Μέλος Επιστημονικής Επιτροπής Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, σημείωσε ότι ο Προσωπικός Γιατρός αποτελεί μια μεταρρύθμιση προς τη σωστή κατεύθυνση, καθώς μέσα από το θεσμό θα αξιολογηθούν καλύτερα οι παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας, ωστόσο, οφείλει να επικοινωνεί σε τακτική βάση με τον ασθενή, παρέχοντας πλήρη και τεκμηριωμένη πληροφορία.

Από την πλευρά του ο Σταμάτης Βαρδαρός, Πρώην Αν. Γεν. Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, Σύμβουλος Πολιτικής Υγείας Προέδρου ΣΥΡΙΖΑ - Π.Σ, παρότι επεσήμανε τη σημασία του θεσμού του Προσωπικού Γιατρού, τόνισε εντούτοις τα ζητήματα των απομακρυσμένων περιοχών αλλά την ανάγκη να διασφαλιστεί μια ολιστική ιατρική φροντίδα για τον ασθενή. Για μια κουλτούρα ελεύθερης επιλογής στο Σύστημα Υγείας, με παράλληλη ενδυνάμωση στο κομμάτι εκπαίδευσης αμφότερων γιατρών και ασθενών μίλησε ο κ. Αθανάσιος Εξαδάκτυλος, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου (Π.Ι.Σ), υπογραμμίζοντας την ανάγκη δημιουργίας ενός πλέγματος εμπιστοσύνης μεταξύ των ενδιαφερόμενων πλευρών. Αντίστοιχα, ο Ανάργυρος Μαριόλης, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής & Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας τόνισε ότι πρέπει να γίνουν ολιστικές προσπάθειες αλλαγής κουλτούρας γιατρών και ασθενών, αλλά και να ενταχθούν άμεσα προγράμματα εκπαίδευσης του ιατρικού προσωπικού στην επικράτεια.

Στα βήματα του ΟΔΙΠΥ η ολοκλήρωση του Υγειονομικού Χάρτη

Το Στρογγυλό Τραπέζι με τίτλο «Υγειονομικός Χάρτης και Αξιολόγηση Υπηρεσιών Υγείας» συντόνισε η Εύη Ορφανού, Γ΄ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών και σπανίων παθήσεων Νομού Έβρου «ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΖΩΗ».

Παρότι έγινε μια προσπάθεια δημιουργίας Υγειονομικού Χάρτη μέσω του Άτλαντα Υγείας το 2021, εντούτοις δεν επέδωσε τα αναμενόμενα αποτελέσματα όπως ανέφερε χαρακτηριστικά η Μέμη Τσεκούρα, Μέλος ΔΣ Ένωσης Ασθενών Ελλάδας & Πρόεδρος του Συλλόγου Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα», τονίζοντας ότι η Ελλάδα εξακολουθεί να υστερεί σε σύγκριση με τις υπόλοιπες Ευρωπαϊκές χώρες.

Από την πλευρά του ο Ιωάννης Κωτσιόπουλος, Γενικός Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας ανέφερε ότι η ίδρυση του ΟΔΙΠΥ τάχθηκε προς ακριβώς αυτή την κατεύθυνση, αποσκοπώντας στην ασφάλεια των ασθενών, την έγκαιρη και οριζόντια πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, αλλά και στην μακροπρόθεσμη ενδυνάμωση των πιο αδύναμων υγειονομικά περιοχών με τις όποιες ιδιαιτερότητές τους, ενώ η Δάφνη Καϊτελίδου, Πρόεδρος ΟΔΙΠΥ ανακοίνωσε τα επόμενα βήματα του οργανισμού, με πρώτο την ολοκλήρωση του προγράμματος δημιουργίας υγειονομικού χάρτη με την υποστήριξη του Μηχανισμού Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας (RRF) εντός της επόμενης διετίας.

Σημαντικός για τους ασθενείς ο Ψηφιακός Μετασχηματισμός

Αναφερόμενος στην πρόοδο που συντελέστηκε τα τελευταία χρόνια με την άυλη συνταγογράφηση και το εμβόλιο, άνοιξε τις εργασίες της 3ης Ενότητας με τίτλο «Ψηφιακός Μετασχηματισμός και Χρόνιοι Ασθενείς» ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας τονίζοντας παράλληλα την ανάγκη να προβεί η Πολιτεία σε ψηφιακή εκπαίδευση του πληθυσμού. Από την πλευρά του ο Κώστας Χαμπίδης, Διευθυντής του Ιδιαίτερου Γραφείου του Υπουργού Ψηφιακής Διακυβέρνησης ανέφερε ότι η άυλη συνταγογράφηση έχει καταστεί η πιο διαδεδομένη ψηφιακή υπηρεσία στην Ελλάδα, ενώ το Δεκέμβριο αναμένεται η διασύνδεση των νοσοκομείων με την ΗΔΙΚΑ για την ηλεκτρονική πρόσβαση σε αποτελέσματα διαγνωστικών εξετάσεων, ώστε να εξαλειφθεί το φαινόμενο να κυκλοφορούν οι ασθενείς με τις εξετάσεις τους σε σακούλες. Τόνισε ότι τα δεδομένα ανήκουν στους πολίτες και όχι στα συστήματα και τις διοικητικές μονάδες και ανέφερε ότι μέσα στον επόμενο χρόνο θα αρχίσουν να εφαρμόζονται και άλλες μικρές και μεγάλες μεταρρυθμίσεις ψηφιακού μετασχηματισμού.

Στα μεγάλα βήματα που έχουν συντελεστεί αναφέρθηκε και η Βασιλική Μαράκα, Μέλος του Δ.Σ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Πρόεδρος του Συλλόγου και της Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας τονίζοντας τη σημασία της τηλεϊατρικής και την ανάγκη επέκτασης της.

Η σχέση Βιωσιμότητας – Καινοτομίας στη Φαρμακευτική Πολιτική

H 4η Ενότητα ξεκίνησε με το Στρογγυλό Τραπέζι: "Κλινικές Μελέτες και Καινοτομία", το οποίο συντόνισε ο κ. Νίκος Δέδες, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Η Μαρία Γαζούλη, Καθηγήτρια Βιολογίας – Νανοϊατρικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ και μέλος Δ.Σ Ε.Ο.Φ τόνισε πως η ψηφιακή εποχή δημιουργεί ένα ευνοϊκότερο περιβάλλον για τις κλινικές μελέτες, ενώ η τεχνητή νοημοσύνη θα συμβάλλει αποφασιστικά αφού θα συνδυάζει τα δεδομένα των ασθενών. Ο Δημήτριος Φιλίππου, Πρόεδρος Ε.Ο.Φ, Επίκουρος Καθηγητής Ανατομίας ΕΚΠΑ ανέφερε ότι η πανδημία ανέδειξε την αξία των κλινικών μελετών και ανέκτησε την εμπιστοσύνη των χρόνιων ασθενών και των πολιτών εν γένει στην καινοτομία και την κλινική πρακτική, ενώ υπογράμμισε τη σημασία ένταξης της κουλτούρας των κλινικών μελετών στα εκπαιδευτικά προγράμματα των θετικών επιστημών.

Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Α’ Αντιπρόεδρος Ασθενών Ελλάδας και Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας «ΡευΜΑζην» επεσήμανε την αναγκαιότητα εγγραμματοσύνης του γενικού πληθυσμού καθώς και των χρονίων ασθενών για την προστιθέμενη αξία των κλινικών μελετών. Στο πλαίσιο της εισήγησής της μνημόνευσε την πρωτοβουλία της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών για τη δημιουργία Ακαδημίας Κλινικών Μελετών, τη συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας στην Επιτροπή Δεοντολογίας των Κλινικών Μελετών καθώς και στην νέα, αντίστοιχη ομάδα εργασίας του Υπουργείου Υγείας.

Αντίστοιχα ο Ελευθέριος Θηραίος, Γενικός Ιατρός, Διευθυντής ΕΣΥ, Κέντρου Υγείας Βάρης, Γενικός Γραμματέας Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών και Προϊστάμενος Διεύθυνσης Βελτίωσης της Ποιότητας των Υπηρεσιών Υγείας - Ο.ΔΙ.Π.Υ. Α.Ε., Γ.Γ. Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών αναφέρθηκε στην προαναφερθείσα πρωτοβουλία της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, στην οποία συμμετέχουν άνω των πενήντα ιατρών από όλη την Ελλάδα, ενώ τόνισε την ανάγκη δημιουργίας μιας ενιαίας ασθενοκεντρικής κουλτούρας στον σχεδιασμό και στην πρακτική των κλινικών μελετών.

Το Στρογγυλό Τραπέζι ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση δύο σημαντικών νέων ερευνών α) για τη νοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη και β) για την εξωνοσοκομειακή φαρμακευτική κατανάλωση με θέμα "Προκλήσεις και Προτάσεις για τη διαμόρφωση ενός πλαισίου αποτελεσματικής διαχείρισης και χρηματοδότησης των φαρμάκων από τον Νίκο Πολύζο, Καθηγητή Διοίκησης και Οργάνωσης Υπηρεσιών Υγείας Δ.Π.Θ. Σύμφωνα με τα πορίσματα αυξητικές τάσεις σημειώνει η κατανάλωση φαρμάκων στη χώρα μας με τη μέση ανά κάτοικο δαπάνη για φάρμακα να έχει αυξηθεί από 324,77 ευρώ το 2015, στα 435,9 ευρώ το 2021, ενώ κατά την τελευταία 6ετία οι Έλληνες ασθενείς από 18,6 συσκευασίες φαρμάκων που ελάμβαναν το 2015, έφτασαν σχεδόν στις 23 πέρυσι. Η ποσότητα των φαρμάκων παρουσιάζει συνεχή αύξηση από το 2015 έως και το 2021. Ο μέσος ρυθμός αύξησης της περιόδου είναι στο 3,1%, ενώ η αύξηση το 2021 σε σχέση με το 2015 είναι την τάξης του 20,8%, πιθανά λόγω της πανδημίας COVID-19. Η δε φαρμακευτική δαπάνη παρουσιάζει μείωση το 2016 ως προς το 2015, λόγω των απαιτήσεων του μνημονίου, κατόπιν όμως αυξάνει συνεχώς μέχρι το 2021. Ο μέσος ρυθμός αύξησης της περιόδου είναι στο 6,0%, ενώ η αύξηση το 2021 σε σχέση με το 2015 είναι την τάξης του 31,9%.

Ο ρόλος των εκπροσώπων ασθενών στη διαδικασία ΗΤΑ

Το Στρογγυλό Τραπέζι με τίτλο «Η Οπτική των Χρόνιων Ασθενών στην Αξιολόγηση και τη Διαπραγμάτευση Φαρμάκων», ανέδειξε ευρήματα για την αξιολόγηση του ρόλου των εκπροσώπων των ασθενών στη λήψη αποφάσεων πολιτικής υγείας στην Ελλάδα με έμφαση στη διαδικασία αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ) της έρευνας με τίτλο: «O ρόλος των εκπροσώπων των ασθενών στη διαδικασία αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας: ερευνητικά ευρήματα», που παρουσίασε ο Κυριάκος Σουλιώτης, Καθηγητής Πολιτικής Υγείας, Κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου και Πρόεδρος Επιστημονικής Επιτροπής της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Η έρευνα διενεργήθηκε από το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας σε συνεργασία με το Εργαστήριο Αξιολόγησης Πολιτικών, Τεχνολογιών και Συμπεριφορών Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, το διάστημα Ιούνιος-Ιούλιος 2022 και συμμετείχαν σε αυτήν 188 άτομα- μέλη συλλόγων ασθενών από όλη την Ελλάδα. Στην πλειοψηφία τους οι συμμετέχοντες απάντησαν ότι γνωρίζουν «λίγο» τις διαδικασίες Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ) που συμβαίνουν στη χώρα, θεωρούν ότι οι σύλλογοι ασθενών πρέπει να συμμετέχουν σε αυτές με συμμετοχή εκπροσώπου στις σχετικές επιτροπές με την ιδιότητα του πλήρους μέλους.

Η έρευνα έθεσε τη βάση παραγωγικού διαλόγου που ακολούθησε στο πλαίσιο του οποίου ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας & Μέλος ΔΣ Ένωσης Ασθενών Ελλάδας εστίασε στην ανάγκη εγγραμματοσύνης των ασθενών προκειμένου να μπορούν να συμμετάσχουν σε διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΑΤΥ), ενώ τόνισε ότι η συμμετοχή των ασθενών είναι καίρια σε θέματα ΑΤΥ κάνοντας λόγο για την αναγκαιότητα ύπαρξης expert ασθενών στην Κοινότητα που με τη σειρά τους θα εκπαιδεύουν τους υπόλοιπους, ανοίγοντας έτσι το δρόμο για ένα μονοπάτι συμμετοχικότητας.

Από την πλευρά της η Φλώρα Μπακοπούλου, Πρόεδρος Επιτροπής Αξιολόγησης & Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης επισήμανε ότι από τις αρχές του 2020 η Επιτροπή έχει καταφέρει να εγκρίνει την είσοδο 201 νέων πρωτότυπων σκευασμάτων, εκ των οποίων η πλειονότητα ήδη διατίθεται, ενώ από τις 819 νέες αιτήσεις φαρμάκων που έγιναν, μόλις οι 48 βρίσκονται τώρα σε εκκρεμότητα για έγκριση. Αυτό που κρίνεται ιδιαίτερα σημαντικό είναι το γεγονός ότι εγκρίθηκαν και καινοτόμες θεραπείες, όπως γονιδιακές, κυτταρικές και ανοσοτροποιητικές αλλά και θεραπείες για νοσήματα όπως αυτοάνοσα, οφθαλμολογικά, αιματολογικά, γαστρεντερολογικά δερματολογικά, πνευμονολογικά, για το HIV/AIDS και την καρδιακή ανεπάρκεια. Ιδιαίτερη αναφορά έκανε στην αναμενόμενη ρύθμιση του κανονιστικού πλαισίου για την διαδικασία αξιολόγησης των φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων στην Ελλάδα στην οποία θα συμμετέχουν patients experts για πρώτη φορά δίνοντας μία νέα τάση δημοκρατίας στη διαδικασία αξιολόγησης. Στο δύσκολο έργο της επιτροπής διαπραγμάτευσης αναφέρθηκε η Βασιλική-Κωνσταντίνα Γκογκοζώτου, Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων επισημαίνοντας ότι η Επιτροπή έχει επιταχύνει τις διαδικασίες και πλέον μέσα σε ελάχιστες εβδομάδες ένα φάρμακο περνά στην θετική λίστα μετά την αξιολόγησή του από την ΕΑΑΦΑΧ. Ειδικότερα, μόλις 5 σκευάσματα βρίσκονται αυτή τη στιγμή σε αναμονή έναρξης διαπραγμάτευσης, ενώ άλλα 22 σκευάσματα βρίσκονται στη διαδικασία 1ης ή 2ης συνάντησης διαπραγμάτευσης. Επίσης στην τελική φάση διαπραγμάτευσης είναι οι κατηγορίες των αντιδιαβητικών φαρμάκων, των σκευασμάτων μαγνησίου και σιδήρου, ενώ σε αναμονή της εισήγησης επαναξιολογησης της ΕΑΑΦΑΧ ώστε να ξεκινήσει η διαπραγμάτευση, είναι η κατηγορία του ασβεστίου. Η κα Γκογκοζώτου επισήμανε επίσης, την έλλειψη πραγματικών δεδομένων στη χώρα μας που θα μπορούσε να αξιοποιήσει η Επιτροπή, καθώς την αξία της συμμετοχής των εκπρόσωπων των ασθενών στη διαδικασία της διαπραγμάτευσης.

Από την πλευρά του ΣΦΕΕ, ο Πρόεδρος Ολύμπιος Παπαδημητρίου τόνισε τη σημασία ενός κεντρικού σχεδιασμού αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης με μακρόβιο χαρακτήρα και ένα σύστημα Επιτροπών που θα απαρτίζονται από μόνιμα στελέχη και με καλύτερους μηχανισμούς ελέγχου των δαπανών. Επίσης, επισήμανε την αξία της συμμετοχής των ασθενών στη διαδικασία αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης, καθώς οι καινοτόμες θεραπείες αλλάζουν τη ζωή των ασθενών.

Ο Μάρκος Ολλανδέζος, Επιστημονικός Υπεύθυνος ΠΕΦ τόνισε την έλλειψη δεδομένων υγείας, όπως τα μητρώα ασθενών που θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε ορθολογική αξιολόγηση και διαπραγμάτευση των φαρμάκων και αναφέρθηκε στην αξία της συμμόρφωσης στη θεραπεία και την ανάγκη λήψης διαρθρωτικών μέτρων. Από την πλευρά του ο Γιώργος Τουσίμης, Αντιπρόεδρος PhRMA Innovation Forum (PIF) αναφέρθηκε στην κάλυψη ανεκπλήρωτων ιατρικών αναγκών μέσω των καινοτόμων θεραπειών, οι οποίες επιφέρουν ευεργετικές συνέπειες στη ποιότητα ζωής των χρόνιων ασθενών, μειώνουν τα ποσοστά νοσηλείας των ασθενών και εξοικονομούν πόρους στο σύστημα υγείας, ενώ τόνισε ότι οι υποχρεωτικές επιστροφές υπερβαίνουν πλέον τα 2,5 δις με 7 στις 10 καινοτόμες θεραπείες να παρέχονται δωρεάν.

Ο Γιάννης Σωτηρίου, Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ έκανε λόγο για την ανάγκη δημιουργίας βάσης πραγματικών δεδομένων, ενώ αναφερόμενος στο έργο του ΙΦΕΤ υπογράμμισε την ευελιξία του οργανισμού για την είσοδο καινοτόμων θεραπειών στην χώρα.

Ο Αθανάσιος Π. Βοζίκης, Αναπληρωτής Καθηγητής, Διευθυντής του Εργαστηρίου «Οικονομικών και Διοίκησης της Υγείας» αναφέρθηκε στη χρηματοδότηση της Κοινωνίας των Πολιτών στον τομέα της Υγείας και πώς η αρχή της διαφάνειας δημιουργεί τη δέουσα αξιοπιστία σε επίπεδο συνεργασίας και συνηγορίας.

Προς ένα ευέλικτο ΕΣΥ, με επίκεντρο τον ασθενή

Το Συνέδριο ολοκληρώθηκε με την πέμπτη και τελευταία Ενότητα με τίτλο «Οι Ασθενείς Ρωτούν η Πολιτεία Απαντά» όπου παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας προβλήθηκε σε πρώτη μετάδοση ντοκιμαντέρ μικρού μήκους παραγωγής της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, σε σενάριο και σκηνοθεσία Στέφανου Σιταρά, με θέμα την καθημερινότητα των χρόνιων ασθενών, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην πλοήγησή τους στις υπηρεσίες του Εθνικού Συστήματος Υγείας αλλά και τις προτάσεις τους για την επόμενη μέρα.

Στη συζήτηση συμμετείχαν η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα, η οποία αναφέρθηκε στην ανάγκη δημιουργίας ενός Συστήματος Υγείας που θα παρέχει γρήγορη διάγνωση, έγκαιρη αντιμετώπιση αλλά και ανθρώπινο χαρακτήρα για τον ασθενή, αναφερόμενη και στο επικείμενο Σχέδιο Νόμου που όπως τόνισε θα δημιουργήσει ένα πιο ευέλικτο Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Από την πλευρά του ο Ανδρέας Ξανθός υπογράμμισε την ανάγκη ενός Συστήματος Υγείας από τη σκοπιά του ασθενούς, με καλύτερα εκπαιδευμένα στελέχη και χρηματοδότηση όταν το ΑΕΠ της Ελλάδας για την Υγεία απέχει σε σύγκριση με το μέσο όρο των Ευρωπαϊκών χωρών.