Τα άτομα με σκληρόδερμα ζητούν ισότιμη θεραπεία και μία κανονική ζωή

Ειδικότερα, με νέο έγγραφό της, που θα κυκλοφορήσει στις 29 Ιουνίου, η FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σκληρόδερμα) παρουσιάζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με αυτήν την ασθένεια, η οποία ουσιαστικά περιορίζει τη ζωή.

Αυτές οι προκλήσεις περιλαμβάνουν καθυστέρηση στη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών. Φέτος η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών Βoehringer Ingelheim & Janssen πανευρωπαϊκά, ενώ στην Ελλάδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της Elpen.

Για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Σκληρόδερμα (γνωστό και ως συστημική σκλήρυνση ή SSc), η FESCA και η ΕΛΕΑΝΑ- Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ- στην χώρα μας ξεκινούν, εκστρατεία με τίτλο «Find the Light to Bloom» (Βρες το φως να ανθίσεις) με σκοπό να τονίσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σκληρόδερμα και να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να θέσουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα.

Το έγγραφο θέσης (Position Paper) με τίτλο «Χωρίς διάγνωση και χωρίς θεραπεία: Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα στην Ευρώπη σήμερα» εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το Σκληρόδερμα είναι σχετικά «αόρατο» στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των υπαλλήλων δημόσιας υγείας.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα έχει ως σύμβολο ένα ηλίανθο, που στρέφεται στον ήλιο για να ανθίσει, αναγνωρίζοντας τη γενναιότητα όσων ζουν με σκληρόδερμα και απαιτώντας ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα στην Ευρώπη και παγκόσμια ενώ ταυτόχρονα τονίζει ότι και αυτοί οι ασθενείς μπορούν να έχουν καλή ποιότητα ζωής, με τις κατάλληλες προϋποθέσεις.

Η Πρόεδρος της FESCA, κυρία Sue Farrington αναφέρει: «Γνωρίζουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινότητά μας και δεν είναι καινούριες. Η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, που επηρεάζει τον χρόνο που απαιτείται για τη διάγνωση της πάθησης, γεγονός που επηρεάζει την έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία και φροντίδα. Το έγγραφο θέσης μας προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων. Πιστεύουμε ότι μαζί μπορούμε να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για να βοηθήσουμε την κοινότητά μας να ανθίσει».

Υπάρχουν λύσεις, που μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα, τονίζει η Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ κυρία Αθανασία Παππά. Περιλαμβάνουν την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας στην έγκαιρη διάγνωση, την δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων ασθενών και την υιοθέτηση ενός κεντρικού άξονα για τη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών και τη διαχείριση των ασθενών με εξειδικευμένη φροντίδα. Ωστόσο, για να γίνουν αυτές οι προτάσεις πραγματικότητα, χρειάζεται πολιτική βούληση.

Σχετικά με το Σκληρόδερμα:

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.

Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.

Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια, αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά , σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.

Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση, που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.

Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.

Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου,που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση, αφού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την μακροχρόνια έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου.