Ρευματοπαθείς: «Εγκλωβισμένοι» στην Covid - Ποια ζητήματα βρίσκονται στο επίκεντρο

Αυτό είναι το μήνυμα που προσπαθούν με αγωνία να μεταδώσουν η EULAR και η ΕΛΕΑΝΑ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας (12 Οκτωβρίου). Η ομάδα αυτή των χρονίως πασχόντων, ζητά να θεσπιστεί ένα επιπλέον ξεχωριστό σύστημα ιατρικής περίθαλψης για τους κατ’ οίκον ασθενείς που βρίσκονται στη χρόνια φάση της νόσου, αλλά και να ενεργοποιηθεί δυναμικά ο Οικογενειακός γιατρός, μέσα από μία στοχευμένη πολιτική για την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας καθιερώθηκε εδώ και πολλά χρόνια από την European League Against Rheumatism/EULAR, στην οποία η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. αποκλειστικά εκπροσωπεί τους Έλληνες ρευματικούς ασθενείς.

Σύστημα περίθαλψης για τους κατ' οίκον ασθενείς

Τα προβλήματα υγείας των ρευματοπαθών όσο περνάει ο καιρός διογκώνονται και οι ασθενείς νιώθουν παραμελημένοι και ψυχολογικά εξαντλημένοι όσο ποτέ άλλοτε. Κανένας δεν ήταν προετοιμασμένος για μια τέτοια κατάσταση και για τόσο μακρύ χρονικό διάστημα, τονίζει η κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α).

«Αυτό που πιστεύουμε είναι ότι το σύνολο του πολιτικού κόσμου, κατά της μάχης ενάντια στον κορωνοϊό, έχει αγνοήσει σε μεγάλο βαθμό τις ανάγκες των πασχόντων από χρόνια νόσο. Θα έπρεπε ίσως να θεσπιστεί ένα επιπλέον ξεχωριστό σύστημα ιατρικής περίθαλψης για τους κατ’ οίκον ασθενείς που βρίσκονται στη χρόνια φάση της νόσου, ανεξάρτητα από τα μέτρα ελέγχου μετάδοσης της νόσου.

Περισσότερη υποστήριξη για αυτούς που διατρέχουν τον μεγαλύτερο κίνδυνο. Η πρόληψη των νοσημάτων και των προβλημάτων υγείας, η αναβάθμιση του κοινωνικού και φυσικού περιβάλλοντος καθώς και η διαμόρφωση υγιεινών στάσεων και συμπεριφορών θα έπρεπε να είναι οι βασικοί στόχοι και οι εχθροί απέναντι στην όποια πανδημία απειλεί την ανθρωπότητα» αναφέρει η κυρία Αθανασία Παππά.

Οι σύλλογοι ασθενών κλήθηκαν από την πρώτη στιγμή της πανδημίας να καλύψουν το κενό, που ούτως ή άλλως υπήρχε αλλά πλέον γιγαντώθηκε εξαιτίας της κατάστασης: αυτό της σωστής πληροφόρηση και υποστήριξης των ασθενών τονίζει η κυρία Κατερίνα Τσεκούρα, Αντιπρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., η οποία προσθέτει: «Με ψυχραιμία και φιλτράρισμα διαχειρίστηκαν απορίες και έδωσαν χρήσιμες διευκρινίσεις και στήριξη στους ασθενείς που αγωνιούσαν για το τι μέλει γενέσθαι.

Αλλά κυρίως ενίσχυσαν το αίσθημα της κοινωνίας, ότι είναι εφικτό να βρεθούν νέοι τρόποι ώστε ο ένας να στηρίξει τον άλλον, να ξεπεραστούν οι δυσκολίες, και να μην νιώθει κανείς μόνος μέσα σε όλη αυτήν την αναγκαστική απομόνωση που έφερε η πανδημία.

Το αίσθημα του ανήκειν σε μια οικογένεια, ένα τηλεφώνημα ή μια βιντεοκλήση μακριά, αλλά και η ψυχική υγεία των ασθενών, σε αυτή την περίοδο αβεβαιότητας και συχνά φόβου, υπήρξε πρωταρχικό μέλημά των συλλόγων.

Με τη χρήση των νέων τεχνολογιών έδωσαν βήμα στην κοινότητα των ασθενών για άμεσο διάλογο και επικοινωνία με τους ειδικούς επιστήμονες, μακριά από τη βαβούρα της παραπληροφόρησης.

Όλα αυτά δεν θα μπορούσαν να γίνουν χωρίς τη συνδρομή των συλλόγων ασθενών, την ενότητα και την αγωνιστική διάθεση που τους χαρακτηρίζει όλα αυτά τα χρόνια για να διεκδικήσουν την βέλτιστη φροντίδα για τα μέλη τους. Για άλλη μια φορά απέδειξαν ότι γεμίζουν το πάγιο κενό στο σχεδιασμό της φροντίδας υγείας, βάζοντας στο επίκεντρο τον ασθενή, τον άνθρωπο».

Οι ρευματοπαθείς θέλουν μία ενισχυμένη ΠΦΥ

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στις πάγιες προτάσεις της προς την πολιτεία στηρίζει την ύπαρξη μιας Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, η οποία θα καλύπτει τις ανάγκες των ρευματοπαθών στην κοινότητα, τονίζει η κυρία Νάντια Μάλλιου, Γενική Γραμματέας του Συλλόγου. Και συμπληρώνει ακόμη: «Ο θεσμός του Οικογενειακού Ιατρού, ο οποίος μολονότι εφαρμόζεται, δεν υποστηρίζεται καθώς πρέπει από την πολιτεία, είναι αναγκαιότητα και η πολιτεία, σήμερα περισσότερο από ποτέ, καλείται να τον στηρίξει, να τον ενδυναμώσει και να τον εδραιώσει με τέτοιο τρόπο ώστε όλοι οι πολίτες, νοσούντες και μη, να έχουν πρόσβαση σε αυτόν.

Παράλληλα, η ύπαρξη διεπιστημονικών ομάδων στην κοινότητα (Τ.ΟΜ.Υ) και η δημιουργία περισσότερων, θα έπρεπε να αποτελεί προτεραιότητα για την πολιτεία, καθώς τα προγράμματα παρέμβασης στην κοινότητα, η συμβουλευτική σε ρευματοπαθείς και τους φροντιστές τους αλλά και η κατ’ οίκον φροντίδα αποτελούν αναπόσπαστα στοιχεία στη διαχείριση του χρόνιου νοσήματος.

Ακόμα, αποτελεί βασική πρόταση της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. η δημιουργία ή ενδυνάμωση κατά τόπους εξειδικευμένων ρευματολογικών τμημάτων ή/και κλινικών στελεχωμένων από εξειδικευμένους ιατρούς και επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι ασχολούνται με τα ρευματικά νοσήματα (όπως ρευματολόγοι, ορθοπαιδικοί, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, επισκέπτες υγείας, ψυχολόγοι, ψυχίατροι, αναισθησιολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, νοσηλευτές κ.ά.).

Η διεπιστημονική διαχείριση του χρόνιου νοσήματος μπορεί να έχει το βέλτιστο αποτέλεσμα για τους ρευματοπαθείς και για το λόγο αυτό θεωρείται απαραίτητο κάθε μεγάλη πόλη της Ελλάδος να έχει της δική της ρευματολογική κλινική ή ρευματολογικό τμήμα σε κάποιο νοσοκομείο ώστε όλοι οι πάσχοντες να έχουν εύκολη πρόσβαση σε αυτά».

Μητρώο Ασθενών για τους ρευματοπαθείς

Τέλος, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει από χρόνια προτείνει τη δημιουργία μητρώου ασθενών με ρευματικά νοσήματα με βασικό οι ρευματοπαθείς να μπορούν να συμπεριλαμβάνονται και να προτεραιοποιούνται σε προγράμματα ενίσχυσης δεξιοτήτων για την άμεση ένταξή τους στην αγορά εργασίας.

Στην Ελλάδα οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις, ταλαιπωρούν το 27% του πληθυσμού υπογραμμίζει η κυρία Καίτη Αντωνοπούλου, Ταμίας & External Communications Director της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Ωστόσο, οι ασθενείς διστάζουν να το αναφέρουν στους εργοδότες και αποφεύγουν να παίρνουν αναρρωτικές άδειες, γιατί φοβούνται την απόλυση.

Περίπου το 40% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα αποχωρεί από την αγορά εργασίας 5 χρόνια μετά την διάγνωση λόγω της κατάστασης του. Όσο μεγαλύτερη η σοβαρότητα της ασθένειας τόσο περισσότερες μέρες εργασίας χάνονται, γεγονός που εμφανίζεται εντονότερα όταν υπάρχουν και κινητικά προβλήματα, καταλήγει η κα Αντωνοπούλου.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. 

 Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ. 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».

Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE).

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ενωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.