Παγκόσμια Ημέρα για τα παιδιά με ρευματικά νοσήματα - Η εμπειρία μιας μητέρας

Και όμως, υπάρχουν παιδιά, ακόμη και σε τρυφερή βρεφική ηλικία, τα οποία μπορεί να προσβληθούν από ένα ρευματικό νόσημα, από κάποια ρευματοπάθεια της παιδικής ηλικίας.

Στις παιδικές ρευματοπάθειες ανήκουν: η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Νεανική Δερματομυοσίτιδα, το Σκληρόδερμα, η Νεανική Σπονδυλοαρθρίτιδα ή αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα, η Νόσος Kawasaki, η Πορφύρα Henock- Shoenlein, η Σπάνια Νεανική Πρωτοπαθής Αγγειίτιδα, ο Ρευματικός πυρετός και ημεταστρεπτοκοκκική αντιδραστική αρθρίτιδα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα (π.χ οικογενής μεσογειακός πυρετός), η Νόσος Αδαναντιάδη- Behcet, η Νόσος του Lyme, τα σύνδρομα επώδυνων άκρων.

Αυτά τα παιδιά, «γιορτάζουν» σήμερα 18 Μαρτίου και είναι μία πρώτης τάξεως ευκαιρία, να ακούσουμε και να διαβάσουμε τι αναφέρει μία μητέρα που ζει με ένα παιδί που πάσχει από το νόσημα αυτό.

Είναι η κυρία Ελίνα Ρέπα -πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, ταμίας Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευMAζήν.

Μια διάγνωση που άλλαξε τη ζωή μας

-Πλύνε τα χέρια σου!

-Μα μαμά, τα έπλυνα!

- Δεν τα έπλυνες καλά! Δες το χρώμα που έχουν τα χέρια σου…σαν μελανιασμένα είναι! Πάνε να τα πλύνεις ξανά!

Κανένας μας δε φαντάστηκε ότι αυτή η συζήτηση λίγο πριν το φαγητό θα ήταν η αρχή μιας μακριάς πορείας!

-Μαμά, αυτή η μελανιά στο πόδι μου τόσο καιρό δε φεύγει!

-Έλα να τη δω!

Κυκλικά σημάδια που καλύπτουν σχεδόν από τον αστράγαλο μέχρι και τα δάχτυλα του αριστερού ποδιού με δέρμα κόκκινο, ουλώδες, παρόμοιο με έγκαυμα. Ψάχνοντας καλύτερα εντοπίζω δερματικές βλάβες της ίδιας μορφής και στις δύο κνήμες, στον κορμό, στη βάση της σπονδυλική στήλης, στους ώμους και σε άλλα σημεία διάσπαρτα στο σώμα του 11χρονου παιδιού.

Κάπως έτσι και χωρίς να καταλάβουμε ούτε να φανταζόμαστε τη συνέχεια ξεκινάει το ταξίδι μας!

«Φωτοδερματίτιδα» λέει ο πρώτος δερματολόγος, «μυκητίαση» λέει ο δεύτερος, «πρέπει να γίνει καλλιέργεια», λέει ένας παιδοχειρουργός…«νομίζω ότι πρόκειται για νόσο του κολλαγόνου»! Την επόμενη μέρα γίνεται η καλλιέργεια και βγαίνει αρνητική. Ο καθηγητής δερματολογίας που βλέπει το αποτέλεσμα και προχωράει σε κλινική εξέταση δίνει μια διαφορετική αλλά σοκαριστική διάγνωση…σκληρόδερμα!!!

Θεωρώ ότι στάθηκα τυχερή και όχι άτυχη, γιατί γνώριζα το νόσημα από πολύ στενή φίλη της οικογένειας που είχε ήδη διαγνωστεί και την ευχαριστώ για όλο το διάστημα που ήταν δίπλα μου. Επίσης, δεν είχε περάσει πολύς καιρός που είχα δει στην τηλεόραση μια ταινία με τίτλο «For Hope», που περιέγραφε τη ζωή αλλά και το τέλος μιας κοπέλας που διαγνώστηκε με συστηματικό σκληρόδερμα.

Βγαίνοντας από τον καθηγητή, επικοινωνώ άμεσα με ρευματολόγο ενηλίκων, τον μόνο που ήξερα τότε και πηγαίνω να δει το παιδί. «Ναι, μοιάζει να είναι σκληρόδερμα, αλλά δεν έχω δει σε παιδιά». Ακολουθεί και δεύτερος καθηγητής δερματολογίας που επιβεβαιώνει τη διάγνωση του σκληροδέρματος. Δεν είναι σαφές ακόμη αν πρόκειται για συστηματικό ή εντοπισμένο σκληρόδερμα. Η αμφιβολία θα παραμείνει στο πίσω μέρος του μυαλού μου και πάντα θα είμαι σε εγρήγορση.

Είναι η στιγμή που χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Βγαίνεις από ένα ιατρείο και έχεις μια διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος που αφορά το παιδί σου. Στην δική μας περίπτωση σπάνιου στους ενήλικες, ακόμη σπανιότερου στα παιδιά. Βιώνεις τα πάντα σε μέγιστο βαθμό. Φόβος για κάτι άγνωστο και εκτός της μέχρι τότε καθημερινότητάς μας, αγωνία για τη συνέχεια, πανικός… Τι κάνουμε τώρα! Λύπη και ενοχές με γεμίζουν και ξεκινάει μια αγχωτική περίοδος για όλη την οικογένεια, αλλά κυρίως βαραίνει εμένα που αναλαμβάνω όλο αυτό το κομμάτι.

Οι μέρες και οι εβδομάδες περνούν με ραντεβού σε γιατρούς σχετικών με το νόσημα ειδικοτήτων, εισαγωγές σε νοσοκομεία για πλήρη έλεγχο, ραντεβού σε ειδικό τμήμα παιδιατρικού νοσοκομείου του εξωτερικού. Χάνομαι μέσα στο χρόνο, σε νέες ορολογίες διαγνωστικών εξετάσεων, στην έρευνα για ό,τι καινούριο ακούω προσπαθώντας να βρω μια άκρη. Οι πληροφορίες με βομβαρδίζουν και πρέπει να γίνεται επιλογή. Ζητώ απαντήσεις και ο θεράπων ιατρός μου απαντάει με απόλυτη ηρεμία, ενώ για μένα ο κόσμος καίγεται, για την εικόνα των εξετάσεων. Πιάνω τον εαυτό μου την ώρα του φαγητού να προσπαθεί να εντοπίσει καινούριες βλάβες στο σώμα, στο λαιμό ή στο πρόσωπο.

«Μαμά, με κοιτάς περίεργα!»

Προσπαθώ να ισορροπήσω, αλλά είναι δύσκολο, επίπονο, ακατόρθωτο.

Πρέπει να προχωρήσω! Για μένα, για το παιδί, για την υπόλοιπη οικογένειά μου. Πρέπει να σταθώ στα πόδια μου! Δίνω μικρά διαστήματα μέσα στη μέρα που αφήνω τον εαυτό μου να πέσει, να κλάψει, να στεναχωρηθεί και μετά ξανά στις επάλξεις.

Προσπαθώ να μάθω όσο γίνεται περισσότερα γύρω από το νόσημα του παιδιού μου, πάντα από έγκυρες πηγές και πάντα έχοντας στο μυαλό μου ότι μέσα από τη γνώση θα κατανοήσω καλύτερα το νέο εισβολέα αλλά παράλληλα και συνοδοιπόρο στην υπόλοιπη ζωή μας, ώστε στη συνέχεια να τον αποδεχτώ και να οργανώσω την καθημερινότητά μας με το νέο δεδομένο του χρόνιου νοσήματος. Απαιτείται ανάληψη νέων καθηκόντων αλλά και ρόλων μέσα στην οικογένεια και έξω από αυτή. Είναι απαραίτητη η στήριξη της οικογένειάς μου: ο σύζυγος, το παιδί που νοσεί και το μικρότερο παιδί.

Προσπαθείς να εξηγήσεις όσο πιο απλά μπορείς το λόγο που πάτε στο γιατρό, γιατί πρέπει να παίρνει φάρμακα, γιατί πρέπει να κάνει εξετάσεις, γιατί πρέπει η μαμά να λείπει για να είναι στο νοσοκομείο ή να φεύγει στο εξωτερικό μόνο με ένα από τα δύο παιδιά. Πρέπει να υπάρχει η κατάλληλη προετοιμασία, ώστε και το παιδί να έχει γνώση για το τι πρόκειται να ακολουθήσει, πάντα με απλά και κατανοητά λόγια σύμφωνα με την ηλικία του.

Ξεκινάει η επικοινωνία με τους θεράποντες ιατρούς στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Προσπαθώ το ταξίδι για ιατρικούς λόγους να το κάνω να φανεί όσο πιο διασκεδαστικό και γεμάτο με όμορφες εικόνες γίνεται. Και από την άλλη πλευρά αφήνεις πίσω την υπόλοιπη οικογένεια.

Σε κάποιο ταξίδι μας, κάπου λίγο μετά τη διάγνωση η μικρή μου κόρη είχε βάλει το άρωμά μου σε μια φωτογραφία μου για να καλύψει την αίσθηση της απώλειας της μαμάς της και να με νιώθει κοντά της. Ανέλαβε ευθύνες που δεν της αναλογούσαν. Άσχημες και ενοχλητικές εικόνες, άγνωστες καταστάσεις, άγνωστα μονοπάτια που φαίνονται σαν βουνό μπροστά μου.

Ακολουθώ τη συμβουλή μιας φίλης για ψυχολογική υποστήριξη σε μένα αλλά και στο παιδί και φυσικά για όποιον άλλον μέσα στην οικογένεια το επιθυμεί.

Περνώ μια περίοδο που δεν θυμάμαι απλές λέξεις, π.χ. το «ποτήρι», τα «μανταλάκια». «Έχεις φορτωθεί πολύ και το μυαλό αντιδράει», μου λέει η παιδοψυχίατρος που μας παρακολουθεί. Θα περάσει, θέλει υπομονή. Θυμάμαι ένα πρωί που είχαμε συνεχόμενα ραντεβού σε δύο διαφορετικά νοσοκομεία, μετά από εβδομάδες που συνεχίζαμε σταθερά με ένα μοτίβο 3-4 ραντεβού σε γιατρούς την εβδομάδα και ήθελα να ανοίξω το παράθυρο και να φωνάξω.

Σε όλο αυτό το ταξίδι, στα πάνω και στα κάτω, χρειάζεσαι τους δικούς σου ανθρώπους δίπλα σου, αυτούς που θα επιλέξεις εσύ και θα σου δώσουν το χώρο και το χρόνο που χρειάζεσαι, χωρίς να σε κρίνουν, γιατί δεν μπορούν να καταλάβουν όλο αυτό που βιώνεις, όχι επειδή δεν το θέλουν αλλά επειδή όταν δεν βιώνεις κάτι εσύ ο ίδιος, δεν είναι εύκολο να το κατανοήσεις. Άκουσα πολλά… «είσαι υπερβολική», «δεν είναι τίποτα, θα περάσει», «τρέχεις το παιδί σε γιατρούς», δεν με σταμάτησε τίποτα όμως.

Τα χρόνια περνούν με αγωνία, παραμένω μόνιμα παρατηρητική για να εντοπίσω οτιδήποτε καινούριο εμφανιστεί, περιμένοντας αποτελέσματα εξετάσεων, έξω από ιατρεία νοσοκομείων αλλά και με εισαγωγές σε αυτά, αεροδρόμια, ξενοδοχεία. Η ζωή όμως δεν σταματά σε αυτά όσο και αν εγώ ένιωθα σταματημένη. Είχα και άλλους ρόλους που έπρεπε να παίξω και προσπαθούσα να δίνω την ίδια βαρύτητα για να υπάρχει ισορροπία. Αυτόν της συζύγου, της συντρόφου, της μητέρας, της νοικοκυράς, της κόρης. Όλοι είχαν ανάγκη και εγώ έπρεπε κάθε φορά να έχω άλλη θέση.

Έπεσα και σηκώθηκα πολλές φορές, αλλά τα κατάφερα, τα καταφέραμε όλοι μαζί!

Ελίνα Ρέπα

Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

Ταμίας Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευMAζήν