Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Ένα βιώσιμο σχέδιο δράσης και εμβολιασμοί κατά προτεραιότητα

Και αυτό, διότι συμπίπτει με την σοβαρή υγειονομική κρίση δημόσιας υγείας, την πανδημία, και η οποία πρέπει να λειτουργήσει αφυπνιστικά. Διότι εάν η πανδημία της COVID -19 άλλαξε όλο τον πλανήτη, κλόνισε πανίσχυρες οικονομίες και υγειονομικά συστήματα, άλλαξε κοινωνικές συμπεριφορές και πρότυπα, επέβαλλε κανόνες εγκλεισμού σε περίοδο ειρήνης, φανταστείτε τι μπορεί να δημιούργησε στους ευάλωτους ανθρώπους, οι οποίοι αντιμετωπίζουν μία δύσκολη καθημερινότητα, εξαιτίας μιας σπάνιας ασθένειας από την οποία πάσχουν.

800.000 σπάνιοι ασθενείς στην Ελλάδα

Φέτος, το σύνθημα που κυριαρχεί την ημέρα αυτή, είναι «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι», επιχειρώντας να φωτίσει περίπου 300 εκατ. ανθρώπους σε όλο τον κόσμο που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια, 30 εκατ. στην Ευρώπη και 800.000 στην Ελλάδα.

Στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.

Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 70% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων.

Όπως αναφέρει στο CNN Greece, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) κυρία Όλγα Οικονόμου:

«Η υγειονομική κρίση που βιώνουμε, μας έστειλε ένα μήνυμα, εμείς που είμαστε εν δυνάμει υγιείς, να δούμε κατάματα και χωρίς καθυστέρηση, τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς, οι οποίοι πολλές φορές, βιώνουν μία ζωή με μία αδιάγνωστη νόσο.

Και επειδή η πανδημία μας έφερε αντιμέτωπους με την απομόνωση και τον εγκλεισμό, να σας πω ότι οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς, ζουν επί χρόνια στην απομόνωση, συνεπεία της ασθένειάς τους. Ειδικότερα, οι σπάνιοι ασθενείς με αναπνευστικά προβλήματα, βιώνουν πολύ δύσκολες καταστάσεις και ο κορωνοϊός, όπως είναι επόμενο, δυσκόλεψε ακόμη περισσότερο την ήδη ευάλωτη κατάστασή τους. Είναι επομένως αδήριτη ανάγκη, να προσπαθήσουμε να στηρίξουμε όλοι μας και κυρίως η Πολιτεία και οι θεσμικοί φορείς, τους ασθενείς αυτούς και φυσικά πολλούς σπάνιους που αντιμετωπίζουν παράλληλα και προβλήματα αναπηρίας, ή ψυχικά νοσήματα».

Εμβολιασμοί και Σχέδιο Δράσης

Στην συνέχεια η κυρία Οικονόμου στέκεται εμφατικά σε δύο σημεία:

Πρώτον, την ανάγκη οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, αλλά και οι φροντιστές τους να εμβολιαστούν με προτεραιότητα έναντι της COVID-19 και

Δεύτερον, η Πολιτεία να υιοθετήσει ένα βιώσιμο και μακροχρόνιο σχέδιο δράσης, το οποίο θα περιλαμβάνει όλα τα αναγκαία μέτρα και τα εργαλεία, που θα διευκολύνουν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Η πρωτοβουλία αυτή, σύμφωνα με την κυρία Όλγα Οικονόμου, δεν αφορά αποκλειστικά το υπουργείο Υγείας, αλλά και τα υπουργεία Εργασίας, Αθλητισμού και Παιδείας. Είναι η ώρα, να δούμε ολιστικά τους σπάνιους ασθενείς, επισημαίνει.

Στην λογική του Σχεδίου Δράσης, θα πρέπει να αναθεωρηθεί και η λειτουργία των ΚΕΠΑ, για την διευκόλυνση των ασθενών, τονίζει και προσθέτει:

«Η πανδημία, όσο επώδυνη και εάν είναι, δημιούργησε και θετικά δεδομένα, τα οποία βοήθησαν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Ένα από αυτά, είναι η ψηφιακή μεταρρύθμιση και η δυνατότητα πλέον, να εξυπηρετούνται πολύ σύντομα οι ασθενείς, όσον αφορά έγγραφα και άυλη συνταγογράφηση.

Ψυχολογική υποστήριξη στο νοσοκομείο «Γεννηματάς»

Στην συνέχεια η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, μας δίνει και μία ελπιδοφόρα είδηση, αναφορικά με το νοσοκομείο στο οποίο εργάζεται στο «Γεννηματά». Αναφέρει ότι βρίσκεται στην τελική ευθεία η δημιουργία ειδικής ομάδας στο νοσοκομείο, η οποία θα αναλάβει την ψυχολογική και συμβουλευτική υποστήριξη ασθενών με σπάνια νοσήματα όλο το 24ωρο. Παράλληλα, θα λειτουργήσει και μία Γραμμή Επικοινωνίας που θα βοηθήσει στο έργο της υποστήριξης.

Μην ξεχνάμε ότι στην μετά COVIDεποχή, το ψυχολογικό αποτύπωμα- εκτός από τη νοσηρότητα- θα είναι ίσως πολύ βαρύ, καταλήγει η κυρία Οικονόμου.

Ένα συνέδριο για τους «σπάνιους»

Με στόχο εξάλλου την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αλλά και όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ο Σύλλογος «95», η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και το HeathDaily της Boussias Communications διοργανώνουν διαδικτυακά για πρώτη φορά Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, 1-2 Μαρτίου 2021 με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση».

Το συνέδριο τελείται υπό την αιγίδα της της Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας, Αικατερίνης Σακελλαροπούλου, καθώς και με τη συμβολή και στήριξη μεγάλων διεθνών Οργανισμών όπως του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Οργανισμών (EFPIA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), του μεγαλύτερου και πιο σημαντικού Ομίλου Βιοτεχνολογίας στην Ευρώπη, της EuropaBIO, ενώ στην Ελλάδα στηρίζουν το συνέδριο η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το Εργαστήριο Γενετικής του ΕΚΠΑ και ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ).