Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου: Με στόχο την ολιστική φροντίδα και τους μηδέν θανάτους

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή ασθένεια.

Δεν είναι μία νόσος αλλά έχει δεκάδες διαφορετικές μορφές.

Στη χώρα μας νοσούν 300 περίπου παιδιά κάθε χρόνο.

Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά.

Η κοινή προσπάθεια των ευρωπαϊκών φορέων παιδιατρικής αιματολογίας-ογκολογίας και γονέων των ασθενών παιδιών με καρκίνο έφερε αποτέλεσμα.

Το νέο Ευρωπαϊκό σχέδιο για την καταπολέμηση του καρκίνου που παρουσίασε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή στις 3 Φεβρουαρίου 2021, δίνει ιδιαίτερη έμφαση στα παιδιά, μέσω της πρωτοβουλίας «Βοήθεια στα παιδιά με καρκίνο» ώστε να εξασφαλιστεί η πρόσβαση σε ταχεία και βέλτιστη διάγνωση, θεραπεία και περίθαλψη.

Πρόκειται για ένα σημαντικό βήμα προς τη βελτίωση της περίθαλψης των παιδιών σε όλη την ΕΕ αλλά και την καλύτερη παρακολούθηση των επιζώντων που αντιμετωπίζουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τις θεραπείες.

Το δέντρο της ζωής

Όπως κάθε χρόνο, η Φλόγα συμμετέχει στις δράσεις ευαισθητοποίησης που οργανώνουν από κοινού η Childhood Cancer International (CCI), ο διεθνής φορέας των συλλόγων γονέων και ασθενών, και η Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP).

Στη φετινή 20η επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, τιμάμε τα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο μέσα από το Δέντρο της ζωής.
Χρησιμοποιούμε ένα παγκόσμιο σύμβολο ανάπτυξης και ανανέωσης, για να στείλουμε ένα ισχυρό μήνυμα: Μπορούμε να επιτύχουμε καλύτερη επιβίωση για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας #throughourhands.

Ας αφήσουμε όλοι το δικό μας αποτύπωμα και μήνυμα ελπίδας στο ηλεκτρονικό Δέντρο της ζωής στο https://iccd.care/.

Ίσες ευκαιρίες, ίση πρόσβαση για όλα τα παιδιά

Όπως αναφέρει η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, τα νεοπλασματικά νοσήματα παραμένουν, η επίπτωση δεν έχει μεταβληθεί, ο εφησυχασμός δεν υπάρχει σε κανένα από τα Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας ανά την υφήλιο.

Τα μήνυμα είναι ίσες ευκαιρίες, ίση πρόσβαση σε όλα τα παιδιά με καρκίνο ανά τον κόσμο.

Και συνεχίζει η Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας:

«Το έργο της ιατρικής κοινότητας γίνεται πιο δύσκολο παγκοσμίως αλλά η διάγνωση, αντιμετώπιση και παρακολούθηση των παιδιών με καρκίνο συνεχίζει να αποτελεί πρώτη προτεραιότητα χωρίς εκπτώσεις στη αντιμετώπιση.

Τα ποσοστά ίασης σε διάφορες μορφές φτάνουν έως και 90%.

Τεχνικές υψηλής τεχνολογίας, εργαστηριακές και απεικονιστικές, χρησιμοποιούνται πια στις μέρες μας για τη διάγνωση και παρακολούθηση.

Η ραγδαία πρόοδος της τεχνολογίας βρίσκει εφαρμογή άμεση και θαυμαστή στην Παιδιατρική Αιματολογία Ογκολογία. Η αντιμετώπιση εξατομικεύεται ακόμη περισσότερο με τις ήδη καθιερωμένες θεραπείες αλλά και τις νεότερες θεραπείες (στοχευμένες, CAR-T cell) στις επιταγές της σύγχρονης Ιατρικής Ακριβείας (precision medicine). Υπάρχουν όμως και μορφές που ακόμη η σύγχρονη Παιδιατρική Αιματολογία Ογκολογία δεν έχει καταφέρει τα επιθυμητά αποτελέσματα.

Επιθετικοί τύποι καρκίνου στα παιδιά, προχωρημένα στάδια νόσου, υποτροπές, αποτελούν αχίλλειο πτέρνα στην Παιδιατρική Ογκολογία και εκεί δίνει το βάρος της η επιστημονική κοινότητα με την έρευνα και τις κλινικές μελέτες.

Η Εταιρεία μας με τα Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών συμμετέχει επίσημα σε Διεθνή πρωτόκολλα δίνοντας στους ασθενείς μας τις ίδιες ευκαιρίες με οποιοδήποτε προηγμένο Κέντρο του εξωτερικού. Γίνεται συνεχής προσπάθεια συμμετοχής σε κλινικές μελέτες και ερευνητικά πρωτόκολλα μέσα από την Ευρωπαϊκή Επιστημονική Κοινότητα Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOPE). Καινοτόμες θεραπείες (innovate cancer treatment) και συμμετοχή σε μελέτες φάσης 1 και 2 είναι στις προτεραιότητες της Εταιρείας μας.

Είναι υποχρέωση του προσωπικού των Τμημάτων αλλά και των Κεντρικών Οργάνων του Κράτους να αποτρέψουν οποιαδήποτε προσπάθεια εκμετάλλευσης του πόνου και της απόγνωσης των οικογενειών στις δύσκολες στιγμές της πορείας της νόσου του παιδιού τους.

Η συνεργασία με άλλες Επιστημονικές Εταιρείες αντιμετώπισης νοσημάτων παιδιών αλλά και Επιστημονικών Εταιρειών ιατρών αντιμετώπισης ενηλίκων βελτιώνει την παροχή υπηρεσιών υγείας στις ηλικιακές ομάδες έως την νεαρή ενήλικη ζωή. Η σωστή, έγκαιρη διάγνωση αλλά και αντιμετώπιση στο κατάλληλο Τμήμα ανάλογα με τη νόσο τους στη μεταβατική ηλικία των εφήβων είναι θέμα με σημαντικές προόδους στην ιατρική κοινότητα αντιμετώπισης του καρκίνου.

Οι συνεργαζόμενες ιατρικές ειδικότητες χειρουργοί, λοιμωξιολόγοι, ακτινοθεραπευτές, παθολογοανατόμοι, ιατροί Μονάδων Εντατικής Παίδων, εργαστηριακοί ιατροί, μοριακοί βιολόγοι, κυτταρογενετιστές, το νοσηλευτικό προσωπικό, οι φαρμακοποιοί, οι διαιτολόγοι, οι ψυχολόγοι, οι κοινωνικοί λειτουργοί, οι εκπαιδευτικοί συμπληρώνουν το μωσαϊκό της πολυδιάστατης αντιμετώπισης του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Στόχος είναι πάντα η ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο».

Η προσφορά δοτών παραγώγων αίματος

Η σημερινή μέρα, επισημαίνει η ΕΕΠΑΟ, αποτελεί ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού για την εθελοντική προσφορά δοτών παραγώγων αίματος στα Τμήματα Αιμοδοσίας αλλά και τον εμπλουτισμό εθελοντών δοτών στις δεξαμενές αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων και ομφαλοπλακουντιακού αίματος στις Δημόσιες Τράπεζες ανά την Ελλάδα.

Η βοήθεια του Κράτους είναι συνεχής αλλά εξακολουθούμε και ζητούμε ενίσχυση σε έμψυχο δυναμικό των Τμημάτων και οτιδήποτε προάγει οργανωτικά και υλικοτεχνικά και σε δομές τα Τμήματα ανά την Ελλάδα. Η πραγματοποίηση του Εθνικού Μητρώου Παιδικών Νεοπλασιών είναι γεγονός.

Οι Σύλλογοι/Φορείς βρίσκονται κοντά μας εθελοντικά και η Εταιρεία μας και τα μέλη της νιώθουν τιμή για τη μακροχρόνια και εποικοδομητική συνεργασία. Οικονομική βοήθεια στις οικογένειες, ξενώνες, εθελοντές στα Τμήματα, χρηματοδότηση πρωτοκόλλων, κάλυψη εξόδων που δεν καλύπτονται από το Κράτος είναι μερικές από τις δραστηριότητες των Συλλόγων ανά την Επικράτεια.
Survivors, ανακουφιστική φροντίδα & μηδέν θάνατοι

Οι επιβιώσαντες (survivors) και η σωστή παρακολούθηση των απώτερων επιπλοκών αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι όσων ασχολούνται με την Παιδιατρική Αιματολογία Ογκολογία.

Η μετάβαση στις ειδικότητες ενηλίκων (transition) με όλες τις πληροφορίες των θεραπειών που έχουν λάβει (survivor passport) αποτελεί καθήκον και υποχρέωση όλων των λειτουργών στον χώρο. Η ποιότητα ζωής (quality of life) στην ενήλικη ζωή αποτελεί πρωταρχικό στόχο. Προοπτική και στόχος για τα παιδιά που νόσησαν με καρκίνο είναι να χαρούν την ενήλικη ζωή υγιείς σωματικά και ψυχικά με το εφόδιο της ωριμότητας που τους χάρισε η περαστική περιπέτεια υγείας .

Εξάλλου, η ανακουφιστική φροντίδα (palliative care) και αντιμετώπιση του ασθενούς στο τελικό στάδιο νόσου είναι ένδειξη πολιτισμού και εξέλιξης της ιατρικής και της κοινωνίας. Η κοινότητα της Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας θεωρεί βασικό μέλημά της σε συνεργασία με το Κράτος και τις Δομές τη βελτίωση του τομέα αυτού.

Σε κάθε περίπτωση, τα παιδιά που ζουν και νοσούν στην Ελλάδα απολαμβάνουν την ίδια φροντίδα υγείας με οποιοδήποτε προηγμένο κράτος του εξωτερικού. Η προοπτική και η δυναμική προσπάθειας όλης της Διεθνούς Ιατρικής κοινότητας είναι μηδέν θάνατοι, μηδέν απώτερες επιπλοκές.