Στη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ: Το συγκινητικό μήνυμα των γονιών του
Αισιοδοξία και ελπίδα: Αυτές οι δύο λέξεις χαρακτηρίζουν τους γονείς του Παναγιώτης - Ραφαήλ, του μόλις 18 μηνών παιδιού, που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία και βρίσκεται πλέον στη Βοστώνη των ΗΠΑ, προκειμένου να ξεκινήσει ειδική γονιδιακή θεραπεία.
Η οικογένεια του μικρού αγοριού δημοσίευσε το Σάββατο στο Facebook, στη σελίδα που έχει δημιουργηθεί για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ, μια φωτογραφία της μητέρας με το παιδί κι ένα μήνυμα με θετικά λόγια για τη στήριξη που δέχονται από την ομογένεια.
«Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι καλά, κάναμε τις απαραίτητες εξετάσεις και περιμένουμε με αγωνία τα αποτελέσματα [..] Να ευχαριστήσουμε τον ελληνισμό εδώ, μας αγκάλιασαν αμέσως, καθώς και τη Χαρά, τη μαμα του Αντωνάκη, που από κοντά είναι ακόμα πιο γλυκιά», σημειώνεται - μεταξύ άλλων - στη σχετική ανάρτηση
Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.