«Πέρα από τη μνήμη»: Πώς ζουν όσοι φροντίζουν εκείνους που πάσχουν από Άνοια

Ταυτόχρονα παρατηρείται μια αύξηση των δομών που έχουν ως αποστολή να παράσχουν βοήθεια τόσο στους πάσχοντες, όσο και στους φροντιστές τους, με εκπαίδευση και ψυχολογική στήριξη.

Σε όλο τον κόσμο σήμερα, υπολογίζεται ότι περισσότερα από 50 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από κάποια μορφή άνοιας, αριθμός που αναμένεται να φτάσει τα 150 εκατομμύρια μέχρι το 2050. Σύμφωνα με πρόσφατα στατιστικά στοιχεία, στην Ελλάδα σχεδόν 200.000 άνθρωποι πάσχουν από άνοια και σχεδόν 300.000 από ήπια νοητική διαταραχή, η οποία είναι προστάδιο της άνοιας.

Κάθε χρόνο προστίθενται 7 εκατομμύρια νέες περιπτώσεις άνοιας, δηλαδή ένας ασθενής κάθε 4 δευτερόλεπτα. Λόγω της αύξησης των περιπτώσεων κυρίως στις φτωχότερες χώρες, υπολογίζεται ότι ο αριθμός των πασχόντων με κάποια μορφή άνοιας θα ανέλθει σε 82 εκατομμύρια το 2030 και θα τριπλασιαστεί το 2050. Μιλάμε ίσως για την «ασθένεια του αιώνα»;

Για κάθε ασθενή με άνοια, με μετριοπαθείς υπολογισμούς, επηρεάζεται η ζωή 2 έως 3 φροντιστών, μελών της οικογένειάς του, που σημαίνει ότι στην Ελλάδα μόνο, η πάθηση αφορά από ένα έως 1,5 εκατομμύρια πολίτες. Τι σημαίνει όμως να είναι κάποιος φροντιστής ατόμου με άνοια και πόσο τον/την επηρεάζει σωματικά και ψυχολογικά μια τέτοια διαδικασία;

Τρεις φροντίστριες ατόμων με άνοια, μίλησαν στο CNN Greece για τις εμπειρίες τους φροντίζοντας δικούς τους ανθρώπους.

Οι δυνατές και συγκινησιακές τους εξομολογήσεις μάς δίνουν να αντιληφθούμε τι σημαίνει να φροντίζεις έναν άνθρωπο -τον άνθρωπό σου- με άνοια, πως εξελίσσεται η ασθένεια και τι επιπτώσεις έχει αυτή η διαδικασία στη δική τους ζωή.

Η κυρία Κατερίνα Δεκαρίστου φροντίζει τον σύζυγό της ο οποίος πάσχει από μετωποκροταφική άνοια, την «άνοια των νέων» όπως μας λέει. Τα συμπτώματα εμφανίστηκαν πριν 12 χρόνια, όταν αυτός ήταν 51 ετών, με μικρές αδεξιότητες του συζύγου της και μικρές δυσκολίες στο λεξιλόγιο. Ο νευρολόγος γιατρός που τον είδε δεν έκανε διάγνωση της νόσου και πέρασε καιρός μέχρι να γίνει τελικά η διάγνωση όταν πια είχε μεγάλες δυσκολίες στην ομιλία.

Η κυρία Αθανασία Τσόμπου επίσης φροντίζει τον σύζυγό της στον οποίο η ασθένεια εμφανίστηκε μετά τη συνταξιοδότησή του στα 68 του χρόνια. Όπως λέει στο CNN Greece, δεν περίμενε τη διάγνωση για να καταλάβει τι είχε ο σύζυγός της. Από μικρές αστοχίες, και προβλήματα στη μνήμη της μητέρας της, η κυρία Τζίνα Δασκαλάκη κατάλαβε ότι κάτι δεν πάει καλά και αναζήτησε ιατρική γνωμάτευση.

Και οι τρεις φροντίστριες που μίλησαν στο CNN Greece τόνισαν ότι η διάγνωση και το πρώτο στάδιο της νόσου προκαλεί μεν σοκ και μεγάλη ανησυχία αλλά η συνέχεια είναι πολύ χειρότερη για τον άνθρωπο που φροντίζει έναν ασθενή.

Μια στρεσογόνος διαδικασία

Οι έρευνες έχουν δείξει ότι η παροχή φροντίδας σε ένα μέλος της οικογένειας με άνοια, είναι μια στρεσογόνος διαδικασία και συμβάλλει στην αύξηση της επιβάρυνσης, με αρνητικές επιπτώσεις στη σωματική και την ψυχική υγεία του φροντιστή και στην υποβάθμιση της ποιότητας ζωής του, που μεταφράζεται σε κοινωνική απομόνωση, οικονομικές δυσκολίες κ.ά.

Δείτε το βίντεο του CNN Greece, με τρεις γυναίκες που ζουν ή έζησαν δίπλα σε ανθρώπους με άνοια:

Ένας φροντιστής επιβαρύνεται σωματικά, καθώς θα πρέπει να χρησιμοποιεί σωματική δύναμη για να βοηθήσει τον ασθενή, αλλά να προσαρμόσει και το ωράριο του ύπνου του σε αυτό του ασθενούς και ψυχολογικά, καθώς θα πρέπει να αντιμετωπίσει την αλλαγή της προσωπικότητας του προσφιλούς του προσώπου -και τις ψυχικές του μεταπτώσεις.

Επίσης επιβαρύνεται επαγγελματικά, καθώς η φροντίδα ενός ασθενούς είναι μια ολοήμερη διαδικασία και τέλος οικονομικά, διότι τα κόστη που καλύπτονται από το κρατικό σύστημα υγείας δεν καλύπτουν έξοδα για επαγγελματία φροντιστή, λογοθεραπείες ή εργοθεραπείες, επισκέψεις κατ’ οίκον γιατρών, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών κ.ά.

Αρκετές μελέτες έχουν καταδείξει ότι ένας υψηλός κίνδυνος διακατέχει τους φροντιστές για την εμφάνιση συναισθηματικών διαταραχών, όπως κατάθλιψη και αγχώδη διαταραχή. Στους φροντιστές υπάρχει μεγαλύτερος κίνδυνος εμφάνισης καρδιαγγειακών προβλημάτων, έχουν πιο ευάλωτο ανοσοποιητικό σύστημα, υψηλότερα ποσοστά χρόνιων παθήσεων, περισσότερες ιατρικές επισκέψεις και χρήση φαρμάκων, όπως και κακή ποιότητα ύπνου.

Είπαμε παραπάνω ότι η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια είναι μια στρεσογόνος διαδικασία. Συχνά στεκόμαστε στη σωματική κούραση ή στην ψυχολογική κούραση και αφήνουμε το στρες σε δεύτερη μοίρα. Ωστόσο το στρες και μάλιστα το χρόνιο στρες έχει αποδειχθεί με πάρα πολλές έρευνες ότι όχι μόνο επιβαρύνει την υγεία των ανθρώπων που το βιώνουν αλλά σε συνδυασμό με άλλους παράγοντες μπορεί να συμβάλει στην εμφάνιση ασθενειών όπως ο καρκίνος, σκλήρυνσή κατά πλάκας κ.α.

Στην Ελλάδα το 75% των φροντιστών είναι γυναίκες και πάνω από τους/τις μισούς/ες φροντιστές και φροντίστριες είναι μέσης ηλικίας, αφιερώνοντας κατά μέσο όρο 40 ώρες την εβδομάδα στο άτομο που φροντίζουν. Επιπλέον, σύμφωνα με παλαιότερη έρευνα για λογαριασμό της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών:

• 6 στους 10 άτυπους οικογενειακούς φροντιστές είναι κάτω των 55 ετών
• Το 65% είναι παντρεμένοι, 23% είναι άγαμοι, ενώ το υπόλοιπο 12% είναι άτομα διαζευγμένα ή σε χηρεία
• Το 66% των φροντιστών έχουν παιδιά τα οποία πρέπει να φροντίζουν παράλληλα με το άτομο με άνοια
• Το 56% των γυναικών φροντιστών και το 66% των ανδρών είναι απόφοιτοι της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης
• Πάνω από τους μισούς φροντιστές (51,6%), δήλωσαν ότι ταυτόχρονα με τη φροντίδα του ατόμου με άνοια, εργάζονται κατά μέσο όρο 40,61 ώρες την εβδομάδα ενώ από την έρευνα προκύπτει ότι η φροντίδα των ατόμων με άνοια, απαιτεί κατά μέσο όρο, 39,2 ώρες την εβδομάδα
• το 37,8% ότι δυσκολεύονται να αντεπεξέλθουν οικονομικά στις βασικές και καθημερινές τους ανάγκες
• Στην πλειοψηφία τους, οι οικογενειακοί φροντιστές (67,1%) φροντίζουν γονείς, το 19,3% φροντίζει τον ή την σύζυγό του, ενώ το 13,6% άλλα συγγενικά πρόσωπα
• το 73,3% των γυναικών που φροντίζουν τους συζύγους τους, το κάνουν χωρίς βοήθεια από κάποιον άλλο, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό στον ανδρικό πληθυσμό είναι 37,8%
• 1 στους 4, δηλώνει ότι είναι ο μόνος φροντιστής του ατόμου με άνοια

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή αιτία άνοιας (60%-90% του συνόλου), ενώ υπάρχουν πολλές άλλες μορφές με ανάλογα συμπτώματα όπως η αγγειακή άνοια λόγω εγκεφαλικών επεισοδίων, η παρκινσονική άνοια λόγω της νόσου του Πάρκινσον, η μετωποκροταφική άνοια, άνοια με σωμάτια Levy η οποία είναι η δεύτερη πιο συνηθισμένη.

Οι αιτίες της νόσου Αλτσχάιμερ δεν είναι γνωστές, αλλά οι σημαντικότεροι παράγοντες κινδύνου είναι η γενετική προδιάθεση και το γήρας. Η νόσος είναι ιδιαίτερα συχνή στους ηλικιωμένους, με το 2% περίπου των ατόμων μεταξύ 65-74 ετών να έχει άνοια, ποσοστό που αυξάνεται στο 19% για τις ηλικίες 75-84 ετών.

Η διάγνωση της νόσου, μέχρι σήμερα είναι μια δύσκολη και ακριβή διαδικασία, αλλά η επιστημονική κοινότητα βρίσκεται πολύ κοντά στο να μπορεί να γίνει και με μια απλή -οικονομική- φθηνή εξέταση αίματος.

Πέρυσι συγκεκριμένα έγινε η σχετική δημοσίευση της μελέτης του Ινστιτούτου Ψυχιατρικής, Ψυχολογίας και Νευροεπιστήμης του Βασιλικού Κολλεγίου του Λονδίνου, η οποία κατέδειξε ότι μπορεί να γίνει η διάγνωση έως και 3,5 χρόνια πριν γίνει η κλινική διάγνωση με βάση τα συμπτώματα.

Ωστόσο λόγω ανεπαρκούς ενημέρωσης και αναγνώρισης των συμπτωμάτων, σε αρκετές περιοχές του κόσμου υπάρχει καθυστερημένη διάγνωση και υπολογίζεται ότι το 75% των ασθενών είναι χωρίς διάγνωση.

Τα στάδια της άνοιας

Η άνοια εξελίσσεται συνήθως αργά και διαιρείται σε τρία στάδια που αντιστοιχούν στον βαθμό εξέλιξής της. Μια διαίρεση ωστόσο, που είναι περιγραφική καθώς δεν είναι ευδιάκριτα τα όρια που χωρίζουν το ένα στάδιο από το άλλο. Αρχικά έχουμε το ήπιο-πρώιμο στάδιο της ασθένειας, όπου η νοητική λειτουργεία ατονεί οριακά προκαλώντας μόνο μικρές δυσλειτουργίας στην καθημερινότητα του ασθενούς. Οι επαναλαμβανόμενες λειτουργίες ωστόσο δεν επηρεάζονται και ο ασθενής μπορεί να είναι λειτουργικός και αυτοεξυπηρετούμενος σε ένα μεγάλο βαθμό. Ακολουθεί το μέτριο- μεσαίο στάδιο της νόσου στο οποίο διακρίνεται σημαντική εξασθένιση της λειτουργικής ικανότητας. Ο ασθενής δεν μπορεί να διαχειριστεί την καθημερινότητά του χωρίς βοήθεια και επιτήρηση. Ο ασθενής μπορεί σπάνια να μείνει μόνος του. Τέλος έχουμε το σοβαρό στάδιο της άνοιας όπου ο ασθενής είναι απόλυτα εξαρτημένος από τρίτους.

Η κατανομή των τριών αυτών σταδίων διαφοροποιείται ανάλογα με την ηλικία. Το Αγγλικό Σωματείο για το Αλτσχάιμερ (The English Alzheimer’s Society), υπολογίζει ότι το ήπιο στάδιο άνοιας σε όλες τις ηλικιακές ομάδες, ανέρχεται σε περίπου 55% όλων των περιστατικών άνοιας.

Αντίστοιχα το μέτριο στάδιο άνοιας υπολογίζεται περίπου στο 32% και το σοβαρό στάδιο άνοιας περίπου στο 12-13%.

Η διαταραχή της μνήμης είναι το συχνότερο πρώτο σύμπτωμα και αφορά στη μνήμη που ονομάζεται «επεισοδιακή». Είναι η ικανότητά μας να διατηρούμε ένα είδος νοητικής αυτοβιογραφίας για πράγματα που κάναμε ή μας συνέβησαν. Στη συνέχεια ακολουθεί η διαταραχή του λόγου με το λεξιλόγιο να μειώνεται διαρκώς. Ακολουθεί η διαταραχή της αντίληψης του χώρου, η δυσκολία στην εκτέλεση δύσκολων δραστηριοτήτων και τέλος ο ασθενής καταλήγει στην απραξία.

Θεραπείες για τη νόσο αλτσχάιμερ

Το αλτσχάιμερ είναι νευροεκφυλιστική νόσος που προκαλεί την άνοια, όρος που χρησιμοποιείται γενικά για να περιγράψει την εξασθένηση νοητικών λειτουργικών του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητά του για ανεξάρτητη διαβίωση.

Ριζική θεραπεία για τη νόσο αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας δεν υπάρχει. Υπάρχουν μεν κάποια φάρμακα που ελέγχουν εν μέρει τα συμπτώματα αλλά η νόσος εξελίσσεται. Τα τελευταία χρόνια υπάρχουν στην αγορά και διατροφικά σκευάσματα που βοηθούν τη μνήμη ατόμων που βρίσκονται στο πρώτο στάδιο της νόσου. Το θετικό είναι ότι η έρευνα για νέα φάρμακα συνεχίζεται και σήμερα πάνω από 100 νέα φάρμακα βρίσκονται στο στάδιο των κλινικών δοκιμών. Τα τελευταία χρόνια επίσης η ιατρική έχει στη διάθεσή της φάρμακα με μονοκλωνικά αντισώματα με σημαντικά κλινικά οφέλη για τους ασθενείς. Δύο νέα φάρμακα έχουν εγκριθεί από τον Αμερικανικό οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων που έδειξαν ότι βοηθούν σημαντικά τους ασθενείς.